Artikels

Door Llewellyn King, 2 juni 2011 voor RealClearScience 11 juni 2011 voor WhiteHouseChronicle What’s in a name? Heel wat, als je lijdt aan een afschuwelijke chronische ziekte waar geen behandeling voor bestaat. Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) is een naam die patiënten razend maakt. In de VS telt men al 1 tot 4 miljoen patiënten en wereldwijd zijn dat er misschien 17 miljoen. De naam frustreert ook het kleine maar toegewijde netwerk artsen en onderzoekers die zich bekommeren om de ziekte en haar slachtoffers.   Het centrum…

Groep MEDenHaag, de bezielers van de ‘Erken ME petitie’, kunnen vol trots melden dat het tijdschrift Mijn Geheim een paginagrote advertentie heeft geplaatst op de binnenzijde van de achterkant van het december nummer of hun kerstspecial. In het artikel wordt de nadruk gelegd op het feit dat ME geen CVS is, welke de symptomen van ME zijn volgens de ICC en u kunt er ook de verhalen van de patiënten Eden, Mirande en Lianne lezen. Hopelijk stromen op deze manier nog veel meer handtekeningen…

Door David Pittman, Washington Correspondent, 20 december 2012 Een adviesgroep van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) heeft met acht tegen vijf stemmen een negatief advies gegeven voor toepassing van rintatolimod (Ampligen ®) bij de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). De groep betwist de resultaten van klinische proeven, die slechts bij een kleine groep patiënten zijn uitgevoerd. Rintatolimod voldeed slechts aan de criteria in een zogenaamde post-hoc analyse bij patiënten die minder dan 10 jaar aan CVS lijden. Door 37 patiënten uit…

Door Llewellyn King, 15 december 2012 Washington – Voor ongeveer een miljoen Amerikanen, zal donderdag een baanbrekende dag zijn. Dat is namelijk de dag wanneer een aantal van hen voor de Food en Drug Administration mogen verschijnen met het verzoek voor de goedkeuring van een krachtig en omstreden geneesmiddel, een zogenaamd ‘Lazarus’ medicijn. Het geneesmiddel, dat voor het eerst werd gesynthetiseerd in de jaren ’70 door Hemispherx Biopharma, Inc. uit Philadelphia, is Rintatolimod (merknaam Ampligen ®), het wordt gebruikt om het chronisch vermoeidheidssyndroom, ook…

OPINIE − 05/12/12, 07u52 Het eigen gelijk is belangrijker geworden dan de oplossing, stellen John Crombez, Maya Detiège en Christine Van Broeckhoven vast. Crombez is staatssecretaris en ex-lid van de commissie Welzijn in het Vlaams parlement; Detiège is kamerlid en lid van de commissie Volksgezondheid; Van Broeckhoven is hoogleraar en biologe. ‘Vilvoords ziekenhuis wil CVS-dokter ontslaan’, kopte De Morgen gisteren. Wij zijn geen medisch tribunaal, over de redenen van het ontslag kunnen en willen we ons niet uitlaten. Maar de discussie is helaas symptomatisch…

De foute benaming “chronisch vermoeidheidssyndroom” zorgt alweer voor verkeerde informatie. Door Toni Bernhard, J.D. in Turning straw into Gold, 2 november 2012 Maakt het uit hoe je beestje een naam geeft? Blijkbaar wel als het het Chronisch Vermoeidheidssyndroom [ME]  betreft, want als deze verwoestende ziekte niet zo’n vreselijk misleidende naam had gekregen, zou ik niet weten waarom de American Academy of Family Physicians hun nieuwe “Patiënten Informatie Folder over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom” met deze zin zou laten beginnen: “Chronisch Vermoeidheidssyndroom is een afwijking waardoor…

De ziekte ME: ont- of erkenning. ME, Myalgische Encefalomyelitis, is een ernstige, invaliderende, chronische ziekte die ook de hersenen en het centrale zenuwstelsel aantast. Dodelijk? Of alleen maar erg moe… Bij Denise de Hoop werd de diagnose borstkanker gemist omdat zij ME had. Omdat ME in Nederland geen fysieke aandoening is, zijn ook haar klachten niet serieus genomen. Het heeft haar strijdbaar gemaakt tegen het feit dat kanker een alom erkende ziekte is, maar je ME ‘zelf bedenkt’. Beelden uit de film Voices from…

Het is geen toeval dat ME nog steeds een onverklaarbare ziekte is, en als de biopsychosociale school haar zin krijgt, zal het een mysterie blijven, schrijft Lars Th. Narvestad, die zelf een bedlegerige patiënt is.  Image courtesy of Sura Nualpradid / FreeDigitalPhotos.net Vermoeidheid. De vooroordelen die leven bij velen binnen de medische wereld, schrikken de meesten af die geïnteresseerd zijn om de biologische basis van ME te onderzoeken. Door Lars Th. Narvestad, voorheen assistent-directeurbij Hydro, nu bedlegerige patiënt. 10 okt. 2012 Vermoeidheid komt in…

Kees Kooman, onderzoeksjournalist en columnist, schreef de column ‘Vriendelijk verzoek om dood te vallen’ n.a.v. zijn research dat hij deed voor het binnenkort te verschijnen boek ‘Gebroken Leven’. ‘Het verslag van de slopende ziekte ME/CVS’ schreef hij op initiatief van ME-patiënt en o.a. voormalig docent economie Rob van der Ploeg. De column is alvast een voorproefje van het onthullende en journalistieke boek over de ziekte. Vriendelijk verzoek om dood te vallen. 4 november 2012 In alle commotie over de op het eerste oog geslaagde…

Door Sonia Poulton, 19 september 2012 Van af het moment dat ik eerder dit jaar over Myalgische Encefalomyelitis – voor het gemak even ME genoemd – ben gaan schrijven voor MailOnline, http://www.dailymail.co.uk/debate/article-2141230/All-mind-Why-critics-wrong-deny-existence-chronic-fatigue.html, [Nederlandse vertaling] ben ik overladen met reacties van patiënten en hun naasten. De belangrijkste boodschap die ik ontving was die van dankbaarheid. Ik kan je wel zeggen dat dit voor een journalist die voor landelijke kranten schrijft een ongewone ervaring is. Deze mensen hebben me gefacebookt en getwitterd. Ik kreeg telefoontjes en…