Artikels

Het Kompas, 12 sep 2013 | Door: Sieka Romeijn-hedmann HOEKSCHE WAARD – ME (Myalgische Encefalomyelitis) is een ontsteking van ruggenmerg of hersenen die gepaard gaat met spierpijn, een verlammende uitputtingsslag. De ziekte wordt bijna altijd in één adem genoemd met het CVS (Chronisch Vermoeidheids Symdroom). Toch is er een duidelijk onderscheid. Om dit misverstand uit de wereld te helpen zet de 51-jarige Marry Molendijk uit Nieuw-Beijerland zich al jaren in. Marry Molendijk: “ME wordt ten onrechte in één adem genoemd met CVS.” Met nog…

zaterdag 14 september 2013 | Reportage door Erika Claessens Goochelen met CVS, ME en FM, het gebeurt elke dag. Ieder van ons kent wel iemand die deze letters al eens in een gesprek binnensmokkelde. Er gaat ook geen dag voorbij of er wordt in de publieke ruimte een boom over opgezet. Maar het gaat niet om de winnende lettercombinatie uit een spelletje scrabble. Het gaat om een vergaarbakterm die de lading niet dekt. Af en toe neemt iemand het woord ‘luiewijvenziekte’ in de mond….

Volgens Belgische wetenschappers wordt het aantal teken en hun impact op de volksgezondheid sterk onderschat. Daarom waarschuwen ze de Belgische autoriteiten. De officiële cijfers geven aan dat er jaarlijks slechts 1000 gevallen van Lyme gemeld worden. Dit is een zware onderschatting, alleen al in vergelijking met de cijfers die in Nederland beschikbaar zijn, waar 22.000 meldingen zijn. En in Nederland hebben teken dezelfde habitat, dezelfde overvloed, dezelfde pathogenen en dus waarschijnlijk hetzelfde aantal gevallen van de ziekte van Lyme. Het huidige monitoringsysteem dat gebruikt…

Actrice Sofie Truyen moet door haar ziekte noodgedwongen haar rol van Evy Hermans in de VTM-soap Familie opgeven. Sofie lijdt al sinds 2009 aan ME/CVS, en aangezien haar gezondheidstoestand dermate verslechterd is, dient ze op doktersbevel minimaal vier maand volledige rust te nemen. Naast het persoonlijk drama betekent dit ook professioneel een afknapper.   Lees het volledige artikel in Het Laatste Nieuws (13/7/13): Sofie Truyen moet stoppen met rol van Evy uit ‘Familie’. U kunt er (indien geregistreerd) ook een reactie achterlaten. Sofie vertelde…

Door Llewellyn King, 2 juni 2011 voor RealClearScience 11 juni 2011 voor WhiteHouseChronicle What’s in a name? Heel wat, als je lijdt aan een afschuwelijke chronische ziekte waar geen behandeling voor bestaat. Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) is een naam die patiënten razend maakt. In de VS telt men al 1 tot 4 miljoen patiënten en wereldwijd zijn dat er misschien 17 miljoen. De naam frustreert ook het kleine maar toegewijde netwerk artsen en onderzoekers die zich bekommeren om de ziekte en haar slachtoffers.   Het centrum…

Groep MEDenHaag, de bezielers van de ‘Erken ME petitie’, kunnen vol trots melden dat het tijdschrift Mijn Geheim een paginagrote advertentie heeft geplaatst op de binnenzijde van de achterkant van het december nummer of hun kerstspecial. In het artikel wordt de nadruk gelegd op het feit dat ME geen CVS is, welke de symptomen van ME zijn volgens de ICC en u kunt er ook de verhalen van de patiënten Eden, Mirande en Lianne lezen. Hopelijk stromen op deze manier nog veel meer handtekeningen…

Door David Pittman, Washington Correspondent, 20 december 2012 Een adviesgroep van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) heeft met acht tegen vijf stemmen een negatief advies gegeven voor toepassing van rintatolimod (Ampligen ®) bij de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). De groep betwist de resultaten van klinische proeven, die slechts bij een kleine groep patiënten zijn uitgevoerd. Rintatolimod voldeed slechts aan de criteria in een zogenaamde post-hoc analyse bij patiënten die minder dan 10 jaar aan CVS lijden. Door 37 patiënten uit…

Door Llewellyn King, 15 december 2012 Washington – Voor ongeveer een miljoen Amerikanen, zal donderdag een baanbrekende dag zijn. Dat is namelijk de dag wanneer een aantal van hen voor de Food en Drug Administration mogen verschijnen met het verzoek voor de goedkeuring van een krachtig en omstreden geneesmiddel, een zogenaamd ‘Lazarus’ medicijn. Het geneesmiddel, dat voor het eerst werd gesynthetiseerd in de jaren ’70 door Hemispherx Biopharma, Inc. uit Philadelphia, is Rintatolimod (merknaam Ampligen ®), het wordt gebruikt om het chronisch vermoeidheidssyndroom, ook…

OPINIE − 05/12/12, 07u52 Het eigen gelijk is belangrijker geworden dan de oplossing, stellen John Crombez, Maya Detiège en Christine Van Broeckhoven vast. Crombez is staatssecretaris en ex-lid van de commissie Welzijn in het Vlaams parlement; Detiège is kamerlid en lid van de commissie Volksgezondheid; Van Broeckhoven is hoogleraar en biologe. ‘Vilvoords ziekenhuis wil CVS-dokter ontslaan’, kopte De Morgen gisteren. Wij zijn geen medisch tribunaal, over de redenen van het ontslag kunnen en willen we ons niet uitlaten. Maar de discussie is helaas symptomatisch…

De foute benaming “chronisch vermoeidheidssyndroom” zorgt alweer voor verkeerde informatie. Door Toni Bernhard, J.D. in Turning straw into Gold, 2 november 2012 Maakt het uit hoe je beestje een naam geeft? Blijkbaar wel als het het Chronisch Vermoeidheidssyndroom [ME]  betreft, want als deze verwoestende ziekte niet zo’n vreselijk misleidende naam had gekregen, zou ik niet weten waarom de American Academy of Family Physicians hun nieuwe “Patiënten Informatie Folder over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom” met deze zin zou laten beginnen: “Chronisch Vermoeidheidssyndroom is een afwijking waardoor…