Artikels

Uiterlijk eind januari 2013 weten we of de Amerikaanse Food and Drug Agency (FDA) het geneesmiddel Ampligen zal goedkeuren voor de ziekte ME/CVS. Dit in tegenstelling tot wat in een onlangs geplaatst artikel over Ampligen staat, dat het middel vanaf dat tijdstip wellicht verkrijgbaar zou zijn. Het zou ook kunnen dat het middel de “versnelde goedkeuringsstatus” krijgt. Dit betekent dat Hemispherx toestemming krijgt om het geneesmiddel op de markt te brengen in afwachting van definitieve goedkeuring. Ampligen ® heeft antivirale en immunomodulerende eigenschappen. Het…

In Engeland zijn er overheidsdocumenten uit de Nationale Archieven van de periode 1984-1993 vrijgekomen over ME/CVS die pas in 2072 vrij zouden komen omdat dan pas alle erin genoemden overleden zouden zijn. Valerie Eliot Smith, een ME-patiënte heeft dit voor elkaar gekregen middels een soort verzoek (FOI). Er werd eerder al een petitie opgezet om deze documenten vrij te geven. Het bevat o.a. correspondentie tussen de Engelse overheid en dr. Peter White en Wessely. In een van de eerste stukken uit 1993 is te…

Sonia Poulton ontzenuwt 12 mythen rond ME in de Mail Online. Ook vertelt zij hoe Voices of the Shadows haar beeld van de ziekte volkomen veranderde. Door Sonia Poulton, 8 mei 2012 Tussen de oren? Waarom critici ten onrechte het bestaan van ME/CVS ontkennen Deze week is het Myalgische Encefalomyelitis Bewustmakingsweek, of zoals het tegenwoordig met een meer toegankelijke naam wordt benoemd: ME. Dat betekent misschien  niet zoveel voor je. Voor mij in het verleden althans niet. O wacht, toch wel. Zonder ook maar…

zondag 8 juli 2012 | Opinie door Baharak Bashar Vandaag is het onvoorstelbaar dat een wetenschapper, zoals Galilei het nog geen vier eeuwen geleden meemaakte, vervolgd zou worden voor mening die afwijkt van die van de gevestigde orde. Dat kan niet gezegd worden over de artsen die ME/CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) anders behandelen dan toegelaten door het RIZIV. De dissidenten riskeren inquisitie terwijl hun patiënten verketterd worden. In zijn memoires verhaalt Banu Munqidh, de Arabische arts van een plaatselijke moslimdynastie die de kruisvaarders van dichtbij…

Llewellyn King, 13 mei 2012 Het is tijd om 12 mei toe te voegen aan de lijst met dagen om te herdenken – in het bijzonder voor 1 miljoen mensen in de VS die lijden aan het Chronisch Vermoeidheid Syndroom, ook wel bekend als Myalgische Encefalomyelitis. Dit jaar is het 192 jaar geleden dat Florence Nightingale in Florence, Italië werd geboren. Als jonge vrouw, vond ze haar roeping als verpleegster. Later zou haar heldhaftige werk, de zorg voor gewonde Britse soldaten tijdens de donkere…

Play it again, and again and again Een groep van voornamelijk vrouwelijke studenten tussen 12 en 19 jaar uit San Antonio (de noordkant), Texas, worden sinds het voorjaar van 2009 geveld door een reeks symptomen die artsen als ongewoon bestempelen. Deze symptomen omvatten chronische vermoeidheid, hoofdpijn, misselijkheid, duizeligheid, maagproblemen, en een soort van aanvallen. In een recent nieuwsitem van de journaliste Sarah Lucero voor San Antonio, zei een moeder van een van de meiden dat een arts haar dochter beschuldigde van komedie spelen –…

Llewellyn King Llewellyn King, 2 januari 2012 Het is een unfaire ziekte, gehuld in een mysterie, eindeloos in lijden, in stigma en in wanhoop. Het is een levenslange gevangenisstraf en volgens belangenbehartigers beroven velen van hen die getroffen zijn, zich van het leven. Wees getuige van deze e-mail die ik ontving van een vrouw op Oudejaarsavond: “Vandaag op 31 december is het mijn verjaardag. Ik zal niet uit eten gaan, of naar een feestje gaan vanavond…Ik weet niet zeker of ik het nóg een…

  Maaike Van Gool wil de belangen van alle CVS/ME-patiënten behartigen tijdens de actie in Lommel. © kvh Mensen organiseren actie voor Wereld ME & CVS dag Het Nieuwsblad, zaterdag 12 mei 2012. Kizzy van Horne LOMMEL – ‘We zijn het moe dat mensen ons lui noemen’, zegt Maaike Van Gool. Vandaag zal ze samen met andere mensen met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom de bevolking wakker schudden. Komende zaterdag is het wereldbewustmakingsdag voor ME, CVS en fibromyalgie. Omdat over deze chronische en invaliderende ziekten nog…

Gepubliceerd op 03 april 12, 08:27, Laatst bijgewerkt op 03 april 12, 08:35 AMSTERDAM – Sonja Silva, die al sinds haar tienerjaren lijdt aan de het chronisch vermoeidheidssyndroom ME, ziet haar fysieke toekomst somber in. Zo vertelt ze aan het AD. Vanaf mei moeten patiënten met deze ziekte verplicht gedragstherapie volgen. Volgens Sonja komt dat omdat de zorgsector denkt dat de verschijnselen bij ME vooral een psychische oorsprong hebben. De voormalig TMF-vj vindt dat belachelijk. “Ik heb al eens een grondig psychiatrisch onderzoek gehad…