Artikels

31 oktober 2020. Een van de grote vragen waarmee ME/cvs heeft te maken, is of veel langdurig zieke COVID-patiënten met een ME/cvs-achtige ziekte zullen krijgen. Anekdotisch gezien lijkt dat inderdaad het geval te zijn. Enkele geïsoleerde studies beginnen hetzelfde te suggereren. Onlangs verscheen er een casusrapport: “Post COVID-19 syndrome associated with orthostatic cerebral hypoperfusion syndrome, small fiber neuropathy and benefit of immunotherapy: a case report” [Post-COVID-19-syndroom geassocieerd met cerebraal hypoperfusiesyndroom, dunnevezelneuropathie en gunstig effect van immunotherapie: een casusrapport]. Daarin rapporteerde Novak over het geval…

21/11/20. De onlangs verschenen ontwerprichtlijn van NICE voor de behandeling van “ Myalgische Encefalomyelitis (of myalgische encefalopathie)/ chronisch vermoeidheidssyndroom blijven opschudding veroorzaken. En terecht. De nieuwe richtlijnen verwerpen niet alleen een manier van behandelen waaraan tot op heden de voorkeur werd gegeven voor een bepaalde ziekte, maar ze dreigen ook een volledige (ietwat eigenzinnige) tak van de geneeskunde in diskrediet te brengen – en, voor de goede orde, daarmee ook donkere schaduwen te werpen over aanzienlijke delen van de psychologie. * * * Een…

16/10/20. Een paar jaar geleden hielp Jaime Seltzer met het coördineren van onderzoeksprojecten, subsidieaanvragen en financiering voor een onderzoeksgroep in Stanford die een aandoening bestudeert die Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) heet. Maar liefst 2,5 miljoen Amerikanen, waaronder Seltzer, hebben ME/cvs, en toch leek het alsof bijna niemand aandacht besteedde aan het onderzoek van haar groep. “Wat moet er gebeuren voordat onderzoekers ME serieus gaan nemen?” vroegen zij en haar collega’s zich vaak hardop af. Revalidatie na COVID-19 © Themabeeld.  Het morbide antwoord, zo veronderstelden…

Grote aantallen mensen, ongeveer één op de tien, herstellen niet volledig van het coronavirus, maar blijven ziek met “langdurige covid”. De ziekte heeft waarschijnlijk verschillende oorzaken, waaronder waarschijnlijk ook ME/cvs. Postexertionele malaise blijkt een veelvoorkomend symptoom te zijn. Patiënten met langdurige covid hebben de ziekte snel op de kaart gezet, waardoor er een golf van onderzoek op gang is gekomen. ME/cvs-onderzoekers sluiten zich hierbij aan en zien een kans om een doorbraak te realiseren op het gebied van ME/cvs. De Wereldgezondheidsorganisatie heeft beloofd actie…

Harvard Health Publishing, Harvard Medical School, 15 oktober 2020 Dr. Anthony Komaroff, Hoofdredacteur Harvard Health Letter Opnieuw gepubliceerd met toestemming van Harvard Health Publishing. Voor meer informatie, ga naar https://www.health.harvard.edu/  Stel dat je ineens getroffen wordt door COVID-19. Enkele weken lang word je erg ziek. Elke ochtend dat je wakker wordt, vraag je je af of deze dag misschien je laatste zal zijn. En dan sla je een nieuwe weg in. Elke dag worden je ergste symptomen – de koorts, de verschrikkelijke hoest, de…

Cort Johnson, Health Rising, 15 augustus 2020 Geven COVID-19-studies nu al aanwijzingen over wat er mis gaat bij de langdurige COVID-19-patiënten [die de term “long-haulers” in het Engels kregen] en mensen met postinfectieuze ME/cvs? Sommige dokters gebruiken immuunonderdrukkers zoals Anakinra om cytokinestormen in COVID-19 te bestrijden. Volgens twee artikels in de New York Times zou dat wel eens kunnen kloppen, nl. het thema-artikel “How Covid Sends Some Bodies to War With Themselves” [Hoe Covid het lichaam soms doet vechten tegen zichzelf] en “Scientists Uncover…

Brian Hughes, The Science Bit, 27 juli 2020 De mensen die willen dat je denkt dat het “allemaal in je hoofd” zit, zijn terug, hun stokpaardje is nu herzien en geactualiseerd voor een COVID-19-wereld. Hier is de Daily Telegraph: Een aantal lokale coronavirusuitbraken zouden ‘massahysterie’ kunnen zijn, waarschuwt het Joint Biosecurity Centre. Een aantal lokale uitbraken van het coronavirus kan gewoon een soort massahysterie zijn. Het nieuwe regeringsorgaan dat verantwoordelijk is voor de aanpak in Groot-Brittannië, heeft ervoor gewaarschuwd dat velen ten onrechte zouden…

“Testen is zo belangrijk voor iedereen in onze gemeenschap, vooral voor eerstelijnswerkers en mensen die een hoger risico lopen op ernstige ziekten. Simmaron is verheugd om onze streekgenoten te dienen en de weg te wijzen naar ruimere testprocedures, zodat we Nevada veilig kunnen houden en meer te weten kunnen komen over deze uitbraak.” Courtney Miller, voorzitter van Simmarons raad van bestuur.  Toen Dr. Daniel Peterson de uitbraak van een besmettelijke ziekte als een goederentrein op zijn gemeenschap zag afstevenen, flitsten zijn gedachten terug naar…

Dr. Mark Guthridge, Twitter, 25 juni 2020 1. In 2017 bedroeg de financiering van de NIH voor ME/cvs 25 miljoen dollar. Een eerlijke financiering ten opzichte van de ziektelast zou 350 miljoen dollar zijn. Dat betekent dat onderzoek naar ME/cvs in slechts EEN JAAR met 325.000.000 (14x!) tekort wordt gedaan! 2. Zet je schrap! Een analyse van Jason et al. wees uit dat( hoewel de ziektelast van ME/cvs dubbel zo hoog was als die van HIV/AIDS, AIDS-onderzoek 5 miljard dollar kreeg in 2017. Dat…

Advances in ME/CFS, Blog JAX ME/CFS CRC, 12 juni 2020 Net als bijna overal ter wereld, is het Collaboratief Onderzoekscentrum voor ME/cvs aan The Jackson Laboratory omwille van COVID-19 gesloten gebleven sinds midden maart dit jaar. Sindsdien hebben we geen ME/cvs-patiëntenstalen meer kunnen ontvangen of verwerken. Sommige JAX-medewerkers zijn tijdens de lockdown ter plaatse gebleven, maar hun werk was volledig gericht op testen en onderzoek van COVID-19. Het lijkt erop dat COVID-19 zeer relevant kan zijn voor ME/cvs. Infecties, en in het bijzonder virale…