België

ME(cvs) politiek en sociaal in België.

Brief3_pixabay

| 601 x gelezen

Vorige zondag (9 feb 2025) was u te gast in De Zevende Dag (vanaf min 12) om o.a. de hervorming van de pensioenen toe te lichten. Als chronisch zieke voelde ik me miskend en vergeten in uw verklaring van het nieuwe malussysteem van de pensioenhervorming. Kort samengevat zei u: “Mensen die ziek zijn, dragen niet bij. Dus zullen ze langer moeten werken als ze niet aan hun minimum aantal dagen komen.” Uit dit antwoord blijkt een zwart-wit denken over ziekte: je bent ziek, daarna…
Uyttersprot

| 818 x gelezen

3/2/25. Een tijdje geleden verscheen in een mededeling dat ‘Mijnheer De Wever de chronisch zieken gaat aanpakken’. Alleen al die terminologie doet me naar adem happen en vooral de ongenuanceerde manier waarop het gebracht werd. Onmiddellijk daarop komt de vraag in mijn hoofd: en hoe gaat hij dat dan aanpakken? Er is natuurlijk een effectieve manier: ontkennen dat die mensen ziek zijn en ze verplicht aan het werk zetten? Het ontkennen van ziek zijn is volgens mij ingaan tegen de mensenrechten en ervan uitgaan…
image

| 2005 x gelezen

Beste lotgenoten, Omdat we hier regelmatig lezen dat er nog heel veel onbegrip en onwetendheid is van artsen, zouden we graag jullie verhalen horen en deze bundelen tot een zwartboek. De verhalen mogen gaan over problemen met arbeidsgeneesheren, controleartsen van de mutualiteit, kinesisten die te zware oefeningen opleggen, … Graag in je verhaal opnemen wat het zowel fysiek als mentaal met je gedaan heeft op korte en lange termijn en hoe het nu met je gaat. De verhalen mogen gestuurd worden naar verhalen@notrecoveredbelgium.be. De…
NotRecoveredBelgium

| 15819 x gelezen

Laten we deze brief zoveel mogelijk delen, zodat ze bij de juiste mensen terecht komen Beste journalist, Beste beleidsmaker, Momenteel zitten onderhandelaars samen op zowel regionaal als federaal niveau om een nieuwe regering te vormen. Eén van de hete hangijzers van deze regeringsvorming zijn de langdurig zieken en hoe ze terug aan het werk te krijgen. Een grote groep van deze patiënten zijn echter patiënten met een Post-acuut-Infectueuze ziekte (PAIS) zoals Long-Covid, ME/CVS, Lyme, dysautonomie,… Een groep vaak ernstig zieken waar momenteel geen behandeling…
Gouvernement_unsplash

| 1872 x gelezen

12ME tracht de zorg voor patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) te verbeteren. Daarvoor gaan we het gesprek aan met beleidsmakers, overheidsinstellingen en politici. Zo hadden we recent contact met het RIZIV, het VAPH en het federaal kabinet Volksgezondheid. Dit artikel geeft een korte update van onze advocacy achter de schermen. VAPH Eerder deze maand werkten we beleidsvoorstellen uit voor de Vlaamse en federale overheid. Met deze documenten hopen we politici en ministeries inzicht te bieden over waar de zorg voor ME/CVS-patiënten momenteel tekortschiet…
Enveloppe_unsplash

| 6086 x gelezen

Op 9 juni vinden er belangrijke verkiezingen plaats in België. Zowel op Vlaams, Federaal als Europees niveau worden nieuwe parlementsleden verkozen. Daarom is dit een ideaal moment om politici aan te spreken over de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Voorbeeldbrieven 12ME heeft voor de verschillende beleidsniveaus een voorbeeldbrief opgesteld die je als inspiratie kunt gebruiken om je eigen email te schrijven naar (kandidaat-)politici. Deze brieven vind je onderaan deze webpagina. Midden in de voorbeeldbrief is er ruimte om een persoonlijk boodschap toe te voegen…
12ME-flyer-actiepunten-pagina-1

| 2417 x gelezen

Naar aanleiding van de verkiezingen in juni 2024, werkte 12ME beleidsvoorstellen uit die de zorg voor ME/CVS-patiënten in België kunnen verbeteren. Kort samengevat zijn de kernpunten: investeren in wetenschappelijk onderzoek, het oprichten van gespecialiseerde poliklinieken, een bewustmakingscampagne en betere opleiding voor zorgverleners, hulp voor patiënten met ernstige ME/CVS en het betrekken van patiëntenverenigingen bij het zorgbeleid. 12ME heeft deze actiepunten uitgewerkt in twee documenten: één met beleidsvoorstellen voor het federale beleidsniveau en één met beleidsvoorstellen voor het Vlaamse niveau. In elk document worden de…
RIZIV-MEcvs-centrum

| 12643 x gelezen

Het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) publiceerde op 1 januari 2024 een nieuwe overeenkomst voor patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Deze is hier terug te lezen. Dankzij deze overeenkomst is er terugbetaling mogelijk voor het stellen van de diagnose ME/CVS en een behandeling met cognitieve gedragstherapie (CGT). De overeenkomst loopt tot 2028. Net als voorheen is het UZ Leuven het enige ziekenhuis dat op de overeenkomst intekende. Andere ziekenhuizen hebben wel vaak een gelijkaardig zorgaanbod, maar daar wordt de CGT of andere psychotherapeutische behandeling…
Brief-12ME-MillionsMissingBelgique

| 11963 x gelezen

De Belgische patiëntenverenigingen 12ME en Millions Missing Belgique hebben samen een brief verstuurd naar federale parlementsleden die zich met het thema long COVID bezighielden. De brief wijst op de gelijkenissen tussen long COVID en myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en stelt dat er dringend maatregelen nodig zijn om de zorg voor ME/CVS-patiënten te verbeteren. De brief werd opgesteld in het Frans door vrijwilligers van Millions Missing Belgique, een nieuwe patiëntenvereniging die meteen een vliegende start genomen heeft. 12ME hielp de tekst mee verfijnen en ondertekende de finale versie….
Europese-vlag_pixabay

| 10833 x gelezen

4 Vlaamse patiëntenverenigingen zijnde 12ME, ME-Vereniging, Wake-Up Call Beweging en ME-gids, hebben een brief verstuurd naar federale parlementsleden en Minister Van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke. In de brief vragen de patiëntenverenigingen om Europese voorstellen die het wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS bevorderen, te ondersteunen.  Op 17 juni 2020 nam het Europees Parlement een resolutie aan over financiering van biomedisch onderzoek naar ME/CVS. In antwoord op een brief van Belgische Europarlementariër Pascal Arimont verduidelijkte de Europese Commissie hoe ze de doelstellingen van de ME/CVS-resolutie wenst aan te…