Artikels

Cort Johnson, Health Rising, 16 mei 2017 Zaher Nahles achtergrond in energieproductie lijkt hem goed van dienst te zijn geweest De laatste van de drie blogs over het Solve ME/CFS Initiative (SMCI) richt zich op de hoofdmissie van het SMCI – het financieren van onderzoek dat een verschil maakt bij ME/cvs). Toevallige ontdekkingen kunnen een grote rol spelen in onderzoek en dit kan ook het geval zijn bij het SMCI. Carol Head dacht dat ze het complete pakket had met Nahle: zijn sterke onderzoeksachtergrond…

De film kreeg al verschillende onderscheidingen DIEST CVS-patiënt Eddy Keuninckx werkt mee aan een internationaal filmproject over de stigmatisering van mensen die aan deze ziekte lijden. HEDWIG NEESEN, Nieuwsblad, 23 mei 2017 Een film regisseren vanuit je bed lijkt absoluut niet evident. De Amerikaanse regisseur Jennifer Brea deed het echter. ‘Unrest’ gaat over de stigmatisering van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom CVS. Brea lijdt zelf aan de ziekte. Ze voert al jaren actie tegen de verkeerde beeldvorming over CVS. Diestenaar Eddy Keuninckx, ook een…

Cort Johnson, Health Rising, 3 februari 2017 Dr. Barnden van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) in Griffith, Australië, heeft fascinerend beeldvormend hersenonderzoek uitgevoerd naar ME/cvs. In de afgelopen zes jaar heeft Barnden resultaten gepubliceerd uit een veelzijdig beeldvormend hersenonderzoek, dat resultaten van magnetic resonance imaging (MRI) op twee manieren analyseerde. ME/cvs produceert een scala aan mogelijke symptomen van het centraal zenuwstelsel (vermoeidheid, pijn, beweging, manier van lopen, stimulus problemen, etc.) en het autonoom zenuwstelsel (vermoeidheid, pijn, slaap, darmproblemen, cognitie). Barndens…

Cort Johnson, Simmaron Research, 31 maart 2017 “ME/cvs is een biologische ziekte” Dr. Ian Lipkins Center for Infection and Immunity, Columbia University Van de opvallende blog van NIH-directeur Francis Collins “Moving towards answers in ME/CVS” [“Dichter bij antwoorden over ME/cvs”], tot het opiniestuk van de New York Times “Getting It Wrong on Chronic Fatigue Syndrome” dat de fouten van de PACE-studie aan de kaak stelde, tot de verslaggeving van de zoektocht van de Australiërs naar een biomarker, de ME/cvs-gemeenschap werd de laatste tijd getrakteerd…

Cort Johnson, Simmaron Research, 5 april 2017 “We hebben nu biologisch bewijs dat de uitlokkende factoren voor ME/cvs onderscheiden paden naar ziekte kunnen omvatten, of, in sommige gevallen, personen kwetsbaar maken voor de latere ontwikkeling van ernstige comorbiditeiten.” Dr. Mady Hornig De makers van subgroepen In de laatste paar jaar zijn de Simmaron Research Foundation en het Center for Infection and Immunity aan Columbia University en anderen begonnen met het uitbraken van een aantal subgroepen waar lang op is gewacht. Onlangs werden nieuwe bevindingen gepubliceerd…

Holly MacCormick, Stanford Medicine, 30 maart 2017 Veel wetenschappers zijn zeer begaan met hun werk. Maar voor onderzoeker Ron Davis, PhD, is de drijfveer om het mysterie achter ME/cvs te ontcijferen allesomvattend: Davis’ 33-jarige zoon, Whitney Dafoe, is al bijna 4 jaar bedlegerig. Sinds zijn zoon ziek geworden is, is Davis bezig om de moleculaire mechanismen en biochemische processen die ten grondslag liggen aan chronisch vermoeidheidssyndroom, of myalgische encephalomyelitis, bloot te leggen. In 2013 lanceerde Davis het Stanford Chronic Fatigue Syndrome Research Center met…

PACE trial geeft resultaten opnieuw verkeerd weer Ontmaskerd: de mythe dat CGT en GET doeltreffend zijn bij ME/CVS Mark Vink, Observant, 27 maart 2017 Psychiaters van de PACE-studie Chalder, Sharpe en White reageerden op het artikel, geschreven door professor Cohen Tervaert, waarbij ze met hem akkoord gaan “dat chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), een andere naam voor ME, een invaliderende en vaak verkeerd begrepen ziekte is” hoewel hun eigen studie gebaseerd was op de aanname dat ME-patiënten aan de valse overtuiging lijden dat ze een invaliderende…

Blog directeur National Institutes of Health Dr. Walter Koroshetz and Dr. Francis Collins, 21 maart 2017 © Flickr Stel je voor dat je elke dag naar je werk of naar school gaat, sport in de sportschool, tijd doorbrengt met familie en vrienden – eigenlijk je leven leeft op een complete en energieke manier. Op een dag word je wakker en voel je je ziek. Misschien een ernstige verkoudheid of misschien de griep. Een paar dagen gaan voorbij en je denkt dat het beter zou…

Opinie over ME: “Mijn klachten werden afgewimpeld als aanstelleritis” Observant, 22 maart 2017  ME is geen psychische ziekte, maar een systeemziekte, Mythe: ME is een psychische ziekte  Dr. Vink weerlegt effectiviteitsclaim uit PACE-trial: CGT en GET is niet geschikt voor ME/cvs Hoe naar de badkamer gaan zwaarder kan zijn dan het lopen van een marathon: Een casus van een arts met ME/CVS …

Cohen Tervaert © Joey Roberts Riki Janssen, Observant, 8 maart 2016 Naar het rijk der fabelen Ze zijn niet een béétje vermoeid, maar altijd doodmoe. Slapen lost weinig op – als ze al goed kunnen slapen – en voor een lichamelijke inspanning betalen ze meestal een hoge prijs: dagen lang nog moeier dan ze al waren. Patiënten die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom ME zouden volgens de huidige medische stand van zaken voldoende hebben aan gedragstherapie – waardoor ze  beter met de symptomen leren…