België

Vorige week woensdag [d.d. 9 januari 2019] werd het langverwachte evaluatierapport over het ME/CVS-centrum in Leuven vrijgegeven. Omdat het meer dan honderdvijftig pagina’s telt, proberen we de belangrijkste punten voor u samen te vatten. Achtergrond: de referentiecentra Onder druk van patiëntenverenigingen kwam er in 2002 een wereldwijde primeur in België. Over het hele land werden CVS-referentiecentra opgericht waar patiënten door een multidisciplinair team van specialisten werden opgevangen. De behandeling bestond uit gedrags- en oefentherapie met de betrachting CVS-patiënten te rehabiliteren. De resultaten waren echter…

Op 17 december 2018 verstuurde de Wake-Up Call Beweging vzw een brief gericht aan de Hoge Gezondheidsraad betreffende: ‘De participatie van patiënten bij het tot stand komen van klinische richtlijnen’. Deze brief werd eveneens bezorgd aan de bevoegde Minister van sociale zaken en Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD). U kan de brief hier lezen. De oproep werd door de Hoge Gezondheidsraad positief onthaald. Enkele dagen later kwam er reeds antwoord van Dr. Jacques De Mol (voorzitter van de werkgroep) met de melding dat de patiëntenverenigingen…

Mevrouw Anne Dedry stelde op 11 december 2018 in de Commissie voor de Volksgezondheid, het Leefmilieu en de Maatschappelijke Hernieuwing een vraag aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, en van Asiel en Migratie, Maggie De Block, over “CVS (opvolging)” (nr. 26998).  De overeenkomst met het enige referentiecentrum in Leuven is blijkbaar verlengd tot 31/8/2020 gezien men er 75% positieve resultaten zou boeken. Verder kijkt de minister uit naar de herziene NICE-richtlijnen. Men raadt niet langer graduele oefentherapie (GET) aan maar fysieke activiteit binnen…

Persbericht. Antwerpen, 22 oktober 2018. Op 15 juni plaatste het RIZIV een Klinische gids voor kinesitherapeuten voor de tenlasteneming van patiënten die lijden aan CVS of fibromyalgie CVS-patiënten verwerpen ‘klinische gids’ RIZIV (Update)…

Ten gevolge van de politieke kat-en-muisspelletjes die zich de voorbije jaren afspeelden met het CVS-dossier is het bestuur van de Wake U Call Beweging (WUCB) het vertrouwen verloren in de meeste politieke partijen. Groen en Vlaams Belang zijn de enige partijen waarbij in het verleden enige vorm van constructieve dialoog mogelijk bleek. Op 5 februari 2018 had de WUCB dan ook een afspraak met Federaal  Volksvertegenwoordiger mevrouw Anne Dedry (Groen). Mevrouw Dedry is lid van de Commissie Volksgezondheid. De voorbije maanden is er dan…

Op 10 juli verscheen in Knack het artikel “Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS” (Volledig artikel). Hoewel er een positief lichtpuntje te vinden is, nl. de vermelding dat graduele oefentherapie schadelijk kan zijn, stuit deze bijdrage van ‘vermoeidheidsexperts’ op veel punten op kritiek. Lou Corsius schreef daarom de onderbouwde repliek “Zijn ze nog bij, die experts?” Ook Dr. Annemie Uyttersprot kroop in haar pen: “Het moet me van het hart”. Ondertussen kregen we ook een schrijven toegestuurd…

Als patiëntvereniging zijn wij erg verontrust over de ‘klinische gids’1 die het RIZIV op 15/06 op haar website plaatste. De verspreide informatie bevat verschillende feitelijke incorrectheden over de pathologie en behandeling van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Het gevolg is dat kinesitherapeuten een advies voorgeschoteld krijgen dat eerder nadelig dan heilzaam is voor de gezondheid van hun patiënten. Gezien de ernst van de situatie ijveren wij ervoor dat de richtlijn met onmiddellijke ingang wordt ingetrokken. Fibromyalgie ≠ het chronischevermoeidheidssyndroom: Allereerst willen wij opmerken dat de klinische…

Begin vorige week verscheen op de website van het RIZIV een klinische gids ten behoeve van kinesitherapeuten betreffende de goede praktijkvoering voor de tenlasteneming van patiënten die lijden aan fibromyalgie of chronisch vermoeidheidssyndroom. Hoewel deze richtlijn pretendeert om de meest adequate zorg te verlenen aan deze patiënten, worden we met deze gids teruggetakapulteerd naar de middeleeuwen. Vele toonaangevende instellingen in het buitenland, zoals de Amerikaanse CDC en AHRQ, en de Nederlandse Gezondheidsraad, staan niet meer achter het verouderde en potentieel schadelijke model van CGT…

Op woensdagnamiddag 23 mei 2018 stelde Anne Dedry (Groen) in De Kamer vragen aan Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) over de huidige toestand rond het CVS-beleid en de toekomst. Hieronder kunt u de betreffende vragen alsook het antwoord van de Minister lezen, die bevestigt dat er een evaluatie en wetenschappelijke update aankomt met als gevolg mogelijk een bijsturing van het beleid. Het betreft een voorlopige versie van de tekst, nog niet door de sprekers nagezien. 08 Vraag van mevrouw Anne Dedry…

CVS-DOKTER FRANCIS COUCKE TERUG AAN DE SLAG NA JAAR SCHORSING Kristof Pieters, Het Laatste Nieuws, 14 april 2018 Dokter Francis Coucke kan vandaag na een jaar schorsing terug aan de slag. © Kristof Pieters SINT-GILLIS-WAAS De bekende CVS-dokter Francis Coucke kan terug aan de slag. Zijn jaar schorsing is vandaag afgelopen en de arts is niet van plan om gas terug te nemen. Dit weekend organiseert hij een congres waar patiënten getuigen hoe zijn behandeling hun leven veranderde. Het was via patiënten dat dokter Francis…