Artikels

Gunther De Bock (43) en zijn partner Els Crick (39) hebben beide jaren geleden de diagnose myalgische encephalomyelitis (ME) gekregen. Vandaag strijden ze met de patiënten-belangenorganisatie ‘Wake-up Call Beweging’ (WUCB) voor erkenning van deze invaliderende neuro-immuun ziekte. ME werd in 1969 opgenomen in de ziekteclassificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie en staat geklasseerd als postviraal vermoeidheidssyndroom. ME is erkend als een neurologische aandoening waarbij spierpijn en vermoeidheid gepaard gaan met een ontsteking van het ruggenmerg en/of de hersenen en een ontregeling van het immuunsysteem. De ziekte…

Artsenkrant 2225. Vrijdag 9 maart 2012, bladzijde 1 Voor gedegen toelichting en commentaar: zie Frank Twisk Eind dit jaar draait de overheid de geldkraan voor de vijf CVS-centra in ons land onherroepelijk dicht. De universitaire referentiecentra zijn er nooit in geslaagd om de huisartsen te betrekken bij de begeleiding  van chronisch vermoeide patiënten. Het Verzekeringscomité van het Riziv stemde deze week in met een uitdoofscenario. | Peter Backx Ons land telt naar schatting 25.000 CVS-lijders, die worden opgevangen in vier centra voor volwassenen (UZ…

door Llewellyn King White House Chronicle en Open Salon, 21 november 2011 Terechte en valse hoop maken deel uit van de wereld van de chronisch zieke, realistische en verbrijzelde hoop. Geruchten over nieuwe therapieën of échte nieuwe therapieën geven de geest van de wanhopig zieken vleugels, voordat ze neerstorten als de wetenschap weer eens met lege handen blijkt te staan. Wanneer een controlestudie bijvoorbeeld een genezing of zelfs maar een aanzet tot een genezing niet weet te bevestigen. Dat overkwam dit jaar nu juist…

Wake Up Call Beweging ijvert voor strikte criteria en andere naam voor CVS Gazet van Antwerpen, 3 en 4 september 2011. Sabine Deman “Te veel mensen krijgen de diagnose CVS. Dat komt omdat de criteria niet streng genoeg zijn. Bovendien wordt de ziekte ten onrechte herleid tot een psychosomatische aandoening.”  Dat zegt Gunther De Bock uit Antwerpen. Samen met zijn vriendin Els Crick richtte hij een halfjaar geleden de Wake Up Call Beweging op. Beiden lijden al dertien jaar aan CVS en leerden elkaar…

Artsenkrant 2188, dinsdag 4 oktober 2011. Brieven, pagina 26. Reacties? pascal.selleslagh@ubm.com Met interesse lazen wij het artikel ‘Overheid schuift CVS-patiënten naar eerste lijn’ (Artsenkrant 2182), waarin gemeld wordt dat de zorg voor ME/CVS-patiënten van de derde lijn (‘referentiecentra’) naar de eerste en tweede lijn (‘consortia’) gaat verschuiven. Gelet op de aanpak en de tegenvallende resultaten van de referentiecentra is elke verandering een verbetering. Echter met het verplaatsen van het probleem, wordt het nog niet opgelost. Diagnose De kennis met betrekking tot de diagnosecriteria van…

door Anne Boer, 27 augustus 2011 DEN HAAG – Tot blijdschap van patiënten wil een groep van 25 internationaal befaamde experts dat de richtlijnen voor ME/CVS worden aangepast en dat er een duidelijk scheiding komt tussen ME en CVS. Dat moet leiden tot een verbetering van de diagnostiek en behandeling. ⁞ Op grond van actuele wetenschappelijke kennis en ervaringen in de praktijk concluderen de onderzoekers dat er te veel nadruk ligt op vermoeidheid (de V van CVS). Dat heeft een goede diagnostiek en behandeling…

18 juni 2011 door Anne Boer anneboer@destentor.nl BRUSSEL/AMSTERDAM – Er zijn serieuze aanwijzingen dat de ziekte ME/CVS het gevolg is van een virusinfectie. Patiënten kijken reikhalzend uit naar de uitkomsten van Amerikaans onderzoek. In Nederland wordt het vooral beschouwd als psychische aandoening, al is het bloed van patienten niet welkom.  Ian Lipkin, die wereldberoemd werd als ontdekker van het West Nile Virus en Sars, verwacht eind dit jaar met resultaten te komen. Zijn onderzoek richt zich op het retrovirus XMRV dat een grote boosdoener…