Artikels

Llewellyn King, White House Chronicle, 3 maart 2014 De federale overheid heeft een overwegend open dialoog met degene die zij bedienen en degene die hen van dienst zijn. Dit gebeurt vrij goed tussen de overheidsinstanties, van het Pentagon tot het Departement Transport tot het Departement Landbouw. Dus is het zorgwekkend dat het National Institutes of Health, een afdeling van het Departement Volksgezondheid, geen communicatie lijkt te hebben met een kritische maar genegeerde patiëntengroep: zij die aan myalgische encefalomyelitis lijden, ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom,…

27 januari 2014, door David Tuller Naar schatting zijn één miljoen Amerikanen getroffen door de ziekte, die nog niet goed begrepen wordt door de medische gemeenschap. Belangenbehartigers en patiënten beweren dat dit deels te wijten is aan het voortdurende stigma dat veroorzaakt wordt door zijn niet serieus klinkende naam. Tien jaar geleden werkte Jeannette Burmeister nog plankgas en maakte tachtig uur per week als een in internationaal handels- en arbeidsrecht gespecialiseerde advocaat bij de vestigingen van een groot advocatenkantoor in de regio San Francisco….

3 oktober 2013 Vaak verguisd en onbegrepen, krijgt ME een radicale make-over in dit exclusief artikel voor nhsManagers.network. Maar is deze weg echt zo radicaal? Misschien alleen als u een professionele zorgverlener bent!   Analyse Op basis van de veronderstelling dat als een ziekte gedefinieerd wordt door het feit dat beweging het nog erger maakt, zou dat misschien een uitgangspunt moeten zijn voor de aanpak! Onmiddellijke diagnose door een zorgvuldige intake: Als de patiënt een buitengewoon niveau van zwakte meldt na een virale ziekte,…

Door Llewellyn King, White House Chronicle, 16 januari 2014 Wanneer de donkere schaduw van een ongeneeslijke zich over een leven werpt, wordt het alleen maar opgefleurd door de hoop dat de wetenschap er aandacht voor heeft en voortgang boekt: dat de cavalerie zal komen! Vreselijk genoeg lijkt het erop dat de cavalerie – de onderzoekers in de grote farmaceutische bedrijven en het door de overheid gerunde National Institutes of Health (NIH) en het Centers for Disease Control (CDC) – nog niet eens vertrokken is….

Door Leonard A. Jason, 21 januari 2014 Wetenschappelijke accuraatheid is nooit een vereiste geweest voor namen van ziekten (vb. malaria betekent slechte lucht, lyme is een stad, en ebola is een rivier). Maar sommige namen van ziekten zijn beledigend, verwijtend naar het slachtoffer, en stigmatiserend. Multiple sclerose werd ooit hysterische verlamming genoemd toen mensen nog geloofden dat deze ziekte veroorzaakt werd door stress gelinkt aan oedipale fixaties. AIDS werd aanvankelijk de “ziekte van Gay Men” genoemd, toen het nog beschouwd werd als een ziekte…

Door Llewellyn King, 6 december 2013 Al beschrijft Llewellyn King een gebeurtenis die inmiddels plaats heeft gevonden, de lading ervan is niet minder. De bevlogenheid van Susan Kreutzer om als eenling op dinsdag 10 december 2013 zo’n actie te houden waar zoveel bij komt kijken, is uniek. Ryan Prior, initiatiefnemer van de Blue Ribbon Foundation  filmde Susan tijdens haar acties: http://youtu.be/F65I1DSXcFY Malcolm Gladwell, een auteur uit New York, heeft een fortuin verdiend met een serie boeken over de sociologische dimensies van succes en falen….

Cort Johnson, Health Rising, 6 augustus 2013 “Ik denk dat dit groot nieuws is omdat het bewijst dat deze ziekte niet tussen de oren zit. Ik hoop echt dat we patiënten, en nog belangrijker, de primaire zorg en reumatologen kunnen bereiken. Deze onderzoeken zijn ”game changers” omdat ze een ongelooflijk ongrijpbare ziekte tastbaar en “echt” maken.” – Dr. Mark Sivieri Met grote ogen bekeek ik de symptomen die deze nieuwe mogelijke oorzaak van FM zou kunnen veroorzaken. Daar stond het: brandende pijn – Eén…

Medisch Meeste patiënten in provincie Antwerpen In de regio’s Antwerpen, de Kempen en ook in Limburg krijgen beduidend meer mensen de diagnose CVS (chronisch vermoeidheids-syndroom) dan in de rest van het land. “Hoe kan het dan dat professoren blijven zeggen dat CVS tussen de oren zit?”, zegt de omstreden arts Francis Coucke. Zaterdag kwamen in Nieuwkerken-Waas 130 patiënten samen voor een stand van zaken van hun dokter, internist en endocrinoloog Francis Coucke. Zijn patiënten hebben allemaal de diagnose CVS gekregen. “CVS-patiënten zijn de nieuwe…

In de eigen nieuwsbrief van november kondigt het OMI (www.openmedicineinstitute.org) met groot enthousiasme aan dat het $ 612.000 ontvangen heeft voor een reeks diepgaandere onderzoeksprojecten, die hen een stap verder zullen brengen in hun zoektocht naar een genezing voor ME/cvs. Saillante onderzoeksgebieden bij een diepgaande studie van 20 ME/CVS-patiënten zijn: Het in kaart brengen van het hele genoom Een virusstudie van de virale flora in de mond Een gen-expressie studie waarbij 30.000 menselijke genen worden onderzocht om te kijken of en hoe genexpressie patronen…

De problemen met ME/CVS beginnen met de definitie ervan New York Times van 4 maart 2011, door David Tuller Toen 30 jaar geleden berichten opdoken dat jonge homoseksuele mannen leden aan zeldzame vormen van longontsteking en kanker, vielen volksgezondheidsonderzoekers over elkaar heen om datgene te begrijpen wat een dodelijke aandoening van het immuunsysteem bleek: Wat waren de symptomen? Wie was er het meest vatbaar voor? Welke infecties waren kenmerkend voor de ziekte? Ze zochten naar het meest essentiële hulpmiddel van de epidemioloog: een zuivere…