David Tuller

3 maart 2021. Tracie White, wetenschappelijk auteur aan Stanford University, stuitte voor het eerst op het verhaal van Whitney Dafoe in opdracht van een van haar redacteuren. Die eerste ontmoeting mondde uiteindelijk uit in The Puzzle Solver: A Scientist’s Desperate Quest to Cure the Illness that Stole His Son [De Puzzelkraker: een wetenschapper zoekt wanhopig naar een oplossing voor de ziekte die zijn zoon heeft gestolen], een verslag dat Kirkus “een complex, goed samenhangend verhaal over medisch speurwerk” noemde. Dit verhaal is zeker niet…

24 februari 2021. De Amerikaanse regering lijkt langdurige COVID serieus te nemen. In december heeft het Congres voor een periode van vier jaar $1,15 miljard uitgetrokken voor onderzoek naar dit onderwerp. Deze week maakte Francis Collins, directeur van de National Institutes of Health, de financieringsplannen van het agentschap bekend. In een bericht van vorige maand wees hij op de benarde situatie van de langdurige COVID-patiënten en was hij vol lof over het meest uitgebreide rapport tot nu toe over de toestand van deze mensen….

18 februari 2021. Het is intussen al tien jaar geleden dat The Lancet de eerste resultaten van de PACE-studie publiceerde! Tien jaar geleden was ik 54 en was ik nog bezig met een voortgezette opleiding in de volksgezondheid aan UC Berkeley. Ik schreef ook druk aan verhalen voor The New York Times over de studie over retrovirus bij muizen die ophef had veroorzaakt in het wetenschappelijk onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom. (Dat was toen de standaardbenaming voor de ziekte bij de Amerikaanse overheidsinstanties, intussen…

15 februari 2021. Afgelopen najaar waren professor Sir Simon Wessely en professor Trudie Chalder coauteurs van een studie die werd gepubliceerd in het Journal of the Royal Society of Medicine. De studie beweerde te bewijzen dat het jarenlang aanbieden van cognitieve gedragstherapie (CGT) aan patiënten met “chronische vermoeidheid” en het “chronisch vermoeidheidssyndroom” bewees dat de interventie een succes was. Ik wees in deze post van augustus vorig jaar al op talloze problemen. De paper klonk alsof hij bedoeld was om de steun voor CGT…

3 februari 2021. Drie jaar geleden publiceerde de New York Times in de populaire rubriek Modern Love een prachtig geschreven, heel erg droevig verhaal van de hand van Jamison Hill, een ex-bodybuilder met ME. De column, “Liefde is… nooit iets hoeven zeggen“, beschreef in tedere bewoordingen hoe twee mensen met een slopende chronische ziekte een heel speciale liefdesband opbouwen en koesteren. Het werd later geselecteerd voor een audioversie door WBUR, een radiostation uit Boston, en werd voorgelezen door Pedro Pascal. (Ik heb Game of…

9 februari 2021. Biopsychosociale campagnevoerders richten zich op langdurige COVID Nieuwe papers van de biopsychosociale campagnevoerders geven ons vaak de kans om de aandacht te vestigen op ongegronde beweringen, misleidend gebruik van data en vooral associaties die worden geïnterpreteerd alsof het oorzakelijke verbanden zijn en geen, euh, associaties. Trudie Chalder, een professor cognitieve gedragstherapie aan King’s College London, schreef een artikel dat onlangs werd gepubliceerd in het Journal of Mental Health. Ze maakt gebruik van dat soort strategieën in een poging om aan te…

28 januari 2021. Professor Paul Garner, een arts infectieziekten aan de Liverpool School of Tropical Medicine, heeft een zware tijd achter de rug door langdurige COVID. Hij heeft over zijn ervaringen geschreven in een reeks meeslepende blogposts op de website van BMJ. In het begin stond hij aan de kant van de ME/cvs-gemeenschap en uitte hij zijn ontzetting over de ondermaatse zorg waarmee deze patiënten al jarenlang te kampen hebben. Hij nodigde me zelfs uit om een presentatie te geven voor zijn onderzoeksgroep over…

24 januari 2021. Het verband tussen wat langdurige COVID en ME/cvs (en varianten daarvan) wordt genoemd, is complex. We weten niet wat de betekenis is van de grote overlap aan symptomen en het blijft onduidelijk welke mechanismen verantwoordelijk zijn voor de aanzienlijke ziektelast. Nu de coronapandemie haar tweede jaar ingaat, lijden intussen vele tienduizenden tot honderdduizenden mensen over de hele wereld aan langdurige medische klachten na een acute aanval van COVID-19. Het valt nog af te wachten hoe lang hun klachten zullen aanhouden. Vanaf…

15 januari 2021. De naam myalgische encefalomyelitis is onlosmakelijk verbonden met een uitbraak van wat volgens alle bronnen een virale ziekte leek te zijn, in het Royal Free Hospital in Londen in de tweede helft van 1955. Meer dan 200 mensen, vooral vrouwelijke personeelsleden en studenten, werden ziek. Sommigen meldden langdurige complicaties. Hoewel de ziekteverwekker nooit werd geïdentificeerd, dachten de belangrijkste onderzoekers destijds dat het mogelijk of waarschijnlijk om een enterovirus ging. Na de uitbraak gaven onderzoekers het waargenomen klinische verschijnsel de naam “benigne…

Wat een jaar… Eén positieve kant aan dit rare jaar is dat, om voor de hand liggende redenen, de hele wereld intussen beseft dat ernstige postvirale aandoeningen echt bestaan. Dat betekent dat er meer aandacht gaat naar de ziekte of groep van ziektes die tegenwoordig ME/cvs wordt genoemd. Berkeley heeft april weer aangewezen als campagnemaand voor campusprojecten om via het online crowdfundingplatform van de universiteit fiscaal aftrekbare donaties te werven voor mijn project Trial By Error. Ik hoop 60.000 dollar aan giften voor Berkeley…