David Tuller

3 juli 2022. De nieuwe richtlijnen voor ME/cvs van het Britse National Institute of Health and Care Excellence, afgelopen oktober gepubliceerd, draaiden de eerdere aanbevelingen van het agentschap voor graduele oefentherapie en (curatieve) cognitieve gedragstherapie terug. Hoewel deze verandering een welkome afwijzing betekende van het onderzoek en de beweringen van de ideologische CGT/GET-brigades, hebben veel regionale National Health Service-trusts de boodschap niet noodzakelijk begrepen. Afgelopen najaar heb ik een paar voorbeelden gezien van lokale gezondheidsautoriteiten die deze in diskrediet geraakte en potentieel schadelijke benaderingen…

Net als in voorgaande jaren is oktober crowdfundingsmaand aan University of California in Berkeley, en hoop ik opnieuw fondsen bijeen te krijgen om door te gaan met mijn werk over ME, ME/cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” en intussen ook langdurige/long COVID. Deze fiscaal aftrekbare donaties voor Berkeley zullen mijn academische positie als senior fellow in volksgezondheid en journalistiek aan het Center for Global Health helpen ondersteunen van januari tot juni 2023. Het Center gebruikt de fondsen om de kosten van mijn salaris en voordelen…

Trial By Error: is functionele neurologische stoornis verantwoordelijk voor een derde van de ambulante consultaties neurologie? 16 juni 2022. Functionele neurologische stoornis, of FNS, is de vrij nieuwe naam voor de grijze Freudiaanse constructie die bekend staat als conversiestoornis. Tientallen jaren lang informeerden psychiaters patiënten dat zij hun emotionele stress en angsten “omzetten” in lichamelijke symptomen zoals beven, toevallen, zintuiglijke en cognitieve stoornissen, een haperend gangpatroon, of andere lichamelijke disfuncties. De onmogelijkheid om dergelijke beweringen te bewijzen, leek geen invloed te hebben op de…

4 juni 2022. Ik heb de PACE-trial met graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) voor ME/cvs “een stuk rotzooi” genoemd. Zoals ik in de loop der jaren heb aangegeven, denk ik dat de studie een voorbeeld is van ernstig wangedrag bij onderzoek. (Of het voldoet aan de wettelijke definities van “fraude” valt buiten mijn professionele expertise, maar het zou me niet verbazen als dat zo is). Volgens Fiona Fox, directeur van het Science Media Centre (SMC) in Londen, maken deze publieke uitingen van…

31 mei 2022. Er is opnieuw een déjà vu in Noorwegen met het Lightning Process (LP). Eerder deze maand heeft een nationale instantie voor ethisch onderzoek, de NEM, een besluit over een voorgestelde LP-studie uitgesteld tot ten minste juni. De studie is al goedgekeurd door een regionale commissie. Verwacht werd dat de NEM tijdens haar vergadering in mei een besluit zou nemen, maar dat gebeurde niet. Dit is de tweede ronde in deze saga. Vorig jaar werd een eerder en eveneens ontoereikend studievoorstel op…

26 mei 2022. Vorig jaar publiceerde Trudie Chalder, professor in de cognitieve gedragstherapie aan het King College in Londen, weer een van haar uiterst incompetente wetenschappelijke artikelen. Dit is zo een statistisch betwist werk dat het werkelijk verbijsterend is, zelfs voor Professor Chalders extreem lage normen. Een team van zogezegd deskundige onderzoekers heeft de beschrijvingen van hun eigen gegevens zo erg verknoeid dat het artikel letterlijk onbegrijpelijk is geworden. Toen het werd gepubliceerd, tweetten Mark Vink en Keith Geraghty erover, respectievelijk hier en hier. Mijn vriend…

23 mei 2022. De Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention hebben een lange geschiedenis van misstappen als het gaat om de ziekte of cluster van ziekten die momenteel ME/cvs wordt genoemd – zoals iedereen die Osler’s Web heeft gelezen weet. In het meer recente verleden, in 2017, liet het agentschap zijn ongelukkige goedkeuring vallen van de in diskrediet gebrachte GET/CGT-behandelingsaanpak, maar gaf het geen publiek commentaar over de stap totdat ik ernaar vroeg. Het agentschap voerde aan dat mensen verkeerd begrepen of verward…

23 april 2022. En hier is een andere grote studie ontworpen door onderzoekers die denken dat een oefenprogramma de optimale strategie zou kunnen zijn voor de behandeling van de complexe verzameling van aandoeningen bekend als langdurige/long Covid. Net als bij ander onderzoek naar long Covid, lijken deze onderzoekers zich niet bewust van of niet bezorgd over het kernsymptoom van ME/cvs, bekend als postexertionele malaise (PEM) – ook wel genoemd postexertionele symptoomexacerbatie (PESE) of, in de ME-ICC-definitie, postexertionele neuro-immunologische uitputting (PENE). De studie in kwestie…

Trial by Error: noemen we “langdurige/long COVID” beter “vertraagd herstel van COVID-19”? 26 januari 2022. Er is een nieuwe paper gepubliceerd van onderzoekers van het Britse Health Security Agency, met als titel: “The Effects of Messaging on Expectations and Understanding of Long COVID: An Online Randomized Trial” [Het effect van berichtgeving op verwachtingen en kennis van langdurige/long COVID: een online gerandomiseerde studie]. Twee van de negen auteurs, waaronder de seniorauteur die de studie heeft bedacht, zijn ook verbonden aan een afdeling van het National Institute for Health…

5 maart 2022. Deze week publiceerde een tijdschrift onder de paraplu van British Journal of General Practice een lovend artikel over het Lightning Process van een LP-behandelaar. De auteur, Anna Chellamuthu, is ook huisarts in het Royal Cornwall Hospital. Ze schreef dat het controversiële programma, een combinatie van neurolinguïstische programmering, osteopathie en life-coaching, haar dochter van ME/cvs genas, wat haar inspireerde om zelf de techniek te gaan leren. Het artikel in BJGP Life heette “Beschouwingen over NICE, CVS/ME en het Lightning Process.” Het fungeerde tegelijk als een tirade tegen de nieuwe ME/cvs-richtlijn…