Artikels

Simon McGrath, ME/CFS Research, 14 maart 2018 Vorige week [6 maart 2018, n.v.d.r.] maakte het UK CFS/ME Research Collaborative (CMRC) [Britse Onderzoekscollaboratief voor CVS/ME, n.v.d.r.] een spectaculaire wending in een nieuwe, biomedische richting. Ze hebben al heel concreet actie ondernomen om patiënten te betrekken en kondigden ook ambitieuze plannen aan voor meer biomedisch onderzoek in het VK. Deze veranderingen zaten vervat in een verklaring van hun intenties, doelstellingen en waarden (PDF) dat het vroegere charter van het Collaboratief vervangt. Tegelijkertijd neemt professor Esther Crawley,…

James C. Coyne, Mind the Brain, 12 januari 2018 Meerdere fouten vormen een grotere bedreiging voor de validiteit van psychotherapiestudies dan dat er zouden worden geconcludeerd wanneer de individuele fouten onafhankelijk van elkaar worden overwogen. We kunnen leren kenmerken van psychotherapiestudies op te sporen die grote kans maken te leiden tot overdreven beweringen van doeltreffendheid voor behandelingen of beweringen die niet gegeneraliseerd worden buiten de steekproef die binnen een bepaalde klinische studie worden bestudeerd. We kunnen kijken naar hoe adequaat de grootte van de…

Keith Geraghty (gastpost), Mind the Brain (James Coyne), 5 oktober 2017 De SMILE-studie bevat veel onregelmatigheden en laat ons achter met meer vragen dan antwoorden. Gastpost door Dr. Keith Geraghty Honorary Research Fellow aan de University of Manchester, Centre for Primary Care, Division of Population Health and Health Services Research De beslissing van ASA [Brits toezichtsorgaan voor reclame, n.v.d.r.] zorgde voor een paar ongemakkelijke momenten in de video’s van Phil Parker die zijn Lightning Process promoot. De Advertising Standards Authority (ASA) [Brits toezichtsorgaan voor…

Cort Johnson, Simmaron Research, 26 november 2017 In de afgelopen vijf jaar of zo is rituximab de grote hoop geweest voor de ME/cvs-gemeenschap. De anekdotische verhalen over dramatische verbeteringen waren meer dan intrigerend. Een succesvolle studie zou uiteindelijk hebben kunnen leiden tot het eerste door de FDA goedgekeurd geneesmiddel voor ME/cvs en zou een opluchting zijn voor velen. Ook zou dit een grote verschuiving teweeg gebracht hebben in hoe de ziekte wordt gezien en zou het zeker voor meer geld voor onderzoek gezorgd hebben….

Dave Underwood, Medium, 8 januari 2018 Analytics & Insights consultant gevestigd in London, VK Zoals getweet door Jennifer Brea (met een paar aanpassingen in de opmaak van mij):   Het vernietigende stuk in The Independent van Nathalie Wright legt de kloof bloot in de manier waarop er aan beide zijden van de oceaan tegen ME/cvs wordt aangekeken en de gevestigde belangen die bijgedragen hebben aan de invalidering en dood van miljoenen mensen. Het is een van de eerste, zo niet het allereerste, belangrijke artikel…

Eddy Keuninckx met een exemplaar van ‘Unrest’, de internationaal bekroonde CVS-docu. ‘Langdurig zieken zoals ik zijn door alle hervormingen loslopend wild geworden.’ © Sebastien Smets – Photonews  Belg werkte mee aan bekroonde Amerikaanse docu over chronischevermoeidheidssyndroom 08-01-18, 06.00u – Sara Vandekerckhove – Bron: De Morgen Een Amerikaanse documentaire over het chronischevermoeidheidssyndroom, die komende week ook in ons land te zien is, wint de ene na de andere prijs. Eddy Keuninckx (58) werkte eraan mee. “Ik hoop dat het de verkeerde opvattingen over de ziekte wat mag bijsturen.”…

Een bescheiden terugblik op 2017 met mensen die de regio extra pigment geven 29 december 2017 om 20:21 door Hedwig Neesen, Het Nieuwsblad   DIEST – Tijdens de nieuwjaarsperiode duiken de klassieke lijstjes op. Meestal gekoppeld aan een of andere verkiezing. Op Nieuwsblad Online doen we dat ook maar op een enigszins informele manier. We hebben eens door onze foto’s van 2017 gebladerd en selecteerden een aantal mensen die ons dit jaar zijn opgevallen. Het zijn allemaal gewone mensen. Ze hebben niks gewonnen, ze hebben geen uitzonderlijke…

In de Artsenkrant deze week is er eindelijk aandacht voor de biomedische aspecten van de ziekte. Hopelijk volgt er meer hiervan. Wel hebben we zelf in de titel de verkeerde term “chronische vermoeidheid” vervangen door CVS (volgens Fukuda-criteria). Artsenkrant Luc Ruidant, 19 december 2017 Bij analyse van het cerebrospinale vocht van vrijwilligers na een lichamelijke inspanning hebben Amerikaanse vorsers aparte moleculaire signaturen gevonden bij twee hersenaandoeningen: het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) en het Golfoorlogsyndroom. Daarmee ontkrachten ze meteen ook de hypothese van een zuiver psychologische oorsprong….

Clark Ellis, The self-taught author, 4 september 2017 Op graduele oefentherapie zou een waarschuwing moeten staan, zoals op gevaarlijke geneesmiddelen Wat overduidelijk is voor de meerderheid van ME/cvs-patiënten, is helemaal niet duidelijk voor de meeste anderen. Het is niet duidelijk voor de medewerkers van de National Health Service (NHS). Het is niet duidelijk voor academici en politici. Het is niet duidelijk voor het publiek. Er zijn veel getuigenissen over het feit dat graduele oefentherapie (GET) schade veroorzaakt bij ME/cvs-patiënten. Ikzelf werd geschaad door GET…