Audio & video

Vanavond vond in Een Vandaag op NPO 1 een rapportage plaats over de ontwikkelingen m.b.t. de PACE-trial, de (ongelijke) strijd van patiënten tegen het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, de ‘starre houding’ van onze ‘vermoeidheidsexperts’ en de gang van zaken in de Gezondheidsraad. Aan het woord komen patiënt John Kieboom, verzekeringsarts en jurist Jim Faas en Dr. Sarah Myhill. Grote controverse over behandeling chronische vermoeidheid  14-10-2017 | Gezondheid | Verslag: Marja Sol | Redactie: Floor Ligtvoet Hebben patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom/ME jarenlang de verkeerde behandeling…

Jarred Younger, Neuroinflammation, Pain, and Fatigue Laboratory at UAB CFS Subgroups Here are some new results from the daily blood draw Chronic Fatigue Syndrome study that suggests there are important subgroups. Younger wil door middel van een serie korte video’s uitleggen welke resultaten er tot nu toe uit zijn onderzoeken komen in begrijpelijke taal. Naar aanleiding van de eerste resultaten van zijn onderzoek wordt nu opnieuw een (grotere) groep patiënten onderzocht. Deze resultaten zijn voorlopig, moeten nog verder geanalyseerd worden en moeten nog gepubliceerd…

Vijf jaar geleden werd TED Fellow Jennifer Brea progressief ziek met myalgische encefalomyelitis, gewoonlijk bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom, een invaliderende ziekte die ernstig de normale activiteiten beperkt en op slechte dagen zelfs het ruisen van de bedlakens ondraaglijk maakt. In dit aangrijpend gesprek beschrijft Brea de obstakels die ze tegenkwam in het zoeken naar een behandeling voor haar ziekte, waarvan de kernoorzaken en fysieke gevolgen we niet volledig begrijpen, evenals haar missie om via een film de levens van patiënten waar de geneeskunde mee…

Bjørnar in betere tijden. Nu zijn licht, geluid en aanraking al pijnlijk en is elke minimale sociale en fysieke inspanning te veel. Foto: TV2 Een reportage van het Noorse TV2 n.a.v. het nieuwe en belangrijke onderzoek Van Drs. Fluge en Mella. In een eerste deel krijgen wij een inkijk in het leven van Bjørnar, die aan een ernstige vorm van ME lijdt. Daarna volgt er een interview met Dr. Øystein Fluge, die meer uitleg geeft over hun onderzoek dat een verstoord energiemetabolisme aantoont bij…

  Maybe truly sick, nevertheless? My way to a solution: a chronic complex complaint clinic  Dr. Annemie Uyttesrprot werd uitgenodigd om een lezing te geven voor TEDx in Leuven op 17 november 2016. Dit was voor haar ver buiten haar comfortzone daar ze deze voordracht niet in haar moedertaal maar in het Engels diende te geven, maar ook omdat ze omwille van cvs regelmatig last heeft van concentratie- en woordvindingsproblemen.  Maar toch ging ze de uitdaging aan. Als arts, neuropyschiater, heeft Dr. Uyttersprot zich…

Jen Brea, Unrest, 30 november 2016 Vandaag werd bekendgemaakt dat Unrest verkozen is tot een van de langverwachte verhalende documentaires, die een wereldpremière zal beleven op The Sundance Festival in het Sundance Resort in Utah, VS, van 19-29 januari 2017. Regisseur Jennifer Brea was een journaliste en doctoraatsstudente aan Harvard. Maanden voor haar bruiloft werd ze steeds zieker en lukte het haar niet meer om zelfs maar in een rolstoel te zitten. Toen haar dokter haar vertelde dat “het allemaal tussen haar oren zat”,…

Vrijdag 16 december was de achtentachtigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Byron Hyde te bekijken met als thema: De klinische praktijk en hoop voor de toekomst In dit college (8:41) behandelt Dr. Byron Hyde de volgende vragen/onderwerpen: 0.13 De diverse mogelijkheden in de klinische praktijk 3.01 Waarin ligt toekomstige hoop voor de ME-gemeenschap? 6.00 CVS, ME en de psychiatrie 88. The clinical practice and …./ De klinische praktijk en … – Dr. Byron Hyde https://www.youtube.com/watch?v=-udGStP13O0  Disclaimer:…

Woensdag 30 november was de zevenentachtigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Byron Hyde te bekijken met als thema: ME en polio In dit college (8:16) behandelt Dr. Byron Hyde de volgende vragen/onderwerpen: Hoe zijn ME en polio verstrengeld? ME na het einde van polio-epidemieën Recente uitbraken van ME 87. ME & polio – Dr. Byron Hyde https://www.youtube.com/watch?v=YZBKjzcqRNE  Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging…

Woensdag 16 november was de zesentachtigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Byron Hyde te bekijken met als thema: ME en de rol van enterovirussen In dit college (3:03) behandelt Dr. Byron Hyde de volgende vragen/onderwerpen: 0.13 Wat is een enterovirus? 1.25 Welke enterovirussen spelen een rol bij ME? 86. ME and the role of enteroviruses / ME en de rol van enterovirussen – Dr. Byron Hyde https://www.youtube.com/watch?v=mZdG2otpC3w  Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie…

Woensdag 2 november is de vijfentachtigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Byron Hyde te bekijken met als thema: ME, virussen en bacteriën In dit college (9:15) behandelt Dr. Byron Hyde de volgende vragen/onderwerpen: 0.13 EBV & Borrelia 2.33 Andere HHVs 3.04 Waarom valt ME zo moeilijk te definiëren? 85. ME, viruses and bacteria / ME, virussen en bacteriën – Dr. Byron Hyde  https://www.youtube.com/watch?v=SkG8Bi6aw38  Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische…