Artikels

Julie Rehmeyer, Washington Post, 6 oktober 2014. Toen ik acht jaar geleden instortte op de onderzoekstafel van een neuroloog, was ik zo naïef om de controversiële vraag te stellen die al zo lang bleek te spelen: “Wat is nou eigenlijk CVS?” Ik had zojuist te horen gekregen dat ik leed aan die ziekte, die mij de afgelopen zes jaar geleidelijk had beslopen. Een week eerder werd ik wakker en kon nauwelijks op mijn benen staan. Dit was nauwelijks meer vermoeidheid te noemen. Verlamming kwam…

ME-gids ontving onderstaande open brief om met de lezer te delen. In België bestaan er honderden patiëntenverenigingen. Een groot deel daarvan is aangesloten bij het Vlaams patiëntenplatform. Op de site http://vlaamspatientenplatform.be/pagina/leden zie je een lijst met namen. Wat duidelijk wordt als je die lijst leest, is het feit dat er voor elke aandoening apart een patiëntenvereniging in werking is. Zo is er een vereniging van patiënten met fibromyalgie en een andere voor ME. Dat geldt evenzeer voor ALS, MS, Alzheimer en vele andere aandoeningen….

Door Cort Johnson, 8 Augustus 2014 De laatste tijd zien we, wat lijkt op, een grote mate van gelijkenis in de spierproblemen in het Chronisch Vermoeidheids Syndroom en Fibromyalgie. We weten dat Dr. Bateman en anderen geloven dat ME/CVS en Fibromyalgie zich voordoen in een vermoeidheids-pijn continuüm – dat ze op elkaar lijkende aandoeningen zijn die verschillen in de hoeveelheid vermoeidheid en pijn. Beiden treffen voornamelijk vrouwen, en dezelfde geneesmiddelen worden gebruikt bij beide aandoeningen. Zowel Dr. Natelson en de Lights hebben echter verschillen…

Door Cort Johnson, 26 April 2014  Verkeerde diagnoses zijn pijnlijk. Ze leiden artsen tot het voorschrijven van behandelingen die niet werken en zelfs schadelijk kunnen zijn (beweging!). En ze weerhouden artsen van het voorschrijven van behandelingen die wél werken. Ze verspillen het geld van patiënten en, gezien het feit dat hoe sneller een persoon wordt gediagnosticeerd met ME/CVS des te meer kans ze hebben op het verbeteren van hun gezondheid, dragen zij bij tot een slechte gezondheid. Het feit dat slechts 15-20% van de…

PHANU (tegenwoordig het Nationaal Centrum voor Neuro-immunologie en Opkomende Ziektes – NCNED), deed het goed op de Bond Universiteit. Maar de Griffith Universiteit kreeg deze formidabele en beloftevolle onderzoeksgroep op het oog en nam hem aan boord. Het nieuwe centrum legt de focus op een belangrijk aandachtsgebied van het chronisch vermoeidheidssyndroom: het neuro-immuunsysteem. Het werd 2 december 2013 officieel geopend. De verhuizing betekent niet alleen een vooruitgang voor de NCNED, die een eersteklas laboratorium en vanaf februari 2014 een ME/cvs kliniek ter beschikking krijgt,…

ME/CVS vanuit een economisch en intellectueel oogpunt: een slecht model van de ziekte leidt tot een gemiste kans voor de economie. Door Edward Hadas, Reuters, 11 juni 2014 De auteur is een columnist voor Reuters Breakingviews. Uitgedrukte meningen van de auteur zijn persoonlijk. Moderne economie werkt om te voldoen aan de behoeften van de consument. Dus als de behoeften niet worden voldaan, moet dat toch een economisch falen zijn, juist? De gezondheidszorg suggereert wat anders. Soms staan nutteloze ideologieën de economie die de goederen…

Op 8 juni j.l. stuurde Llewellyn King een memo naar 24 ‘patients advocates’, voornamelijk in Amerika en Canada, maar ook naar de ME/cvs Vereniging. Als reactie daarop is een denktank gevormd om zijn in onderstaande memo verwoorde gedachtes volgend jaar gestalte te geven . Llewellyn King, White House Chronicle, 8 juni 2014 Vanaf het moment dat ik sprak en schreef over de noodzaak dat er een vertegenwoordiging voor ME/cvs in Washington zou moeten zijn, kreeg ik veel mails met als hamvraag ‘wat nu?’. Hierbij…

Llewellyn King, White House Chronicle, 8 mei 2014. 12 mei is niet een dag die in de geschiedenis geschreven staat. Het is niet een dag dat er exact op de minuut een presidentiële proclamatie of een moment van stilte zal zijn. Maar voor sommigen is het een dag van herhaaldelijke schande. Sinds 1992 is het de dag waarop patiënten met Myalgische Encefalomyelitis (ME) – en zij die voor hen zorgen, de ziekte gemarkeerd hebben. Het is voor deze mensen, een dag van verdriet, van…

Jennie Spotila , Occupy CFS, 24 maart 2014 Al decennia lang wordt het ME/CVS onderzoek geplaagd door onenigheid over de basis classificatie van de ziekte. Is ME/CVS een fysieke ziekte, zoals veel patiënten en onderzoekers benadrukken? Of is het een psychische stoornis die in stand gehouden wordt door deconditionering, zoals betoogd door de psychosociale school? Er is een groeiende afwijzing van de psychogene verklaring voor ME/CVS, maar het is niet aan het verdwijnen. Naar mijn mening is de psychosociale school simpelweg van tactiek aan…

David Tuller, Berkeley Wellness, 12 maart 2014 Chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) heeft de levens van honderdduizenden Amerikanen verwoest. Alles over de aandoening – hoe te noemen, hoe te identificeren en definiëren, welke behandeling is aangewezen – is al onderwerp van discussie geweest. In feite leeft de patiëntengemeenschap al lange tijd op gespannen voet met de gezondheidsambtenaren, die veelal de ziekte als grotendeels psychosomatisch bestempelen. Toch is er overvloedig bewijs van neurologische, immunologische en hormonale afwijkingen die in verband gebracht zijn met ME/CVS. Nu tracht een…