David Tuller

Net als in voorgaande jaren is april crowdfundingsmaand aan University of California in Berkeley, en hoop ik opnieuw fondsen bijeen te krijgen om door te gaan met mijn werk over ME, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” en intussen ook langdurige COVID. Ik hoop via het platform van Berkeley $67.000 aan donaties op te halen om de kosten te dekken van mijn functie aan het Center for Global Health van juli tot en met december van dit jaar. Gezien de stijging van de kosten voor het…

Trial by Error: is er iets veranderd bij Science Media Centre? 15 november 2021. Het Londense Science Media Centre is al jaren een vurige promotor van onderzoek naar graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) voor de ziekte of cluster van ziekten die ook wel bekend staat onder de namen chronisch vermoeidheidssyndroom, myalgische encefaloymyelitis, CVS/ME, ME/cvs en andere. Enkele vooraanstaande deskundigen op dit gebied onderhielden al die tijd nauwe banden met dit gespecialiseerde PR-bureau. Het SMC promootte ook de rampzalige pediatrische studie over het…

Trial by Error: de bevooroordeelde enquête van North Bristol NHS Trust onder patiënten van “gespecialiseerde CVS/ME-diensten” 15 oktober 2021. Twee jaar geleden voerde de North Bristol NHS Trust een onderzoek uit onder huidige en recente gebruikers van klinische diensten voor patiënten met CVS/ME (zoals de ziekte toen werd genoemd). De enquête omvatte één belangrijke vraag: waren de respondenten van mening dat er specialistische zorg beschikbaar zou moeten zijn voor CVS/ME-patiënten? Volgens het verslag van de Trust over de enquête vond 99,8% van de 612 respondenten tussen april…

19 december 2021. De vermaarde Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, heeft een slechte staat van dienst als het gaat om ME/cvs. Het heeft een geschiedenis van het pushen van de graduele oefentherapie (GET)- en cognitieve gedragstherapie (CGT)-benadering zoals geschetst in de nu in diskrediet gebrachte PACE-studie. Deze interventies waren gebaseerd op het idee dat de symptomen voortkwamen uit een mengelmoes van deconditionering vermengd met niet-helpende overtuigingen van het hebben van een organische ziekte. Ik heb hier en hier (en ik denk in andere blogs…

10 november 2021. Het is al moeilijk genoeg om te schrijven als je je gezond voelt, dus heb ik ontzag voor mensen die erin slagen te schrijven ondanks een slopende chronische ziekte – vooral een die knoeit met het cognitief functioneren. Dat aantal omvat enkele ME-patiënten die romans hebben geschreven. (Ik schrijf geen fictie; ik heb het al moeilijk genoeg om het echte leven bij te houden). Alicia Butcher Ehrhardt en Nasim Marie Jafry hebben beiden deze indrukwekkende prestatie geleverd – hun romans zijn…

3 oktober 2021. Sinds het begin van de coronaviruspandemie is het suggereren van een gelijkenis tussen COVID-19 en griep een consistente benadering geweest van degenen die de huidige situatie trachten te bagatelliseren. Het is dan ook niet verwonderlijk dat iets soortgelijks gebeurt met vergelijkingen tussen langdurige COVID en het vertraagd herstel dat sommige mensen ervaren na een acute griepaanval. De BBC heeft zojuist een uitstekend voorbeeld gegeven van hoe deze framing de betekenis van langdurige COVID kan lijken te minimaliseren. Een artikel in PLoS…

20 september 2021. Ik heb me de laatste tijd geconcentreerd op de voortdurende saga van de gekaapte en nog steeds niet gepubliceerde klinische richtlijnen voor ME/CVS (HSUME/CFSCG) van het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) [n.v.d.r. de richtlijnen werden inmiddels gepubliceerd op 27.10.2021]. Het lot van de HSUME/CFSCG zal blijkbaar aan de orde komen tijdens een zogenaamde “rondetafel”-bijeenkomst van NICE en vertegenwoordigers van relevante belangengroepen in oktober. (Ik weet niet zeker wat het tot een “rondetafel”-bijeenkomst maakt of wat het woord…

Trial By Error: bijgewerkte brief aan Algemeen Directeur NICE over de niet-gepubliceerde ME/cvs-richtlijn David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 september 2021. Vandaag stuurde ik onderstaande brief naar Professor Gillian Leng, Algemeen Directeur van het National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Het was een vervolg op de brief die ik op 1 september stuurde nadat het agentschap beslist had om de publicatie van de nieuwe ME/cvs-richtlijn uit te stellen. De brief werd intussen ondertekend door meer dan 150 experts en meer dan 100 Britse en internationale patiëntenverenigingen,…

Trial By Error: goede verslaggeving over langdurige COVID van Atlantic; sceptische verslaggeving van de New Yorker en andere David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 september 2021. Op 1 september publiceerde The Atlantic weer een uitstekend stuk van Ed Yong – “Long-haulers are fighting for their future.” [Langdurig zieke COVID-patiënten vechten voor hun toekomst.] Bij het verkennen van de manier waarop deze populatie wordt geconfronteerd met wijdverbreid onbegrip in de medische gemeenschap, benadrukte het artikel de verbanden tussen de ervaringen van langdurige COVID en ME/cvs-patiënten…

14 september 2021. Professor Trudie Chalder, professor Peter White en gelijkgestemde leden van de ideologische CBT/GET-brigades zijn het afgelopen jaar wanhopig gebleken om hun favoriete interventies te promoten, door het ene slordige artikel na het andere te publiceren. Deze stroom rioolwater leek bedoeld om de nieuwe klinische richtlijnen voor ME/cvs te beïnvloeden, die het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) sinds 2017 aan het ontwikkelen is.NICE heeft op 18 augustus de geplande publicatie van de nieuwe richtlijnen, die het aloude behandelparadigma…