Artikels

Op 30 juli 2014 lanceerden ME-gids en de ME/cvs Vereniging in een gezamenlijk bericht (1, 2) de Kick-off van de fondsenwerving in Nederland en België voor een belangrijk researchproject van de Amerikaanse onderzoekers Ian Lipkin en Mady Hornig, verbonden aan de Columbia Universiteit van New York. Het betrof een allesomvattend onderzoek naar het darmmicrobioom van ME/cvs-patiënten. Deze studie kan een doorbraak zijn in het vinden van triggers van ME/cvs en het aan de hand daarvan onderverdelen in subgroepen. Financiering door de Amerikaanse overheid bleek…

V.l.n.r.: Joanne Linn, Ph.D., postdoc; Lisa Smoot, laboverantwoordelijke; Luke Parkitny, Ph.D., postdoc; en Jarred Younger, Ph.D., labodirecteur and professor Psychologie Door Katherine Shonesy, UAB News, 2 december 2014 Chronische pijn en vermoeidheidssyndromen die personen teisteren, zijn moeilijk te diagnosticeren en te behandelen. Deze aandoeningen, die bekend zijn onder namen zoals fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom, treffen mogelijk meer dan 200.000 personen in Alabama. Onderzoek door een professor verbonden aan de nieuwe Universiteit van Alabama in Birmingham onthult dat het beste medicijn om een einde te…

Erica Verrillo, Onward through the Fog, 5 november 2014 © vectorolie at FreeDigitalPhotos.net De recente nationale aandacht die gegenereerd werd door onderzoekers van Stanford i.v.m. de hersenstudie van ME/CVS-patiënten kon op geen beter moment komen. Het nieuws dat mensen met ME/CVS een probleem hebben in hun hersenen is niet echt nieuws (hoewel medische studies die dit bewijzen altijd welkom zijn). Immers is de naam myalgische encefalomyelitis een duidelijke aanwijzing dat de betrokkenheid van de hersenen een sleutelrol speelt bij de ziekte. Wat de Stanford…

Nieuws van Nova Southeastern University, Miami Uitreksel uit een artikel van Cort Johnson, Health Rising, 13/9/14 Dr. Mary Fletcher en het ME/cvs-onderzoeksteam aan het Instituut voor Neuro-immune Geneeskunde van de Nova Southeastern Universiteit hebben een erg grote beurs ontvangen (1,9 miljoen dollar of 1,5 miljoen euro) van het National Institute of Neurological Disorders and Stroke van de NIH. Deze beurs zal gebruikt worden voor onderzoek naar biomarkers bij mannen met het ME/cvs. De studie bouwt voort op het met 10 miljoen dollar (7,9 miljoen…

Julie Rehmeyer, Washington Post, 6 oktober 2014. Toen ik acht jaar geleden instortte op de onderzoekstafel van een neuroloog, was ik zo naïef om de controversiële vraag te stellen die al zo lang bleek te spelen: “Wat is nou eigenlijk CVS?” Ik had zojuist te horen gekregen dat ik leed aan die ziekte, die mij de afgelopen zes jaar geleidelijk had beslopen. Een week eerder werd ik wakker en kon nauwelijks op mijn benen staan. Dit was nauwelijks meer vermoeidheid te noemen. Verlamming kwam…

ME-gids ontving onderstaande open brief om met de lezer te delen. In België bestaan er honderden patiëntenverenigingen. Een groot deel daarvan is aangesloten bij het Vlaams patiëntenplatform. Op de site http://vlaamspatientenplatform.be/pagina/leden zie je een lijst met namen. Wat duidelijk wordt als je die lijst leest, is het feit dat er voor elke aandoening apart een patiëntenvereniging in werking is. Zo is er een vereniging van patiënten met fibromyalgie en een andere voor ME. Dat geldt evenzeer voor ALS, MS, Alzheimer en vele andere aandoeningen….

Door Cort Johnson, 8 Augustus 2014 De laatste tijd zien we, wat lijkt op, een grote mate van gelijkenis in de spierproblemen in het Chronisch Vermoeidheids Syndroom en Fibromyalgie. We weten dat Dr. Bateman en anderen geloven dat ME/CVS en Fibromyalgie zich voordoen in een vermoeidheids-pijn continuüm – dat ze op elkaar lijkende aandoeningen zijn die verschillen in de hoeveelheid vermoeidheid en pijn. Beiden treffen voornamelijk vrouwen, en dezelfde geneesmiddelen worden gebruikt bij beide aandoeningen. Zowel Dr. Natelson en de Lights hebben echter verschillen…

Door Cort Johnson, 26 April 2014  Verkeerde diagnoses zijn pijnlijk. Ze leiden artsen tot het voorschrijven van behandelingen die niet werken en zelfs schadelijk kunnen zijn (beweging!). En ze weerhouden artsen van het voorschrijven van behandelingen die wél werken. Ze verspillen het geld van patiënten en, gezien het feit dat hoe sneller een persoon wordt gediagnosticeerd met ME/CVS des te meer kans ze hebben op het verbeteren van hun gezondheid, dragen zij bij tot een slechte gezondheid. Het feit dat slechts 15-20% van de…

PHANU (tegenwoordig het Nationaal Centrum voor Neuro-immunologie en Opkomende Ziektes – NCNED), deed het goed op de Bond Universiteit. Maar de Griffith Universiteit kreeg deze formidabele en beloftevolle onderzoeksgroep op het oog en nam hem aan boord. Het nieuwe centrum legt de focus op een belangrijk aandachtsgebied van het chronisch vermoeidheidssyndroom: het neuro-immuunsysteem. Het werd 2 december 2013 officieel geopend. De verhuizing betekent niet alleen een vooruitgang voor de NCNED, die een eersteklas laboratorium en vanaf februari 2014 een ME/cvs kliniek ter beschikking krijgt,…