Artikels

Fundamenteel onderzoek en klinische studies naar geneesmiddelen worden bij de NIH besproken In oktober kondigde de National Institutes of Health (NIH) aan dat het haar inzet voor ME/CVS zou intensiveren en haar intramurale en extramurale onderzoeksprogramma’s zou uitbreiden. Francis Collins, directeur van de NIH, vertelde Science dat zijn collega’s “vastberaden waren om vrij snel vooruitgang te boeken op dit punt.” Hij vroeg het publiek om “ons een kans te geven te bewijzen dat we ernstig zijn, omdat we dat ook zijn.” De eerste stap…

#MEAction, 3 december 2015 Het ontmaskeren van de mythe van de militante minderheid In de Britse media worden ME activisten die zich tegen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) kanten, vaak afgeschilderd als een onredelijke, militante “minderheid.” Leden van het Wetenschap- en behandelingsbeleid en de Media Werkgroep van #MEAction hebben deze factsheet ontworpen om de echte redenen uit te leggen waarom ME-patiënten zich verzetten tegen CGT en GET. Het is niet dat we bang zijn voor het stigma van een psychische ziekte. Het…

Ken Lassesen, Health Rising, 12 oktober 2015 © Hey Paul Studios via Flickr (CC BY 2.0) Ik heb het geluk om in remissie te zijn van het chronisch vermoeidheidssyndroom (voor de derde keer); en in de hoop om in remissie te blijven, hang ik een model aan van wat ik geloof dat de oorzaak is van typische ME/CVS. Het model is stabiel en consistent met recent (en ouder) wetenschappelijk onderzoek. Het volgt het principe van William Osler, die zijn diagnose en behandeling baseert op…

Over wetenschappelijk wangedrag PACE-onderzoek. Prof. dr. James Coyne, universiteit Groningen, mengt zich in de strijd om de ruwe data. Wat is PACE? Het PACE onderzoek, gericht op de behandeling van mensen met chronische vermoeidheidsklachten, loopt al een groot aantal jaren in het Verenigd Koninkrijk. Het wordt uitgevoerd door onderzoekers van de Queen Mary University of London en King’s College London. Er is ook een vervolgonderzoek ingesteld. In de PACE-studie is onderzoek gedaan naar de effecten van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET). De…

Quick Thoughts, Een van James C. Coynes Blogs James Coyne, 22 november 2015 Mijn haastig gearrangeerde lezing “Scepticus in de Kroeg” werd wijd verspreid, eerst door Slideshare en toen met de eerste van een aantal video’s die werden gepost op YouTube. Veel dank aan een ieder die de pubtoespraak mogelijk heeft gemaakt en deze daarna heeft verspreid, in het bijzonder Barbara Collier. Enkele van de dia’s werden een bron van reacties op sociale media. Ik vond vooral de blogpost van #MEAction goed met als…

Door Julie Rehmeyer, Slate, 13 november 2015 Het debat over deze mysterieuze ziekte is plots aan het verschuiven Jennifer Brea, die ernstige ME/CVS heeft, maakt een documentaire over de ziekte genaamd “Canary in Coal Mine”. Met dank aan “Canary in a Coal Mine” Vorige maand publiceerde een team van onderzoekers hun recente studie over het chronisch vermoeidheidssyndroom. Psychotherapie en een graduele oefentherapie waren duurzame, efficiënte behandelingen die tot herstel kunnen leiden, zo beweerden de onderzoekers. Deze studie was een update van het grootste onderzoek…

James Coyne PhD, Plos blogs, 11 november 2015 By Roche DG, Lanfear R, Binning SA, Haff TM, Schwanz LE, et al. (2014) [CC BY 4.0], via Wikimedia Commons Een universiteit en klinische onderzoekers moeten de gegevens vrijgeven aan een burgerwetenschapper die tevens patiënt is, als gevolg van een belangrijke beslissing in het Verenigd Koninkrijk. Maar de beslissing zou nog steeds kunnen worden teruggedraaid als de Universiteit en de onderzoekers in beroep gaan. Voor de wetenschappelijke wereld is het nodig dat de beslissing wordt gehandhaafd….

James Coyne PhD , PLOS Blogs, 29 oktober 2015 Eerdere beslissingen door de groep van onderzoekers verhinderen follow-upevaluatie op lange termijn van CGT voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Laat mij bij de start zeggen dat ik betwijfel of wij de PACE-onderzoekers verantwoordelijk kunnen houden voor de afschuwelijke krantenkoppen die zijn geschreven over hun follow-uponderzoek en over de commentaren die zij hebben geleverd in interviews. The Telegraph schreeuwde Patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom ‘kunnen de symptomen van ME overwinnen met positief denken en sport’ Oxford…

#MEAction, 1 november 2015 OPINIE PACE is waardeloos omwille van één reden: de combinatie van gebrek aan blindering van behandelingen en de keuze van een subjectief primair eindpunt. Geen enkele van deze op zich alleen hoeft een fatale ontwerpfout te zijn, maar de combinatie is dat wel. De enig mogelijke verzachting van deze fout zou zijn als: Er geen aanvaardbare alternatieven voor een subjectieve primaire resultaatmeting waren, en De auteurs de aard van de fout volledig begrepen en de redenen waarom dit zo ernstig…

Invest in ME PO Box 561, Eastleigh SO5O OGQ, Hampshire, UK Telephone: 02380 251719 – 07759 349743 Email: info@investinme.org Web: www.investinme.org Charity Nr 1114035  Aan de redacteur van The Lancet – De PACE-trial 14 november 2015 Aan: Dr. Richard Horton, redacteur van The Lancet Geachte Dr. Horton, Zoals u wellicht weet, is de PACE-studie (Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial) (vert. Vergelijking van adaptieve pacingtherapie, cognitieve gedragstherapie,…