Audio & video

Vrijdag 23 november is de vierde uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME en slaapproblemen Bekijk de video (9:11) door op onderstaande afbeelding te klikken:   http://www.youtube.com/watch?v=lYwOrnJf1-k&feature=plcp Prof. Dr. Kenny De Meirleir vertelt over de multifactoriële oorzaken en behandeling van slaapproblemen bij ME. Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult….

Vrijdag 16 november is de derde uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: Is ME erfelijk? Bekijk de video (3:49) door op onderstaande afbeelding te klikken:   http://www.youtube.com/watch?v=jCRa4sKiMRw&feature=plcp Prof. Dr. Kenny De Meirleir vertelt over de erfelijkheid, de genetische voorbeschiktheid van ME. Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen,…

Vrijdag 9 november is de tweede uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: Kan ME worden gediagnosticeerd? Bekijk de video (6:06) door op onderstaande afbeelding te klikken:   http://www.youtube.com/watch?v=tUWk8HqNQiE&feature=plcp  Prof. Dr. Kenny De Meirleir vertelt over de klinische criteria die beschikbaar zijn voor het stellen van de diagnose van ME en dat er afgestapt dient te worden van een uitsluitingsdiagnose. Daarbij wordt een overzicht gegeven van de fysiologische…

Op 1 november zijn de interactieve webvideo’s over de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) van start gegaan. Met Wetenschap voor Patiënten worden door de ME/cvs-Vereniging voor het eerst vraag en antwoord zo gemakkelijk online bij elkaar gebracht. Het onderwerp van de eerste uitzending op 1 november is Is ME en/of CVS een ziekte? Zoja, is het een neurologische ziekte of anders? Bekijk de video (8:55) door op onderstaande afbeelding te klikken: http://www.youtube.com/watch?v=KzE1-dS45vw&feature=plcp   Prof. Dr. K. de Meirleir vertelt over de definitie en erkenning van…

Een persoonlijk verhaal van een jong meisje – Jessica Taylor – dat opgroeit tot een jonge vrouw en dat terwijl ze lijdt aan de meest ernstige vorm van deze invaliderende neurologische ziekte. Een boodschap van hoop en geloof in herstel met een pleidooi voor ons om ME niet te vergeten – het is tijd dat de wereld wakker wordt! Bekijk het aangrijpende filmpje (6:31) op YouTube door op onderstaande afbeelding te klikken: http://www.youtube.com/watch?v=VH-puNCQxh4   The World of One Room Dank aan Poppetje om hierop…

Het TV programma ‘De Dokters’ van de omroep ntr op Nederland 2, toonde op maandag 22 oktober 2012 een korte reportage over de aandoening ME/CVS. De artsen spreken over de nieuwe internationale richtlijn, het stellen van de diagnose en de brief van president Obama waarin hij aangeeft dat er meer aandacht besteed moet worden aan deze ziekte. Verder wordt er gesproken over een medicijn dat misschien in 2013 goedgekeurd wordt door de FDA (Ampligen). Er komt ook een patiënte Mira aan het woord. Het…

Enige tijd geleden werd er een Engelstalig voorlichtingsfilmpje gemaakt door ME-patiënten onder de titel “This is ME”. Dat bracht een aantal Nederlandse patiënten op het idee een gelijkaardig initiatief op poten te zetten. Het werd een filmpje met alleen ME patiënten aan het woord. Het is met en door ME patiënten gemaakt. Hopelijk draagt het bij aan de bekendheid in de Lage Landen en kan men zo ME een gezicht geven. Dit is het doel geweest bij het schrijven van het script, het opzoek…

ME/CVS specialist Dr. Kenneth Friedman is een lid van de Raad van Bestuur van de IACFS/ME, hoogleraar Farmacologie en Fysiologie, New Jersey Medical School en een lid van de Raad van Advies van het CFS Knowledge Center. In samenwerking met het CFS Knowledge Center zijn een aantal video’s gemaakt over enkele interessante aspecten over ME: http://youtu.be/cNi3UhLeCco (Biomarkers voor ME/CVS) http://youtu.be/SoOrkP8j-jM (Over de oorzaken van ME/CVS) http://youtu.be/-XAhiGfAMD0 (Over symptomen van ME/CVS) http://youtu.be/eY1WiGNIYJM (Rituximab bij ME/CVS) Dit is een mooi reeksje waar velen nog wat van…

Op 20 mei besteedde RTL met het programma “Ambassadeur voor één dag aandacht” aan ME/CVS. Deze uitzending werd vandaag op zaterdag 6 juni herhaald en haalde bij de eerste uitzending 64.500 kijkers. Naar aanleiding van het trieste en indringende verhaal van Arvi die ME/CVS heeft probeerde de BN Henkjan Smits in opdracht van presentator Sander Janson om ME/CVS onder de aandacht te brengen voor het brede publiek. Bekijk de uitzending door op onderstaand logo te klikken:   Het initiatief kwam uit van de ME/CVS…

Een voorlichtingsvideo van patiënten voor de ongelovigen…wat ME is. Het initiatief komt van Giles Meehan van GetWellFromME. Een enthousiaste patiënt heeft de moeite genomen het filmpje (4min) in het Nederlands te ondertitelen, waarvoor dank! Nu kunnen jullie “This is ME” of “Dit is ME” ook massaal delen op Facebook: http://youtu.be/6kTsKRB8Qhc Op 10 mei 2012 gepubliceerd door GetWellFromME Meer dan een kwart miljoen mensen in het VK zijn ziek met ME, waaronder ook kinderen en tieners. En miljoenen mensen wereldwijd. En het aantal stijgt. Myalgische…