Artsen/Onderzoekers

Op 10 november 2020 publiceerde het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) zijn ontwerp voor een geüpdatete richtlijn over de diagnose en de behandeling van myalgische encefalomyelitis (of encefalopathie)/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). NICE heeft zijn aanbevelingen van 2007 over het gebruik van psycho-gedragsmatige behandelingen voor ME/cvs geactualiseerd en concludeert dat Graduele Oefentherapie (GET) niet langer aan patiënten moet worden aangeboden en dat Cognitieve Gedragstherapie (CGT) geen behandeling of remedie voor ME/cvs is. Doctors with M.E. (DwME) [vert. Artsen met ME, n.v.d.r.] verwelkomt en…

Wetenschappers aan Columbia zeggen dat de pandemie waardevolle inzichten kan bieden David J. Craig, Columbia Magazine, 27 augustus 2020 Artsen hebben het eerder gezien: in de nasleep van een virale epidemie klagen overlevers over een verpletterende lethargie, mentale mistigheid, slaapmoeilijkheden en spierpijn. Velen worden uiteindelijk gediagnosticeerd met myalgische encefalomyelitis, ook chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) genoemd, een slecht begrepen aandoening die geen door de FDA goedgekeurde behandeling heeft en die mensen vaak levenslang invalideert. Het is gebeurd na uitbraken van SARS, MERS, westnijlkoorts, infecties met Epstein-Barrvirus…

Cort Johnson, Health Rising, 26 augustus 2019 Hoe Dr. Chheda bij ME/cvs terecht kwam Ik ontmoette Dr. Chheda van het Center for Complex Diseases op een van Ron Davis’ werkgroepbijeenkomsten die worden gefinancierd door de Open Medicine Foundation. Ze stemde er enthousiast mee in om te praten over hoe ze de behandeling van ME/cvs in haar praktijk benadert. Ik wilde vooral graag spreken met een van de jongere en recentere ME/cvs- experts die dit onderzoeksveld hebben betreden. Dr. Chheda, een infectiespecialist, wilde werken met…

Marcie en Mark Zinn © Tom Evans Adriane Tillman, #MEAction, 15 januari 2020 We zijn diep bedroefd door de plotse dood van Marcie Zinn, PhD. Ze was een toegewijd onderzoeker, en belangenbehartiger, en leed zelf aan myalgische encefalomyelitis (ME). Marcie stierf aan acuut hartfalen op 28 december 2019. Marcie en haar man, Mark, richtten het Neurocognitief Onderzoeksinstituut (NCR, Neurocognitive Research Institute) op, een non-profit organisatie die zich specialiseert in het in kaart brengen van de hersenen in 3D om de hersenactiviteit en koppeling tussen…

Cort Johnson, Simmaron Research, 23 maart 2019 Het leek erop dat we weer te laat zouden komen. Het regende pijpenstelen toen we met onze bus door het doolhof van de NIH [National Institutes of Health]-campus reden, kijkend naar de door regen vertroebelde gebouwen. Zelfs onze gids aan de telefoon leek verdwaald te zijn. We hadden twaalf intense uren achter de rug. De avond ervoor viel er een groot insect recht in mijn oog, toen ik de ventilator op de veranda van mijn broer wilde…

Cort Johnson, Health Rising, 17 april 2019 Tuller heeft jarenlange ervaring in onderzoeksjournalistiek over gezondheidskwesties. “…vele van deze mensen spuien onzin, maar krijgen het benauwd als ze geconfronteerd worden met feiten of details over het onderzoek dat ze niet kunnen wegredeneren.” David Tuller David Tuller is een uniek figuur in de ME/cvs-wereld. Tuller is reporter en redacteur bij de San Francisco Chronicle en Salon, en schrijft voor The New York Times, het beleidsmagazine Health Affairs en andere publicaties. Hij raakte verontwaardigd over de jarenlange…

Simon McGrath schreef twee blogs over zijn gesprek met de Amerikaanse onderzoeker Ian Lipkin. In deel 1 bespreekt hij de microbioomhypothese van Lipkins onderzoeksgroep. Deel 2 gaat over een nog uit te voeren studie van dezelfde groep, die zal bestuderen welk effect inspanning heeft op ME-patiënten. De microbioomhypothese: Lipkins samenwerkingsverband, deel 1 Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 17 juli 2018 Een reactie in de darmen is het probleem bij ME/cvs – dat is het idee dat Dr W. Ian Lipkin van het Center for…

Anil van der Zee, 27 september 2018 Een interview met dr. David Tuller, waarin hij spreekt over: Patiënten en belangenbehartigers zoals Alem Matthees uit Australië De grootste onderzoekstrial voor het “Chronische Vermoeidheidssyndroom” – de PACE trial De Nederlandse studies naar het “Chronische Vermoeidheidssyndroom” Het Britse parlement en de rol van Carol Monaghan De parallellen tussen Trump en de PACE-casus Veranderingen en ontwikkelingen, CDC ME als een fascinerend verhaal, iets uitdagends Hij spreekt over hoop Concept: Anil van der Zee Vragen door: Roland Cheung, Céline Corsius, Lou Corsius,…

ME/CFS Alert, episode 98 In een nieuwe aflevering van ME/CFS Alert interviewt de Amerikaanse verslaggever Llewllyn King Dr. David M. Systrom, sinds 6 jaar verbonden aan het Brigham and Women’s Hospital in Boston, waaraan o.a. ook de gekende ME-onderzoeker van het eerste uur Anthony Komaroff verbonden is. Systrom is long- en intensive carespecialist. Uiteraard is de video in het Engels maar we lichten er een aantal punten uit. Systroms onderzoeksinteresse betreft vooral inspanningsintolerantie en alle aspecten ervan, zoals orthostatische intolerantie, kortademigheid etc. Er is nu in het…

Cort Johnson, HealthRising, 28 maart 2018 Ik beschouw mijn patiënten als de moedigste en meest standvastige individuen ooit, en ik bewonder ze oprecht. Charles Lapp Dr. Lapps weg naar geneeskunde en vervolgens naar ME/cvs en fibromyalgie (FM) was bijzonder. Lapp is afgestudeerd aan het Polytechnisch Instituut Rensselaer met zowel een bachelor- als een masterdiploma van ingenieur. Na een periode onderzoek, consulting en marketing in Boston, wendde Lapp zich tot de geneeskunde en haalde hij zijn dokterstitel in 1974 aan het Albany Medical College in…