Artikels

Onderzoekers van de National Institutes of Health, die begonnen zijn met wat misschien wel het grondigste biologische onderzoek ooit is naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), schrijven hun bevindingen op en zijn van plan om binnenkort een voorlopige versie te verspreiden onder hun groot team van wetenschappers en artsen voor feedback. “De studie zal patiënten helpen en zou het veld enorm vooruit moeten helpen,” zei neuroviroloog Avindra Nath van de NIH, de hoofdonderzoeker van de studie die ME/cvs-patiënten in het klinisch centrum van het agentschap…

Op 29 oktober 2021 heeft het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) eindelijk zijn nieuwe richtlijn gepubliceerd over de diagnose en het beheer van myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). De ontwikkeling van de richtlijn is een lang proces geweest, doorspekt met controverse, kritiek en onverwachte vertragingen. De uiteindelijke publicatie ervan betekent echter een historische verandering voor de ME/cvs-gemeenschap. Deze blogpost probeert te verduidelijken waarom. Het psychosomatische model Voor wie wat achtergrondinformatie kan gebruiken bij het begin van dit verhaal: ME/cvs is een chronische…

Met overheidsgeld gefinancierd onderzoek moet patiënten ten goede komen en om ervoor te zorgen dat dit ook gebeurt, moeten onderzoekers en financiers samenwerken met patiënten als partners. Dit zal ervoor zorgen dat onderzoek prioriteit geeft aan wat belangrijk is voor de patiënt. Het zal leiden tot doeltreffender onderzoek. En het zal ertoe bijdragen dat onderzoek voordelen oplevert voor patiënten in plaats van alleen maar “succes” voor onderzoekers. Twee lopende studies illustreren deze aanpak, die het “nieuwe normaal” zou moeten worden. Waarom financieren liefdadigheidsinstellingen en…

Iedereen die de wetenschappelijke literatuur over ME/cvs kent, weet dat dysautonomie – een ontregeling van het autonome zenuwstelsel – hierbij veel voorkomt. Er zijn twee verschillende soorten van  orthostatische intolerantie gevonden: posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) en neuraal gemedieerde hypotensie (NMH). Vrijwel iedereen met ME/cvs heeft een verminderde bloedstroom naar de hersenen en ook een lage hartslagvariabiliteit komt heel vaak voor. Als langdurige COVID lijkt op ME/cvs, dan zal naar verwachting ook dysautonomie opduiken in de medische literatuur – en dat gebeurt intussen ook. Recente…

ME/cvs scoort, nu een grote studie het verband tussen ME/cvs en COVID bevestigt, net nadat meer dan een miljard dollar is uitgetrokken voor onderzoek naar langdurige COVID.  “De bevindingen tonen aan dat – zelfs bij die mensen die niet gehospitaliseerd moeten worden voor ernstige COVID-19 – de langdurige symptomen van de aandoening een belangrijke impact hebben op het leven en de levensomstandigheden, zowel hier als over de hele wereld. Het is nog niet bekend hoeveel mensen getroffen zijn. Maar als zelfs maar een klein…

15 april 2021. De wetenschap dat de National Institutes of Health 1.15 miljoen dollar zullen besteden aan langdurige COVID, was muziek in de oren van mensen die lijden aan Myalgische Encefalomelitis, ook chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd, en vaak samengevoegd in het acroniem ME/cvs. Langdurige COVID treft mensen die het virus hadden en er schijnbaar van herstelden, maar nu symptomen vertonen die lijken op of identiek zijn aan die waarmee ME/cvs-patiënten te kampen hebben. Decennialang is de financiering voor onderzoek naar ME/cvs – dat ik een…

Auto-immune autonome ganglionopathie is een zeer zeldzame ziekte. Waarom het dan aan bod laten komen in een blog over ME/cvs en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS)? Omdat het een vooruitblik op de toekomst zou kunnen zijn. Al deze ziekten worden gekenmerkt door problemen met het autonoom zenuwstelsel (AZS). Hoewel we vrij veel weten over het AZS (en andere) problemen bij deze ziekten, weten we nog steeds niet waarom ze zijn opgetreden. Auto-immuniteit is een mogelijkheid voor elk van deze ziekten. Het AZS heeft invloed op…

13 maart 2021. In een nieuwe blogreeks zullen we ziekten onderzoeken waarvan ooit gedacht werd dat ze het gevolg zijn van stress, psychologische stoornissen of afwijkende persoonlijkheidskenmerken. De geneeskunde lijkt te lijden aan een steeds terugkerende neiging om ziekte toe te kennen aan psychosomatische oorzaken, van de kankergevoelige persoonlijkheid tot de theorie van de ‘koelkastmoeders’. Als gevolg daarvan krijgen patiënten vaak de schuld van hun ziekte. Door deze duistere geschiedenis van psychosomatische geneeskunde te vertellen, hopen we patiënten weerbaarder te maken tegen schadelijke vooroordelen….

26 januari 2021. “Het verhaal is altijd hetzelfde. Als er een pandemie plaatsvindt, concentreren mensen zich altijd op het primaire orgaan, maar vergeten ze de hersenen.” Dr. Avindra Nath De meeste onderzoekers gaan, wanneer ze zich richten op postinfectieuze ziekten, rechtstreeks naar het lichaam om erachter te komen wat er mis is, maar Avindra Nath is anders, hij gaat rechtstreeks naar de hersenen. ‘Een Crisis in Neurologie’ “Niet-gediagnosticeerde neuro-inflammatoire ziekten veroorzaken een enorme last met verwoestende gevolgen.” Nath, de leider van de intramurale studie…

28 december 2020. Paradigmaverschuiving voor langdurig zieke COVID-patiënten (en mensen met ME/cvs)? De spectaculaire aankondiging dat het Congres meer dan een miljard dollar (een miljard dollar!) beschikbaar stelt om langdurige COVID-19 te bestuderen, was slechts één signaal dat langdurige COVID serieus wordt genomen. Hopelijk komt daar een nieuwe erkenning van het ME/cvs bij. Zoveel van wat er geschreven wordt over langdurige COVID, had immers ook over ME/cvs kunnen gaan, maar we hadden gewoon niet de plotselinge, wereldwijde impuls om de medische beroepsgroep tot actie…