David Tuller

13 november 2024. Vorige maand heb ik op uitnodiging van de Ierse ME/CVS Vereniging een korte rondreis door Ierland gemaakt. Ongeveer tien jaar geleden maakte ik voor het eerst kennis met Tom Kindlon, de assistent-voorzitter van de vereniging. Ik begon me te verdiepen in de achtergrond van het PACE-onderzoek, dat de voordelen van GET (graduele oefentherapie) en CGT (cognitieve gedragstherapie) zou hebben bewezen bij de behandeling van wat de onderzoekers het “chronischevermoeidheidssyndroom” noemden. Ik merkte dat Toms naam opdook in verschillende wetenschappelijke tijdschriften in…

24 oktober 2024. Vorige week schreef Guardian-columnist George Monbiot opnieuw een vernietigende column over het falen van het Britse gezondheidszorgsysteem om de benarde situatie van mensen met de diagnose ME/cvs aan te pakken. (Monbiots vorige column over dit onderwerp verscheen in maart; ons interview daarover staat hier). De nieuwe column was gekoppeld aan het geval van de 27-jarige Maeve Boothby O’Neill, wiens dood in 2021 aan complicaties van de ernstige ziekte uitgebreide media-aandacht heeft gekregen in het Verenigd Koninkrijk (en helaas niet in de…

8 oktober 2024. De zaak van Maeve Boothby O’Neill, die in 2021 stierf aan ondervoeding ten gevolge van ernstige ME nadat drie ziekenhuisopnames haar achteruitgang niet konden stoppen, heeft veel media-aandacht gekregen in het Verenigd Koninkrijk. In de meest recente ontwikkeling publiceerde Deborah Archer, de lijkschouwer die het onderzoek naar de zaak leidde, deze week een zogenaamd “Rapport om toekomstige sterfgevallen te voorkomen”, dat ze naar meerdere zorginstanties stuurde. (Hier is het bericht van maandag, met een kopie van het volledige rapport). Maeve, die…

20 september 2024. Eerder deze maand schreef ik een artikel over een nieuwe studie die beweerde dat “lichaamsbeweging geen malaise na inspanning veroorzaakt bij veteranen met Golfoorlogsyndroom”. Zoals ik uitlegde, sloeg het onderzoek, geleid door experts van de Universiteit van Wisconsin en gepubliceerd in het tijdschrift Brain, Behavior, and Immunity, nergens op. Hoewel het bedoeld was om te onderzoeken of een trainingsuitdaging ervoor zorgde dat golfoorlogsyndroom(GWI)-patiënten last kregen van postexertionele malaise (PEM), had 85% van de deelnemers aan het onderzoek al gemeld dat PEM…

19 september 2024. Dinsdag 17 september was het Wereld Patiëntveiligheidsdag. (Dat wist ik ook niet.) In het Verenigd Koninkrijk markeerden meer dan 200 artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners en professionals de gelegenheid door een oproep te doen – in de vorm van een brief aan Wes Streeting, staatssecretaris voor Gezondheid en Sociale Zorg – over de erbarmelijke staat van de zorg voor ME-patiënten binnen de National Health Service. De brief benadrukte in het bijzonder de benarde situatie van patiënten met ernstige ME. Het gerechtelijk…

7 september 2024. Een recente studie onderzocht een vraag die niemand lijkt te hebben gesteld. Dat kan een goede zaak zijn – als het een vraag is die het onderzoeken waard is. Maar dat is hier niet het geval. De studie, gepubliceerd in het tijdschrift Brain, Behavior, and Immunity en geleid door onderzoekers van de Universiteit van Wisconsin, heette “Exercise does not cause post-exertional malaise in Veterans with Gulf War Illness: A randomized, controlled, dose-response, crossover study.” [Inspanning veroorzaakt geen postexertionele malaise bij Veteranen…

29 augustus 2024. Een interessant aspect van het recente onderzoek naar de dood van Maeve Boothby O’Neill was de wijdverspreide berichtgeving. Maeve stierf in oktober 2021 in Exeter, VK, aan ondervoeding als gevolg van haar ernstige ME, zoals de lijkschouwer een paar weken geleden oordeelde. Tijdens de twee weken van getuigenissen, van 22 juli tot en met 2 augustus, belichtten gedrukte media en uitzendingen routinematig de belangrijke getuigenissen van die dag.    Verrassend genoeg, gezien de geschiedenis van deze ziekte, namen journalisten en hun media-organisaties…

20 augustus 2024. Tijdens het gerechtelijk onderzoek naar de dood van Maeve Boothby O’Neill onthielden haar beide ouders zich van publieke verklaringen over de procedure. Het onderzoek werd gehouden in Exeter, in het zuidwesten van Engeland, VK, van 22 juli tot 2 augustus. Nadat de lijkschouwer, Deborah Archer, op vrijdag 9 augustus haar bevindingen bekendmaakte – dat Maeve stierf aan ondervoeding als gevolg van haar ernstige ME – voelden de ouders zich vrijer om zich uit te spreken. Zoals ik opmerkte in een recent…

15 augustus 2024. Afgelopen vrijdag, 9 augustus, las assistent lijkschouwer Deborah Archer in de rechtszaal haar “bevindingen en conclusies” voor in het onderzoek naar de dood van Maeve Boothby O’Neill, de 27-jarige vrouw uit Exeter, Groot-Brittannië. Drie ziekenhuisopnames in de maanden voordat Maeve in oktober 2021 overleed, konden haar slechte voedingstoestand niet oplossen. In de loop van twee weken die begonnen op 22 juli, hoorde Archer getuigenissen van 18 getuigen die op een of andere manier betrokken waren bij Maeves zaak. (Of invallen voor…

12 augustus 2024. Vrijdag publiceerde Deborah Archer, de lijkschouwer in het onderzoek naar de dood van Maeve Boothby O’Neill, haar feitelijke bevindingen. Waar het op neerkomt: Maeve stierf aan “ondervoeding veroorzaakt door ernstige ME”. Archer vond dat het Royal Devon and Exeter ziekenhuis en anderen die bij haar zorg betrokken waren, correct handelden. Ze verwierp het verzoek van Maeves ouders om de zaak als een schending van artikel 2 van het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens te beschouwen, dat het recht…