Artikels

PHANU (tegenwoordig het Nationaal Centrum voor Neuro-immunologie en Opkomende Ziektes – NCNED), deed het goed op de Bond Universiteit. Maar de Griffith Universiteit kreeg deze formidabele en beloftevolle onderzoeksgroep op het oog en nam hem aan boord. Het nieuwe centrum legt de focus op een belangrijk aandachtsgebied van het chronisch vermoeidheidssyndroom: het neuro-immuunsysteem. Het werd 2 december 2013 officieel geopend. De verhuizing betekent niet alleen een vooruitgang voor de NCNED, die een eersteklas laboratorium en vanaf februari 2014 een ME/cvs kliniek ter beschikking krijgt,…

ME/CVS vanuit een economisch en intellectueel oogpunt: een slecht model van de ziekte leidt tot een gemiste kans voor de economie. Door Edward Hadas, Reuters, 11 juni 2014 De auteur is een columnist voor Reuters Breakingviews. Uitgedrukte meningen van de auteur zijn persoonlijk. Moderne economie werkt om te voldoen aan de behoeften van de consument. Dus als de behoeften niet worden voldaan, moet dat toch een economisch falen zijn, juist? De gezondheidszorg suggereert wat anders. Soms staan nutteloze ideologieën de economie die de goederen…

Op 8 juni j.l. stuurde Llewellyn King een memo naar 24 ‘patients advocates’, voornamelijk in Amerika en Canada, maar ook naar de ME/cvs Vereniging. Als reactie daarop is een denktank gevormd om zijn in onderstaande memo verwoorde gedachtes volgend jaar gestalte te geven . Llewellyn King, White House Chronicle, 8 juni 2014 Vanaf het moment dat ik sprak en schreef over de noodzaak dat er een vertegenwoordiging voor ME/cvs in Washington zou moeten zijn, kreeg ik veel mails met als hamvraag ‘wat nu?’. Hierbij…

Llewellyn King, White House Chronicle, 8 mei 2014. 12 mei is niet een dag die in de geschiedenis geschreven staat. Het is niet een dag dat er exact op de minuut een presidentiële proclamatie of een moment van stilte zal zijn. Maar voor sommigen is het een dag van herhaaldelijke schande. Sinds 1992 is het de dag waarop patiënten met Myalgische Encefalomyelitis (ME) – en zij die voor hen zorgen, de ziekte gemarkeerd hebben. Het is voor deze mensen, een dag van verdriet, van…

Jennie Spotila , Occupy CFS, 24 maart 2014 Al decennia lang wordt het ME/CVS onderzoek geplaagd door onenigheid over de basis classificatie van de ziekte. Is ME/CVS een fysieke ziekte, zoals veel patiënten en onderzoekers benadrukken? Of is het een psychische stoornis die in stand gehouden wordt door deconditionering, zoals betoogd door de psychosociale school? Er is een groeiende afwijzing van de psychogene verklaring voor ME/CVS, maar het is niet aan het verdwijnen. Naar mijn mening is de psychosociale school simpelweg van tactiek aan…

David Tuller, Berkeley Wellness, 12 maart 2014 Chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) heeft de levens van honderdduizenden Amerikanen verwoest. Alles over de aandoening – hoe te noemen, hoe te identificeren en definiëren, welke behandeling is aangewezen – is al onderwerp van discussie geweest. In feite leeft de patiëntengemeenschap al lange tijd op gespannen voet met de gezondheidsambtenaren, die veelal de ziekte als grotendeels psychosomatisch bestempelen. Toch is er overvloedig bewijs van neurologische, immunologische en hormonale afwijkingen die in verband gebracht zijn met ME/CVS. Nu tracht een…

Llewellyn King, White House Chronicle, 3 maart 2014 De federale overheid heeft een overwegend open dialoog met degene die zij bedienen en degene die hen van dienst zijn. Dit gebeurt vrij goed tussen de overheidsinstanties, van het Pentagon tot het Departement Transport tot het Departement Landbouw. Dus is het zorgwekkend dat het National Institutes of Health, een afdeling van het Departement Volksgezondheid, geen communicatie lijkt te hebben met een kritische maar genegeerde patiëntengroep: zij die aan myalgische encefalomyelitis lijden, ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom,…

27 januari 2014, door David Tuller Naar schatting zijn één miljoen Amerikanen getroffen door de ziekte, die nog niet goed begrepen wordt door de medische gemeenschap. Belangenbehartigers en patiënten beweren dat dit deels te wijten is aan het voortdurende stigma dat veroorzaakt wordt door zijn niet serieus klinkende naam. Tien jaar geleden werkte Jeannette Burmeister nog plankgas en maakte tachtig uur per week als een in internationaal handels- en arbeidsrecht gespecialiseerde advocaat bij de vestigingen van een groot advocatenkantoor in de regio San Francisco….

3 oktober 2013 Vaak verguisd en onbegrepen, krijgt ME een radicale make-over in dit exclusief artikel voor nhsManagers.network. Maar is deze weg echt zo radicaal? Misschien alleen als u een professionele zorgverlener bent!   Analyse Op basis van de veronderstelling dat als een ziekte gedefinieerd wordt door het feit dat beweging het nog erger maakt, zou dat misschien een uitgangspunt moeten zijn voor de aanpak! Onmiddellijke diagnose door een zorgvuldige intake: Als de patiënt een buitengewoon niveau van zwakte meldt na een virale ziekte,…

Door Llewellyn King, White House Chronicle, 16 januari 2014 Wanneer de donkere schaduw van een ongeneeslijke zich over een leven werpt, wordt het alleen maar opgefleurd door de hoop dat de wetenschap er aandacht voor heeft en voortgang boekt: dat de cavalerie zal komen! Vreselijk genoeg lijkt het erop dat de cavalerie – de onderzoekers in de grote farmaceutische bedrijven en het door de overheid gerunde National Institutes of Health (NIH) en het Centers for Disease Control (CDC) – nog niet eens vertrokken is….