David Tuller

3 januari 2025. Het is een rustige periode geweest. Hier zijn een paar dingen die ik onlangs heb gelezen… “Het ongekende vruchtbaarheidsverhaal van de pandemie” Hoewel long covid onevenredig veel vrouwen treft, heeft de impact op hun reproductieve leven niet de aandacht gekregen die het verdient. Onlangs besteedde ABC News in Australië aandacht aan de kwestie met een aangrijpend stuk getiteld “The pandemic’s untold fertility story” van verslaggever Hayley Gleeson. Long covid, schrijft Gleeson, “verdooft de droom van sommige patiënten om kinderen te krijgen…

24 december 2024. Update/Correctie: Hieronder schreef ik aanvankelijk dat Cochrane loog door het herzieningsplan te beschrijven als een “proefproject”. Het blijkt echter dat de organisatie haar plan om partners uit de gemeenschap te betrekken wel degelijk beschreef als een “proefproject”. Hier is de verklaring van maart 2020: “Cochrane voert een proefproject uit voor het betrekken van belanghebbenden (zoals consumenten, clinici en onderzoekers) bij de ontwikkeling van spraakmakende Cochrane-reviews. De pilot zal een proces ontwikkelen en testen om belanghebbenden te betrekken bij het updaten van…

17 december 2024. Cochrane heeft zojuist de vinger opgestoken naar de internationale ME/cvs-gemeenschap. Na iedereen op het verkeerde been te hebben gezet en vijf jaar lang te hebben beloofd om een nieuwe review uit te voeren van oefeninterventies voor de ziekte, heeft de organisatie die belofte deze week abrupt laten varen. Op maandag plaatste Cochrane het volgende bericht op zijn website: “In 2019 publiceerde Cochrane een gewijzigde versie van de review ‘Exercise therapy for chronic fatigue syndrome’ [Oefentherapie voor chronischevermoeidheidssyndroom]  en kondigde toen een…

11 december 2024. Update: Maeves moeder, Sarah Boothby, heeft gereageerd op deze blog. Ik plaats haar commentaar hier: Sorry als dit pietluttig overkomt, maar Maeve stierf niet in het ziekenhuis [DT: Verbeterd! Ik weet niet zeker hoe ik deze fout heb kunnen maken] en het RDUH Trust document is wat wij een behandelingspad noemen. Het is het eerste in zijn soort voor ME omdat het duidelijk stelt: “Wanneer patiënten met ernstige of zeer ernstige ME worden opgenomen in het ziekenhuis, wordt klinisch personeel vaak…

9 december 2024. De BMJ publiceerde onlangs een review van interventies voor langdurige covid (long covid) waarin – verrassing! – CGT en een revalidatieprogramma als behandelingen werden aanbevolen. De review zit vol hiaten. Ik heb me op één specifiek gericht. De review baseert zich voor de aanbeveling voor revalidatie op een eerdere studie van BMJ, ook al werd deze studie zelf al gecorrigeerd omdat het op belangrijke punten een verkeerde voorstelling van zaken gaf. Vanochtend stuurde ik de volgende brief naar Dr Kamran Abbasi,…

3 december 2024. Wat is er aan de hand bij The BMJ? In mei corrigeerde het tijdschrift een duidelijke fout in een artikel over een prominent onderzoek naar mentale en fysieke revalidatie voor langdurige covid genaamd REGAIN. Het onderzoek werd uitgevoerd onder patiënten die in het ziekenhuis waren opgenomen voor COVID-19, maar belangrijke delen van het artikel veralgemeenden de bevindingen naar alle longcovidpatiënten – een enorme fout die opgemerkt had moeten worden door peerreviewers, om nog maar te zwijgen van The BMJ‘s eigen redactie….

26 november 2024. Een groep genaamd Canadian Guidelines for Post COVID-19 Condition (CAN-PCC) heeft een nieuwe reeks ontwerpaanbevelingen uitgebracht met betrekking tot het voorkomen, diagnosticeren en behandelen van wat gewoonlijk langdurige covid wordt genoemd. De huidige lijst van negen ontwerpaanbevelingen omvat lichaamsbeweging en cognitieve gedragstherapie, wat begrijpelijkerwijs tot bezorgdheid heeft geleid bij voorstanders van zowel langdurige covid- als ME/cvs-patiënten. CAN-PCC vraagt het publiek om commentaar op de ontwerpaanbevelingen, met een deadline van woensdag 27 november. Inzendingen zijn niet beperkt tot Canadezen. De Ierse psycholoog…

20 november 2024. Ik ben voldoende hersteld van mijn coma na de verkiezingen om nog irritante brieven naar wetenschappelijke tijdschriften te sturen, deze naar The BMJ. Zoals ik in een bericht eerder deze week al aangaf, heeft The BMJ een belangrijk artikel gecorrigeerd: “Clinical effectiveness of an online supervised group physical and mental health rehabilitation programme for adults with post-covid-19 condition (REGAIN study): multicentre randomised controlled trial.” (Post-Covid-19 aandoening, of PCC, duidt een specifieke definitie aan voor langdurige Covid.) De correctie, die in mei…

18 november 2024. In februari publiceerde The BMJ een studie met de titel “Clinical effectiveness of an online supervised group physical and mental health rehabilitation programme for adults with post-covid-19 condition (REGAIN study): multicentre randomised controlled trial.” [Klinische doeltreffendheid van een online begeleid groepsprogramma voor volwassenen met post-covid-aandoening (REGAIN-studie): multicentrisch gerandomiseerde gecontroleerde studie). (Post-Covid-19-aandoening, of PCC, is een van de vele huidige definities voor langdurige Covid.) De studie, geleid door een team van de Universiteit van Warwick, had een aantal ernstige gebreken. De beweringen…

13 november 2024. Vorige maand heb ik op uitnodiging van de Ierse ME/CVS Vereniging een korte rondreis door Ierland gemaakt. Ongeveer tien jaar geleden maakte ik voor het eerst kennis met Tom Kindlon, de assistent-voorzitter van de vereniging. Ik begon me te verdiepen in de achtergrond van het PACE-onderzoek, dat de voordelen van GET (graduele oefentherapie) en CGT (cognitieve gedragstherapie) zou hebben bewezen bij de behandeling van wat de onderzoekers het “chronischevermoeidheidssyndroom” noemden. Ik merkte dat Toms naam opdook in verschillende wetenschappelijke tijdschriften in…