Conferenties, voordrachten over ME

Dag 14: Antwerpen – België, 7 juni 2017 Linda Tannenbaum 14 juni 2017 Vandaag heb ik voor het eerst België bezocht. Wat een mooi land met prachtige middeleeuwse steden. Mijn man Don vergezelde mij naar een conferentie georganiseerd door de Wake Up Call Beweging. 55 mensen, vooral patiënten en ouders, woonden het evenement bij. Sommige van deze ouders hebben erg jonge kinderen. Hun persoonlijke verhalen raakten mij diep, en ik kan oprecht met hen meeleven als een ouder van een zieke dochter. Gunther De…

Van 27 tot en met 30 oktober 2016 vond in Fort Lauderdale de 12e IACFS-ME conferentie plaats. De hoofdonderwerpen op deze conferentie waren: Immunologische afwijkingen en afwijkingen in de darmen, Behandelingen, met name rituximab, ritalin en N-acetylcysteine, Golfoorlogsyndroom, Diagnose: ‘lastige gevallen’ (met de nadruk op ‘vermoeidheid’ en pijn), Diagnosecriteria: ME, CVS en SEID, ‘Provocatiestudies’: de effecten van inspanning en postexertionele ‘malaise’, Epidemiologie: ‘nevenaandoeningen’, langetermijnstudies, gevolgen etc., Autonome disfunctie, orthostatische intolerantie en evenwichtsstoornissen, Neurologische afwijkingen en Genexpressie- en genenonderzoek. Hieronder leest u een verslag van…

Open Medicine Foundation Het bestuur van de Wake Up Call Beweging (WUCB) heeft beslist om dit jaar geld in te zamelen voor het toonaangevende onderzoeksteam van de Amerikaanse Open Medicine Foundation (OMF) dat hun aandacht trok met hun baanbrekend onderzoeksproject ‘End ME/CFS project’ dat onder leiding staat van de alom gerenommeerde en wereldberoemde geneticus Professor Dr. Ronald W. Davis. U herinnert zich wellicht ook de recente belangrijke ontdekking over afwijkingen in de stofwisseling bij ME/cvs-patiënten (hypometabolisme). Het is een realisatie van het onderzoeksteam van de…

Cort Johnson, 12 november 2016 Medscape is niet zomaar een online medische bron; het is een zeer gerespecteerde website gericht op medische professionals. Hoe heerlijk is het dan om te zien hoe Miriam Tucker drie artikels tot nu toe over de IACFS/ME Conferentie de wereld in stuurt. Postexertionele malaise op het hoofdpodium Het eerste artikel van Tucker, een scherpzinnige verslaggever die eerder al meermaals verslag uitbracht over ME/CVS, deed veel artsen van hun stoel vallen van verbazing toen ze verkondigde dat postexertionele malaise (PEM),…

Cort Johnson, Health Rising, 15 oktober 2016 (Deze blog is gebaseerd op een bericht op Phoenix Rising die de voordracht van Dr. Mella op 10 oktober in Arendal, Noorwegen beschrijft, en een typisch gekwelde Google vertaling van een deel van deze lezing.) Een andere hypometabole handtekening gevonden Naviauxs paper heeft duidelijk veel belangstelling gewekt. Het kwam zeker niet uit het niks; stofwisseling is eigenlijk al jaren een niche-onderwerp in ME/CVS. Lemle stelde een door waterstofsulfide geïnduceerde staat van hibernatie of hypometabolisme voor als de…

Alex Anderssen, #MEAction, 8 augustus 2016 Wetenschappelijk schrijfster Julie Rehmeyer heeft vorige week een kritische presentatie gegeven over de PACE-trial op Noord-Amerika’s grootste bijeenkomst van statistici in Chicago. Haar lezing was getiteld, “Slechte statistiek, slechte rapportering, slechte invloed op patiënten: het verhaal over de PACE-trial”. Rehmeyer legde enkele van de problemen van de studie bloot aan het 200-koppige publiek, waaronder de veranderingen die aangebracht werden in de origineel geplande analyses van herstelpercentages. Ze toonde hoe, met de nieuwe analyses, de fysieke functie van patiënten…

Door Rosamund Vallings voor Invest in ME, 3 juni 2016 Op 3 juni 2016 had ik het voorrecht om de 11de Invest in ME onderzoeksconferentie bij te wonen in Londen – het thema was “Een nieuw decennium van Invest in ME-onderzoek”. De conferentie werd op een fantastische locatie gehouden in Great George Street nummer 1 in Westminster. Dit verschafte de ruimte, en, gezien alles op dezelfde verdieping was, was het zeer geschikt voor mensen met ME/cvs. En we konden tijdens de pauzes naar boven…

Alex Anderssen, #MEAction, 4 juni 2016 Davis op Invest in ME Conferentie: Nieuwe data van ernstig zieke patiënten Invest in ME’s Internationale Conferentie van 2016 in Londen eindigde vrijdag 3 juni 2016 met een toespraak van Professor Ron Davis over zijn project “Severely Ill, Big Data” dat door patiënten beschreven werd als “verbluffend” en “echt opwindend”. Zijn toespraak was het hoogtepunt van drie dagen van onderzoekspresentaties door vooraanstaande namen in biomedisch ME/cvs-onderzoek waaronder Professor Mady Hornig van de Columbia University, Dr. Jo Cambridge van…

N.a.v. Wereld ME dag op 12 mei organiseert BN’er Sonja Silva opnieuw een Benefiet, ditmaal op 22 mei 2016. Zondag 22 mei 5e keer Wereld ME-dag Benefiet!!! Wanneer: zondag 22 mei 2016 Hoe laat: 13.00 – 17.00 uur (onder voorbehoud) Waar: Boerderij ‘Langerlust’, Provinciale weg 24, 1108AB, Amsterdam Hoe geef ik me op: stuur een mail naar wereldmedagbenefiet@live.nl Let op: er komt geen reactie, de mail sturen is voldoende. Geef in de mail aan met hoeveel personen je komt en of je een zitplaats wilt. Dit…

ME Research UK, 23 februari 2016 De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in de VS verzorgen regelmatig ‘Public Health Grand Rounds’, die zich richten op een bepaald interessant onderwerp. Half februari was het onderwerp ME/CVS voor een sessie getiteld, “Voorbij de data (Beyond the Data) – Chronisch Vermoeidheidssyndroom: stimuleren van onderzoek en klinische educatie”. De één uur durende sessie bevatte een expertpanel van bekende klinische onderzoekers die bespraken hoe zij diagnose en behandeling benaderen; hoe de diagnostische criteria voor ME/CVS zijn veranderd…