Artikels

#MEAction, 11 juli 2020. Het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) heeft een document uitgebracht met de titel “tussentijdse bevindingen”, waarbij gesteld wordt dat de aanbeveling van graduele oefentherapie voor milde en matige ME/cvs niet toegepast mag worden bij mensen met vermoeidheid na COVID-19. Ze merken op dat de bestaande richtlijn in 2007 gepubliceerd werd, vele jaren voor de pandemie, en dat ze zich bewust zijn van de zorgen rond graduele oefentherapie. Verder stelt NICE dat het bewijs voor en tegen graduele…

Mady Hornig, David Tuller, Health Affairs Blog, 5 juni 2020 10.1377/hblog20200603.471204 Nog nooit in het moderne, wetenschappelijke tijdperk werden op zo’n korte tijd zoveel mensen geïnfecteerd met hetzelfde virus. En als de geschiedenis van de geneeskunde een leidraad is, zal een deel van de COVID-19-overlevers niet volledig herstellen en zullen ze invaliderende en chronische neurologische disfuncties en andere aandoeningen ontwikkelen. In de afgelopen decennia kregen sommige mensen een reeks langdurige klachten na uitbraken van andere infectieuze ziekten, zoals Severe Acute Respiratory Syndrome (SARS) en…

Door Cort Johnson, Health Rising, 31 mei 2020 Zou COVID-19, ondanks dat het zoveel verwoesting, pijn en leed veroorzaakt, iets goed kunnen betekenen voor ME/cvs?, “Onderzoekers waarschuwen dat covid-19 bij sommige patiënten een langdurige en slopende ziekte kan veroorzaken” is een briljant artikel in de Washington Post, geschreven door twee ME/cvs-patiënten (Brian Vastag en zijn vrouw, Beth Mazur) dat stelt dat dit zeker het geval zou kunnen zijn. Vastag verschijnt weer op een cruciaal moment voor ME/cvs in de media. Vastags snoeiharde opiniestuk in…

Cort Johnson, Health Rising, 22 mei 2020 “Ik heb nu sympathie voor mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom en ik geloof dat de ziekte je in een versneld tempo al deze symptomen laat ervaren- Paul Gartner- specialist infectieziekten COVID-19 brengt wellicht veel ME/cvs-achtige gevallen voort. Zullen we deze kunnen gebruiken om ME/cvs te begrijpen? © National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID) via Wikimedia / CC BY (https://creativecommons.org/licenses/by/2.0) Veel infecties kunnen leiden tot ME/cvs, maar in sommige opzichten is SARS-CoV-2 anders; het doet meer…

Cort Johnson, Health Rising, 20 april 2020 Nu we een tweede maand ingaan waarin de economie min of meer volledig is stilgelegd, ontstaat er een prangende vraag: wat is er aan de hand met ons kostbare onderzoek naar ME/cvs? Staat het stil of gaat het verder? Hebben onze onderzoekers, net als zovele anderen, zich laten verleiden tot het onderzoeken van COVID-19? Of gebruikten ze deze tijd voor iets anders, zoals het aanvragen van subsidies? Het bleek dat beiden het geval waren. Hoewel sommige werkzaamheden…

Leicester University, 12 mei 2020 Op Wereld ME-dag (dinsdag 12 mei 2020) hebben onderzoekers aan de University of Leicester gewaarschuwd dat tot een op tien patiënten die het coronavirus gehad hebben, een hoger risico zouden kunnen lopen op het ontwikkelen van Myalgische Encefalomyelitis (ME). Op Wereld ME-dag (dinsdag 12 mei 2020) hebben onderzoekers aan de University of Leicester gewaarschuwd dat tot een op tien patiënten die het coronavirus gehad hebben, een hoger risico zouden kunnen lopen op het ontwikkelen van Myalgische Encefalomyelitis (ME). Uit…

Dr Charles Shepherd, Medisch Ere-Adviseur, ME Association, 20 april 2020 Wij hebben vandaag een open brief ondertekend die oproept tot intrekking van een onjuist en mogelijk schadelijk document waarover wij vele klachten hebben ontvangen. De brochure van de Psychosociale Responsgroep van Oxford Health NHS Foundation Trust ging over coronavirus en vermoeidheid en verscheen als onderdeel van een reeks die nog steeds beschikbaar is op hun website. Het ziet er echter naar uit dat de brochure met het ongepaste en mogelijk schadelijke advies over vermoeidheid…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 9 oktober 2019 Vorige week [2 oktober 2019] herpubliceerde Cochrane zijn erg problematische systematische review over “beweging voor CVS” en dit lokte een stortvloed uit aan commentaar over de organisatie haar gebrekkige besluitvorming en de lage kwaliteit van haar wetenschappelijke redenering. Eén erg pienter lid van het forum Science For ME, Michiel Tack [ook bij ons een bekend lid natuurlijk: bedankt voor je werk Michiel! n.v.d.r.], postte een uitstekend overzicht van de verschillen tussen de vorige versie en de…

Gastblog door Carolyn E. Wilshire, ME Association, 9 mei 2019 Carolyn E. Wilshire Er zijn maar weinig mensen in de ME/cvs-gemeenschap die nog nooit over de PACE-trial gehoord hebben. Deze klinische studie die 5 miljoen Britse pond kostte, was ontworpen om de doeltreffendheid van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) te testen als behandelingen voor mensen met “chronisch vermoeidheidssyndroom” (CVS). Publicaties van de studie beweerden dat CGT en GET niet alleen de symptomen van CVS konden verlichten, maar voldoende waren om meer dan…

Abby Pickus, DePaul Magazine, 14 maart 2019 Professor in de Psychologie Leonard (Lenny) Jason (Foto door Charles Cherney/AP Images voor Rochester Review) Wetenschappers aan de DePaul University proberen het mysterie van het chronisch vermoeidheidssyndroom te ontrafelen In 1980 ging een leraar Engels uit Wisconsin, Pat Fero, op reis naar Engeland. Ze was gezond en in haar dertiger jaren, maar tegen het einde van de reis besefte ze dat er iets heel erg mis was. “We zaten in dit prachtige landschap, en we gingen een…