België

Antwerpen, 11 december 2017   Geachte Premier, geachte Minister(s), Wij, de Belgische ME & CVS patiënten, vragen aan de Federale en Vlaamse overheid om met directe ingang te erkennen dat ME & CVS biologische ziekten zijn. Wij verwijzen hiervoor naar de onmiskenbare overvloed aan wetenschappelijke bewijslast die hieromtrent momenteel voorhanden is. Gebeurt dat niet, dan volgen er juridische stappen. Als patiëntenbelangenorganisatie “Wake-Up Call Beweging vzw” (WUCB) vinden wij het niet langer kunnen dat binnen de Belgische gezondheidszorg de neuro-immuunziekte “Myalgische Encephalomyelitis” en het “Chronisch…

Annelies Vanbelle, De Morgen, 10 oktober 2017 Brief van de dag Met stijgende verbazing heb ik de laatste dagen kennis genomen van de berichtgeving over professor De Meirleir en het chronischvermoeidheidssyndroom. Niet alleen is de informatie die hierover wordt verspreid stuitend gedateerd – geen enkele journalist lijkt zich te willen inlezen in de recentste internationale bevindingen omtrent de ziekte – ook worden hier twee zaken door elkaar gehaald. Het feit dat een professor die de ziekte biologisch verklaart lijkt te sjoemelen met tests en…

Op 8 januari 2017 stuurde Minister van Volksgezondheid en voormalig huisarts Dr. Maggie De Block een recentste onderzoek uit Noorwegen dat een stoornis in het PDH-enzym aantoont waardoor er een verstoorde energieproductie en lactaatophoping is. Beweging is dus door een verstoord metabolisme contraproductief. Dit neemt niet weg dat kinesitherapie wel degelijk zijn nut kan hebben in de vorm van massage, mobilisatie, manuele therapie, TENS etc. om o.a. pijn te verlichten. Dus de eindconclusie is dat er bespaard wordt op de kap van de patiënt….

Onlangs raakte het nieuws bekend dat er vanaf 1 januari 2017 minder behandelingen kinesitherapie voor CVS en fibromyalgie worden terugbetaald, namelijk 18 beurten van 45 minuten in plaats van 60 beurten van 30 minuten (de zogenaamde F-pathologie), en dit niet langer verlengbaar. Dit is niets meer dan een besparingsmaatregel van Minister van Volksgezondheid Maggie De Block. Dat graduele oefentherapie ronduit nefast is voor ME/cvs-patiënten, wil niet zeggen dat velen verlichting vinden bij een kinesist met behulp van massages, manuele therapie, TENS etc.  N.a.v. deze…

Een interview n.a.v. Mikes marathon in Brussel ten voordele van ME België Ik heb met Nancy van de Belgische ME-Vereniging gepraat over de situatie in het land voor ME-patiënten. Introductie. Hoe bent u ziek geworden? Hoe werd de diagnose gesteld en hoe heeft de ziekte invloed op je? Ik werd voor het eerst ziek in 1992 op 24-jarige leeftijd. De eerste symptomen waren gezwollen lymfeklieren, koorts, extreme vermoeidheid (tussen de 19 en 21 uren slapen per dag), en clusters van T-cellen in de gezwollen…

Kamerlid Yoleen Van Camp © Twitter Mondelinge vraag door Yoleen Van Camp op 15 februari 2016 Ik verneem van op het terrein dat de terugbetaling (van de kinesitherapeut) in het kader van CVS-behandeling stopgezet wordt. Wat verandert er precies voor de behandeling van CVS-patiënten? Kan deze wijziging met terugwerkende kracht toegepast worden; dus kunnen patiënten voor reeds afgehandelde sessies plots een lagere of geen terugebetaling meer krijgen? Of geldt de wijziging alleen voor toekomstige behandelingen en/of patiënten? Als de conventie met het enige centrum…

Op 21 juni 2016 bezorgde de Wake-Up Call Beweging vzw een open brief aan de Minister van Sociale zaken en Volksgezondheid Maggie De Block. Die open brief kwam er naar aanleiding van het teleurstellend antwoord van de Minister (Brief 14 maart 2016) in navolging van het persoonlijk onderhoud dat de WUCB op 12 januari 2016 had met Dhr. Benoit Mores, kabinetsmedewerker van Minister Maggie De Block. De Minister – jarenlang praktiserend huisarts geweest – stelt in haar schrijven dat ze geen elementen ziet om het…

26 februari 2016 Op 12 januari 2016 had de Wake Up Call Beweging (WUCB) een onderhoud op het kabinet van de Minister van Volksgezondheid Maggie De Block met Dhr. Benoit Mores (adviseur patiëntenrechten). Hierbij werd door de WUCB een beleidsdocument overhandigd getiteld: “Procesgericht beleidsadvies inzake het Chronisch Vermoeidheidssyndroom”. (zie bijlage) Gunther De Bock, Willy Van der Vloet en Mariette Verhaegen namen voor WUCB deel aan dit gesprek. Gunther: Mijn eerste indruk was dat Dhr. Mores slechts in geringe mate op de hoogte was van…

Yoleen Van Camp © Twitter Yoleen van Camp (N-VA) was mede-ondertekenaar van de resolutie over CVS die vorig jaar in het parlement is goedgekeurd, waaraan door de NV-A ook een persbericht gewijd werd. Hoewel men naast het biopsychosociaal model ook aandacht wil voor het biomedische model, wil men nog steeds de huisarts, psychotherapeut en kinesist een centrale rol toebedelen. De vrees is dat het om oude wijn in nieuwe zakken gaat, al hopen wij dat die vrees onterecht is. Vorig jaar heeft de N-VA…

Afgelopen jaar zijn er in De Kamer verschillende vragen over CVS gesteld. Hoewel ze al een eindje geleden zijn, willen we ze u niet onthouden zodat u op de hoogte bent wat er zich op politiek niveau afspeelt. Nahima Lanjri (CD&V) was mede-auteur van het voorstel van een CVS-resolutie van CD&V die door de Wake Up Call Beweging als waardeloos beoordeeld werd. In De Kamer stelde ze een vraag over CVS en cognitieve gedragstherapie voor nog meer (andere?) gedragstherapie. Het antwoord van huidige Minister…