Audio & video

Ryan Prior en Nicole Castillo hebben het initiatief genomen een documentaire te maken “The Blue Ribbon: ME/CFS and The Future of Medicine”. De film toont het verborgen verhaal achter ME/CVS waarbij ze door Amerika trekken om toponderzoekers, dokters, patiënten en ME/CVS-activisten te interviewen. De film zal beschikbaar gesteld worden aan patiëntengroepen die de film willen vertonen. “ME/CVS is de grote onder-gerapporteerde medische geschiedenis van de tijd.” Llewellyn King, gastheer van The White House Chronicle schreef n.a.v. dit project een stuk over de jonge Ryan…

Donderdag 22 augustus is de drieëntwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Visser te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME & hartritmestoornissen Bekijk de video (12:24) door op onderstaande afbeelding te klikken: http://youtu.be/JlMm_VYdeVE Prof. Dr. Visser geeft antwoord op vragen m.b.t. ME/cvs en hartritmestoornissen. Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor…

Laurel, een Amerikaanse patiënte met zeer ernstige ME/CVS, heeft een aantal jaar terug een 8 augustus, Bewustwordings- en herdenkingsdag voor ernstige ME Opmerking: Bij het gebruik van de term ME/CVS in het kader van deze video, verwijst CVS naar de Canadese Consensus Criteria en de Internationale Consensus Criteria. Voor meer over het belang van definities, verwijs ik u naar David Tullers excellente artikel “Chronic Fatigue Syndrome and the CDC: A Long, Tangled, Tale.” Lees ook van de hand van Laurel (Dreams at Stake): Getuigenis:…

Op 12 juli was er een extra chatsessie in het kader van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Visser. Het thema van de chatsessie was: ME en het hart, varia Chat Vraag & Antwoordsessie dr. Visser 12 juli 2013 Alle teksten in het kader van het project Wetenschap voor Patiënten mogen worden verspreid, doch alleen onder de  uitdrukkelijke  bronvermelding: ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl   V1: Het slecht kunnen verdragen van prikkels bij ME-patiënten – komt dat volgens u voornamelijk door een…

Op zaterdag 6 april 2013 nam de bekende Amerikaanse TV-presentator en initiatiefnemer van ME/CFS Alert en White House Chronicle, Llewellyn King, een interview af van prof. dr. Kenny De Meilreir in Manhattan, New York. Vervolgens nam King’s partner in ME/CFS Alert, mevr. Deborah Waroff, ook nog een interview af van professor De Meirleir, met vele praktische vragen. Deze beide interviews zijn in vier delen op het YouTube-kanaal van ME/CFS Alert geplaatst. De ME/cvs-vereniging verzorgde de vertaalde transcripts, waarvoor dank voor dit vele werk. Hieronder…

Donderdag 27 juni is de tweeëntwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Visser te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME & hartkloppingen Bekijk de video (10:31) door op onderstaande afbeelding te klikken: http://www.youtube.com/watch?v=rh0AEuAkNho Prof. Dr. Visser geeft antwoord op vragen m.b.t. ME/cvs en hartkloppingen. Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor…

Een mooi eerbetoon aan Denise de Hoop: een interview met haar door Sonja Silva. Silva is een Nederlands TV-figuur en ME-patiënte die reeds twee jaar op rij een “Ze stierf omdat artsen haar niet serieus namen” (Vrouw, 25.5.13) Rouwregister Rouwbericht Rouwadvertentie ME-gemeenschap 03.01.13 ‘Ik had nog niet dood gehoeven’ 28.12.12….

Donderdag 13 juni is de eenentwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met vanaf nu Prof. Visser te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME & het hart, pijn op de borst en kortademigheid Bekijk de video (8:00) door op onderstaande afbeelding te klikken: http://www.youtube.com/watch?v=__bk8MtDWWk Prof. Dr. F. Visser geeft antwoord op vragen m.b.t. ME/cvs en het hart. Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen…

ME: altijd moe, altijd pijn 29 mei 2013, 20.25 uur, Nederland 2 (Kalender) Dag en nacht verblijft ze in een verduisterde slaapkamer in het huis van haar ouders. De 42-jarige Ingeborg lijdt al vijftien jaar aan de ziekte ME. Ze kan geen licht en geluid verdragen en is altijd moe. Het is een zogenaamde ‘onverklaarbare ziekte’ die niet via bloedonderzoek aangetoond kan worden. Mensen die aan de ziekte lijden, stuiten op veel onbegrip. Ook de 47-jarige Myra heeft ME. De voormalige zakenvrouw heeft de…

Vrijdag 24 mei is de twintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: Zin en onzin van testen Bekijk de video (6:10) door op onderstaande afbeelding te klikken: http://www.youtube.com/watch?v=aMj62_OM1oU Prof. Dr. K. de Meirleir geeft antwoord op vragen m.b.t. de zin en onzin van testen. Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk…