Conferenties, voordrachten over ME

Op zondag 3 juni 2018 was er een bijeenkomst in Utrecht in het kader van de End ME/CFS Worldwide Tour, georganiseerd door de ME/cvs Vereniging.  Sprekers waren Linda Tannenbaum, directeur van de Open Medicine Foundation en zelf moeder van een dochter met ME, en Ruud Vermeulen van het CVS/ME Medisch Centrum.   Linda Tannenbaum heeft veel te vertellen over het versnellen van samenwerkend wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs dat door de Open Medicine Foundation wordt gedaan, en wil vooral hoop geven!  Hierbij een link naar…

Linda Tannenbaum en Ruud Vermeulen zullen voor de patiëntengemeenschap een update geven over het meest recente onderzoek om ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) een halt toe te roepen. 28 mei 2018 (Los Angeles, CA) – Als onderdeel van de jaarlijkse wereldwijde tour om ME/CVS een halt toe te roepen, zal de CEO/voorzitster van de Open Medicine Foundation (OMF), Linda Tannenbaum, op zondag 3 juni 2018 de patiëntengemeenschap in Utrecht ontmoeten. De meeting zal in het NH Hotel, Jaarbeursplein 24 plaatsvinden van 13.30 tot 17.00 uur…

Amy Proal, Microbe Minded, 15 september 2017 Mark Davis en zijn labo aan de Stanford University zijn goed op dreef! Onlangs brachten ze fascinerende gegevens uit (sommige ongepubliceerd) over patiënten met kanker, de ziekte van lyme, MS en ME/CVS. Davis besprak deze data tijdens een recente bijeenkomst van de Open Medicine Foundation. De toespraak werd opgenomen en ik moedig je ten zeerste aan om deze te bekijken! ME/CFS Symposium at Stanford Uploaded by None on 2017-08-13. Nieuwe bevinden van Davis’ lab Davis begint met…

Cort Johnson, Health Rising, 8 september 2017 “Dit is geen ziekte die door één persoon opgelost kan worden. Het heeft een gemeenschap en veel expertise nodig. Ik zal met iedereen samenwerken om dit te doen.” Ron Davis De Werkgroep was indrukwekkend. Davis had Bob Naviaux aan zijn linkerzijde en daarnaast Maureen Hanson en Nobelprijswinnaar Mario Capecchi aan zijn rechterzijde en Ron Tompkins naast hem. Een beetje verderop (zodat hij beter kon horen) zat Nobelprijswinnaar Paul Berg. De Werkgroepsessies waren ontworpen om de deelnemers aan…

Paolo Maccallini, 29 augustus 2017 Laatste nieuws Tijdens het gemeenschapsymposium over de moleculaire basis van ME/cvs (R) rapporteerden twee verschillende onderzoeksgroepen een toegenomen niveau van antistoffen tegen bèta-adrenerge en muscarinereceptoren in sera van ME/cvs-patiënten versus gezonde controles (Figuur 1.) Deze nieuwe data zijn onafhankelijk verzameld door Alan Light (University of Utah) en Jonas Bergquist (Uppsala Universitet). Bergquist gaf ook aan dat deze autoantilichamen niet kunnen worden gevonden in de cerebrospinale vloeistof van ME/cvs-patiënten. Voorlopige resultaten Significant verhoogde niveaus van Adrenerge- en Muscarinereceptor Autoantilichamen in…

Op vrijdag 13 oktober vond in het AMC in Amsterdam de Nederlandse Persbericht. Unrest: ME-patiënte Jennifer Brea maakt film vanaf bed (Update)  …

Raeka Aiyar, Stanford Medicine, 25 augustus 2017 Ron Davis, PhD, noemt chronisch vermoeidheidssyndroom (ook bekend als myalgische encefalomyelitis of ME/cvs) de “laatste grote ziekte waarover we bijna niets weten.” Dat is omdat er minstens een miljoen Amerikanen geïnvalideerd zijn door ME/cvs, en er nog geen duidelijke oorzaak bekend is, er zijn geen behandelingen goedgekeurd; financiering, begrip en bewustzijn zijn onevenredig beperkt. Toch is er volgens onderzoekers en patiënten, deels dankzij een boost in belangenbehartiging en inspanningen voor fondsenwerving, steeds meer reden tot hoop. Eerder…

De lezing van prof. Mark Davis tijdens het OMF/End ME/CFS symposium op 12 augustus 2017, samengevat en uitgelegd door Brits ME-patiënt/activist Simon McGrath, voorheen moderator bij Phoenix Rising Dit is een van de meest veelbetekenende ontdekkingen sinds de resultaten van de eerste rituximab-trial. Onder gebruik van een nieuwe geavanceerde aanpak heeft Stanfords prof. Mark M. Davis het tot op heden meest drastische bewijs geleverd van immuunactivatie bij ME. Tijdens het recente OMF Stanford symposium toonde hij nog niet gepubliceerd bewijs dat de immuunactivering bij…

Eerste nieuws over het symposium op 12 augustus van het OMF – End ME/cfs Project Ron Davis krijgt staande ovatie! (wat zelden voorkomt bij een wetenschappelijke voordracht!) 12 augustus was in het teken van het Community Symposium van de Open Medicine Foudnation over de moleculaire basis van ME/CVS aan de universiteit van Stanford een grandioze dag. De ruimte gonsde van de positieve energie. De voordrachten van de onderzoekers waren ongelooflijk en gaven blijk van een diep inzicht in deze ziekte. Vermaarde wetenschappers van over…

Door Rosamund Vallings voor Invest in ME, 2 juni 2017 Invest in ME Research 2017 Ik had het voorrecht om de 12de Invest in ME Research International Conference bij te wonen op 2 juni [2017] in Westminster, Londen. Dit volgde op een tweedaags colloquium, waar veel van de beste internationale ME/cvs-onderzoekers zich hadden verzameld om hun werk te bespreken. Tijdens de conferentie vond er een dag van presentaties plaats door een breed scala aan internationale sprekers over een variëteit aan onderwerpen die daarmee verband…