Artikels

Anil van der Zee, 19 juli 2018 Sinds de publicatie van de Nederlandse Gezondheidsraad zijn er talloze artikelen in de media verschenen over Cognitieve Gedragstherapie/Graded Exercise Therapy (CGT/GET), de relatie tussen lichaam en geest en de psychologische (en sociale) factoren. Ik heb al gereageerd op een opiniestuk van Knoop et al. over de relatie tussen lichaam en geest, maar wilde ook reageren op een thema waardoor de ME-gemeenschap al langere tijd wordt geplaagd. De vragen zijn vaak: waarom hebben patiënten met Myalgische Encefalomyelitis (ME) zo’n…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 29 mei 2018 Toen de PACE-studie begin 2011 gepubliceerd werd, stuurde mijn redacteur van de New York Times ze naar mij, samen met het persbericht. Als freelance journalist bij de Times was ik begonnen met verslaggeving over het debat omtrent de hypothese en de wetenschap rond het muisretrovirus, maar ik had nog nooit gehoord over PACE of graduele oefentherapie. Ik kreeg een paar uur de tijd om wat in mekaar te boksen over de nieuwsberichtgeving van de volgende dag….

Zijn ze nog bij, die experts? Dat is een vraag die men zich kan stellen bij lezing van het artikel in de Knack met de titel ‘Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS.’ (Volledig artikel) Eén punt lijkt in elk geval wel doorgedrongen; cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. CGT (Cognitieve GedragsTherapie)en GET (Graded Exercise Therapy) zijn volgens het recente advies van De Gezondheidsraad (in Nederland) bij ME/CVS ‘niet te beschouwen als naar algemeen medische maatstaven adequate behandelingen waartoe…

Simon Mc Grath, MECFS Research Review, 8 mei 2018 Toen ik meer dan 20 jaar geleden ME kreeg, dacht ik dat de wetenschap snel de antwoorden op mijn ziekte zou geven. In plaats daarvan zag ik dat er weinig goed onderzoek aan de gang was, en sindsdien is er is een spectaculair gebrek aan vooruitgang. We hebben geen behandelingen en weten zelfs nog steeds niet wat de oorzaak van de ziekte is. Hoe komt dat? De fundamentele reden voor het gebrek aan goede wetenschap…

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 26 april 2018 In Amerika zijn de dingen aan het veranderen voor onderzoek naar ME/CVS nu vier nieuwe samenwerkingsverbanden opgezet zijn en aan de slag gaan. In september vorig jaar kondigden de National Institutes of Health (NIH) 35 miljoen dollar financiering aan om drie nieuwe samenwerkingsverbanden voor onderzoek naar ME/CVS en een ondersteunend datacentrum op te zetten. Sindsdien heeft de Open Medicine Foundation (OMF) gezegd dat het van plan is om 5 miljoen $ te investeren om een vierde…

Tracy Duvall, 27 juni 2017 Ik heb een cursus fysiologie gedaan, zodat jij dat niet hoeft te doen! Ik heb een aantal verrassende basisbeginselen gecombineerd met kernbegrippen en onderzoek naar ME/cvs in minder dan zes minuten. En ik heb geprobeerd het redelijk eenvoudig te houden. How Cells Produce Energy: The Basics and ME/CFS A chapter of physiology summarized in less than 6 minutes! Plus a discussion of how it applies to myalgic encephalomyelitis, aka chronic fatigue syndrome. The video I reference is at: https://youtu.be/FxPpxI5mL3g…

Cort Johnson, Simmaron Research, 28 april 2018 Opvallende verbetering Het komt zelden voor dat een duidelijke oorzaak opduikt van ziekten zoals posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), ME/CVS of fibromyalgie (FM), maar dat lijkt nu wel te gebeuren voor POTS. Onderzoekers richten zich steeds meer op de auto-immuunaspecten van POTS Deze verbetering is voor POTS des te opmerkelijker, gezien de nieuwheid van de ziekte. De naam werd pas in 1993 bedacht en voor de ziekte ontbreekt het nog steeds aan een specifieke financieringsstroom bij de NIH…

John Siddle, PR-manager ME-Association, 18 mei 2018. Een verwoestende ziekte waarvan sommige experten nog altijd beweren dat het een hersenverzinsel is, leidde tot de tragische dood van een jonge dramastudente. Dat werd vandaag [18 mei 2018, n.v.d.r.] bevestigd in een belangwekkend autopsieverslag. De 21 jarige Merryn Crofts woog minder dan 38 kilogram en was de laatste drie jaar van haar leven volledig bedlegerig. Ze leed immers aan een ernstige vorm van ME – een ongeneeslijke ziekte waaraan naar schatting 250.000 Britten lijden. De jonge…

Het onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom heeft een hobbelig verleden. Nu lijkt het eindelijk echt uit de startblokken te schieten. ‘Over vijf jaar zouden we moeten weten waar het precies misloopt.’ Door Amy Maxmen / Illustraties: Lien Geeroms Noem een behandeling en de kans is groot dat Elizabeth Allen zich eraan gewaagd heeft. Van acupunctuur, antibiotica en antivirale medicijnen tot Chinese kruiden en cognitieve gedragstherapie. De 34-jarige advocaat heeft er alles voor over om haar vroegere gezonde zelf terug te vinden. Ze zat in…

Op zaterdag 12 mei is het Wereld ME-dag. Ook in Nederland vinden allerlei activiteiten plaats, waaronder het blauw verlichten van belangrijke gebouwen en objecten om aandacht te vragen voor de ziekte. Zaterdag zal vooral worden ingegaan op het budget dat mist om succesvol biomedische onderzoeken uit te kunnen voeren omdat ME (myalgische encefalomyelitis) één van de laagst gefinancierde ziektes is. Wij gaan vandaag in op datgene wat in Nederland speelt. Op de kritiek die het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid te verduren krijgt, waarom ME/CVS-Stichting…