Conferenties, voordrachten over ME

Cort Johnson, Simmaron Research, 18 juni 2013 (Dank aan Anita Patton voor haar nota’s van de rondetafelconferentie.) Luister hier naar de topexperts op uw eigen tempo! Simmaron houdt ervan mensen te laten praten. Bij zowat elke conferentie waar ik recent geweest ben, heeft de Simmaron Foundation een kamer gehuurd, bracht wat te eten en liet patiënten, artsen en onderzoekers praten. Dit keer vuurden ze tijdens de FDA Stakeholder’s Meeting vragen af op Dr. Peterson, Dr. Klimas, Dr. Lapp en Dr. Enlander bij een artsen…

Verslag van de lezing van Dr. Dan Peterson op de HHV6 Conference in Parijs op 9 april 2013 “Deze resultaten laten objectieve eindpunten zien, een subgroepselectie, en herstel. Onder ernstig zieke ME/cvs-patiënten met HHV-6 en/of CMV waren patiënten die volledig en die gedeeltelijk herstelden. Dit zijn bemoedigende resultaten voor deze subgroep, en verdere, goed opgezette onderzoeken zouden moeten plaatsvinden om deze resultaten te bevestigen.” – Dr. Dan Peterson Dr. Dan Peterson heeft 30 jaar ervaring in het behandelen van ME/cvs-patiënten met immuunstoornissen. Hierdoor is…

Een verslag van een lezing van Dr. Mady Hornig, waarin zij ingaat op het verband tussen infecties en het later ontstaan van diverse ziekten en aandoeningen waarbij het immuunsysteem aangetast wordt, en dat dit proces al tijdens de zwangerschap kan beginnen. Ook gaat zij in op PANDAS, een door een infectie veroorzaakte neuropsychiatrische aandoening die model zou kunnen staan voor ME/cvs, en tenslotte beschrijft zij waarom zij denkt dat een slechte darmflora de basis zou kunnen zijn van het ontstaan van vele ziekten en…

Eerste indrukken Wereld ME dag, Boerderij Langerlust, Gaasperplas, Amsterdam 12 mei 2013. Vanaf twaalf uur druppelden de gasten binnen. Tien voor een leek nog niet eens de helft van de ongeveer 120 stoelen tellende zaal bezet. Vanaf 1 uur was het stampvol en stonden en zaten achterin en aan de zijkanten overal mensen. Sonja, Pyke en consorten waren nog aan ‘t oefenen, en zo kreeg ondergetekende de kans het indrukwekkende nummer I won’t give up on you tweemaal te horen, omdat Sonja en Pyke…

Op 12 mei a.s. is het weer zo ver: Wereld ME dag! Net als vorig jaar organiseert Sonja Silva een Benefietdag speciaal voor ME-patiënten, partners, vrienden en familie. LIEVE ME VRIENDEN,   VANAF NU KUN JE KAARTEN RESERVEREN VOOR HET BENEFIET. WEES ER SNEL BIJ WANT ER ZIJN 150 ZITPLAATSEN. Vergeet niet te vermelden met hoeveel je komt, of je met rolstoel komt en hoeveel zitplaatsen je nodig hebt. De zitplaatsen worden wel gereserveerd voor patiënten! Meld je nu gratis aan op: WERELDMEDAGBENEFIET@LIVE.NL  Op…

Lezing over ME door prof. dr. Kenny De Meirleir bij het WPI in Reno, USA 28 januari 2013. Verslag door Wings of Hope, blog van het Whittemore Peterson Institute, geplaatst op 30 januari 2013. De lezing van dr. De Meirleir was gebaseerd op jaren van uitgebreid, zeer technisch en ingewikkeld onderzoek. Daarom is dit verslag niet bedoeld als een samenvatting van de onderliggende wetenschap, maar meer van de praktische toepassing van zijn werk.  Dr. De Meirleir had het uitgebreid over de vele factoren die…

      Op 13 september 2012 was er een ME en CVS teleconferentie met FDA ambtenaren, geneesmiddelenfabrikanten en ME en CVS patiënten en activisten. Deze conferentie maakte deel uit van een geplande reeks activiteiten van de FDA, die gericht zijn op het ontwikkelen van geneesmiddelen voor de behandeling van de symptomen van ME en CVS. Hieronder vindt u een belangrijke passage uit het transcript van de meeting: Dr. Sandra Kweder MD [arts], Deputy Director [adjunct-directeur], CDER [Center for Drug Evaluation and Research i.e….

“De wetenschapper komt bij jou thuis” Op 1 november starten de interactieve webvideo’s over de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, beter bekend als ME. Met Wetenschap voor Patiënten worden door de ME/cvs-Vereniging voor het eerst vraag en antwoord zo gemakkelijk online bij elkaar gebracht. Geïnteresseerden kunnen gratis en vrijblijvend via http://www.me-cvsvereniging.nl een webcollege over ME volgen en vragen stellen. In latere college’s zullen de wetenschappers de vragen beantwoorden. Zo ontstaat een waardevolle wisselwerking tussen mensen met ME en de medische wetenschap. De webcollege’s blijven op de…

Op 25 oktober 2012 organiseert de WUCB een eerste symposium over ME/CVS, zij hopen u dan ook van harte te mogen verwelkomen te Brugge! Gastsprekers die avond zijn Prof. Dr. Kenny De Meirleir en Dr. Francis Coucke. Affiche in PDF Beluister hun radiospot   (klik op het logo)…

Wetenschap voor Patiënten Voor patiënten door patiënten Op 1 januari 2012 is het driejarig, door VWS gesubsidieerde project Wetenschap voor Patiënten van start gegaan. Namens de ME-patiënten binnen het Nederlandse taalgebied participieert de ME/cvs Vereniging hier in. Uitgangspunt is de uitwisseling van kennis tussen patiënten en wetenschappers. In eerste instantie zullen op het gebied van ME gespecialiseerde artsen een inleidend college geven, dat in delen via een eigen YouTube-kanaal zal worden uitgezonden. Dit college zal worden gegeven aan de hand van door patiënten en…