Audio & video

Naar aanleiding van de Nationale ME/CVS protestactiedag op 14 maart 2011 is er een promofilmpje gemaakt. Afgelopen week werd een oproep gedaan om foto’s in te zamelen van ME/CVS-patiënten waar men goed op staat.  De boodschap bestaat erin te verduidelijken dat men niet aan iedereens uiterlijk kan zien dat men ziek is, niettegenstaande dat ME/CVS en fibromyalgie wel dégelijk een verwoestende aandoening is. Dit filmpje is dus een statement !  Kan je op een ziekte een gezicht plaatsen? BEKIJK HET FILMPJE HIER Alles over…

Erg trots stel ik jullie de video ‘Wat is ME/CVS?’ voor op mijn blog. Ik ben alle lieve meiden die hun foto’s beschikbaar hebben gesteld bijzonder dankbaar. Zonder hen was dit nooit gelukt. Ik hoop van ganser harte dat de video kan bijdragen aan een verandering van bewustzijn rond de ziekte. We staan aan de vooravond van veel wetenschappelijk onderzoek en we hebben die verandering in Nederland en België broodnodig. Liefs, Esther Geïnspireerd door de videoboodschap van Laurel op haar blog ‘Dreams at Stake’…

Laurel, een Amerikaanse dertiger met zeer ernstige ME/CVS, heeft een video gemaakt. Ze hoopt dat deze voor meer begrip kan zorgen voor de afschuwelijke ziekte die ME/CVS heet. Deze (engelstalige) video laat op een mooie, duidelijke, maar vooral ook confronterende manier zien hoe ernstig en verwoestend deze ziekte is. Kijk ook naar de oproep die Esther doet aan iedereen zodat zij een Nederlandstalige versie kan maken. Het was haar kerstwens om dit te doen, die haar zoon voor haar gaat vervullen. Bekijk de video…

Na lang zwoegen is het Frank gelukt om de historische documentaire getiteld ‘Living Hell’ uit 1993 volledig in het Nederlands te ondertitelen. De documentaire maakt veel duidelijk over wat er tot 1993 allemaal is gebeurd met betrekking tot ME/CVS, de geschiedenis dus. De harde realiteit is dat er anno 2010 nog niet veel veranderd is… Je kan de één uur durende documentaire bekijken op: http://youtube.com/ De niet-ondertitelde versie is te bekijken op http://vimeo.com/9714250  Het is een documentaire geschreven, geproduceerd en gedirigeerd door Lennie Copeland,…

In samenwerking met het wetenschappelijk magazine EOS laat men op de Belgische radiozender Nostalgie af en toe een stukje wetenschap horen. Dit keer op 29sept. om ong. 17.30u ging het over CVS! Men zei dat de ziekte mogelijk niet iets van aanstellers is en men had het over de positieve en negatieve studies en dat er nog geen sluitend bewijs was. Men vertelde ook over Jamie Deckoff, die via haar blog laat weten dat ze aan de AIDS-medicatie gaat voor de onderzoekers eruit zijn!…

Eerder deze week werd aangekondigd dat EenVandaag opnieuw een reportage zou brengen over ME/CVS naar aanleiding van de doorbraak in het onderzoek naar ME, met name de bevestiging van het eerste XMRV-onderzoek door onafhankelijke Amerikaanse overheidsinstanties. Patiënte Mariska Pluister doet haar verhaal over de impact van de ziekte. Daarnaast komen zowel de internisten Prof. Kenny De Meirleir uit Brussel, als Prof. Van der Meer van het Radboud Nijmegen aan het woord. Laatstgenoemde die altijd de virushypothese ontkend heeft, weigerde eerder nog zelfs mee te…

25/06/2010 12:00:49 TV Oost-Vlaanderen zendt een TV-fragment uit waarin de monsterboete aan het adres van Dr. Coucke inzake het voorschrijven van TPN en immunoglobulinen aan de kaak gesteld wordt, met een schrijnende getuigenis van een patiënte die nog slechts 35 kg woog. Voor het TV-fragment (2min40), klik op onderstaande afbeelding:   Een dokter uit Sint-Gillis-Waas moet een monsterboete van bijna 350.000 euro terugbetalen aan de ziekteverzekering. http://www.tvoost.be/nl/2010-06-25/cvs-dokter-krijgt-monsterboete Of op YouTube: CVS-dokter krijgt monsterboete 25_6_2010 Met dank aan Frank….

De rechtbank van het Riziv heeft 2 artsen een boete opgelegd van 635.000 euro. De artsen zouden onterecht medicijnen hebben voorgeschreven aan patiënten met het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). De zaak kwam aan bod in het VTM-nieuws van 13u op 24 juni 2010. Om de reportage (1min40) opnieuw te bekijken, klik op onderstaande afbeelding:   Lees er meer over HIER. Belangrijke oproep Beste,   Dr. Coucke en dr. Uyttersprot worden zwaar gestraft omdat ze ME/CVS patiënten biomedisch behandelen. Samen moeten ze meer dan 500.000 euro betalen….

Eerder deze week werd aangekondigd dat EenVandaag een programma zou brengen over ME/CVS naar aanleiding van de doorbraak in Amerika met de ontdekking van het XMRV-virus: ME/CVS, een virus of tussen de oren? In deze reportage wordt ME/CVS op een positieve manier belicht, zo blijkt. De internisten Prof. Kenny De Meirleir en Dr. Wijlhuizen komen aan het woord alsook een ME-patiënt Jacco van de Kuilen die 80-85% beter werd door een biomedische behandeling. Er wordt aandacht besteed aan de controverse die er nog steeds…