Artikels

Dit artikel verscheen oorspronkelijk op STAT op 25 september 2017. Door Julie Rehmeyer & David Tuller.  Na jaren van verzet tegen het pleidooi van patiënten, belangenbehartigers en artsen, hebben de CDC in alle stilte hun aanbevelingen voor ontkrachte behandelingen voor ME/cvs, waaronder graduele oefening en psychotherapie, laten vallen. Jarenlang hebben mensen met ME/cvs tegen de Centers for Disease Control gestreden over informatie op het agentschap hun website over deze invaliderende ziekte. De website benadrukte twee behandelingen die de facto de zorgstandaard werden: een graduele…

Steven Lubet, Virology Blog, 3 juli 2017 Op 1 juni 2017 presenteerde Professor Michael Sharpe het “Seminarie Bijzondere Ethiek” aan het St Cross College van de Universiteit van Oxford. In zijn gepubliceerde abstract beweerde hij dat “een aantal gebieden van de wetenschap gepolitiseerd zijn,” waaronder “de rol van psychiatrische of psychologische benaderingen in de behandeling” van ME/cvs-patiënten. Sharpe vergeleek ME/cvs-patiënten ook met ontkenners van de klimaatverandering, en beweerde het volgende: Het gebruik van dergelijke gecoördineerde acties van drukkingsgroepen tegen wetenschap werd voornamelijk gezien in…

Leonard Jason, 20 augustus 2017 Huidige schattingen van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) van het aantal mensen in de Verenigde staten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) stegen van ongeveer 20.000 tot maar liefst vier miljoen in een periode van tien jaar . Als dit waar zou zijn, zaten we midden in een epidemie met ongekende proporties. Ik geloof dat onbetrouwbare gevalsdefinities deze toename in prevalentie kunnen verklaren. De gevalsdefinitie van de CDC in 1994 bijvoorbeeld vereist niet dat patiënten de kernsymptomen van…

Tom Camenzind, een ME/CVS-patiënt, bij hem thuis gefotografeerd in San Ramon, Californië © Linda Gasparello Llewellyn King, White House Chronicle en InsideSources, 17 augustus 2017 Alle ziekten zijn wreed, maar sommige hebben een verfijnde brutaliteit in hun eigen stijl. Een daarvan is Myalgische Encefalomyelitis (ME), ook bekend als Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Het is een monster, vaak verborgen in volle zicht; het lijden dat het veroorzaakt is grenzeloos. Tom Camenzind is een knappe jongeman die in de fleur van zijn jeugd zou moeten zitten. Tom,…

Op 13 juli 2017 verscheen in Medisch Contact een blog van de hand van de heer Jim Faas, een verzekeringsarts en jurist. Daarin heeft hij het over de fel bekritiseerde PACE-trial waarbij cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) toch niet zouden deugen voor ME-patiënten. Best een uniek schrijven in de Lage Landen. Ongemakkelijke (on)waarheden Jim Faas 3 minuten leestijd Blog Het borrelt en gist al maanden in de wereld van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) en myalgische encefalomyelitis (ME). De ‘ gerenommeerde’ PACE-trial, op basis…

Symposium over de Moleculaire Basis van ME/cvs Gesponsord door OMF zaterdag 12 augustus 2017 in Stanford University Wees erbij en ontmoet dit uitstekende team van onderzoekers persoonlijk. Sprekers op het event: Ronald W. Davis, Stanford University Bob Naviaux, University of California, San Diego Chris Armstrong, University of Melbourne Jonas Bergquist, Uppsala University Maureen Hanson, Cornell University Neil McGregor, University of Melbourne Baldomero Olivera, University of Utah Mark Davis, Stanford University Alan Light, University of Utah Alain Moreau, University of Montreal Wenzhong Xiao, Massachusetts General…

Cort Johnson, Health Rising, 16 mei 2017 Zaher Nahles achtergrond in energieproductie lijkt hem goed van dienst te zijn geweest De laatste van de drie blogs over het Solve ME/CFS Initiative (SMCI) richt zich op de hoofdmissie van het SMCI – het financieren van onderzoek dat een verschil maakt bij ME/cvs). Toevallige ontdekkingen kunnen een grote rol spelen in onderzoek en dit kan ook het geval zijn bij het SMCI. Carol Head dacht dat ze het complete pakket had met Nahle: zijn sterke onderzoeksachtergrond…

De film kreeg al verschillende onderscheidingen DIEST CVS-patiënt Eddy Keuninckx werkt mee aan een internationaal filmproject over de stigmatisering van mensen die aan deze ziekte lijden. HEDWIG NEESEN, Nieuwsblad, 23 mei 2017 Een film regisseren vanuit je bed lijkt absoluut niet evident. De Amerikaanse regisseur Jennifer Brea deed het echter. ‘Unrest’ gaat over de stigmatisering van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom CVS. Brea lijdt zelf aan de ziekte. Ze voert al jaren actie tegen de verkeerde beeldvorming over CVS. Diestenaar Eddy Keuninckx, ook een…

Cort Johnson, Health Rising, 3 februari 2017 Dr. Barnden van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) in Griffith, Australië, heeft fascinerend beeldvormend hersenonderzoek uitgevoerd naar ME/cvs. In de afgelopen zes jaar heeft Barnden resultaten gepubliceerd uit een veelzijdig beeldvormend hersenonderzoek, dat resultaten van magnetic resonance imaging (MRI) op twee manieren analyseerde. ME/cvs produceert een scala aan mogelijke symptomen van het centraal zenuwstelsel (vermoeidheid, pijn, beweging, manier van lopen, stimulus problemen, etc.) en het autonoom zenuwstelsel (vermoeidheid, pijn, slaap, darmproblemen, cognitie). Barndens…

Cort Johnson, Simmaron Research, 31 maart 2017 “ME/cvs is een biologische ziekte” Dr. Ian Lipkins Center for Infection and Immunity, Columbia University Van de opvallende blog van NIH-directeur Francis Collins “Moving towards answers in ME/CVS” [“Dichter bij antwoorden over ME/cvs”], tot het opiniestuk van de New York Times “Getting It Wrong on Chronic Fatigue Syndrome” dat de fouten van de PACE-studie aan de kaak stelde, tot de verslaggeving van de zoektocht van de Australiërs naar een biomarker, de ME/cvs-gemeenschap werd de laatste tijd getrakteerd…