David Tuller

25 maart 2021. Verhalen en commentaren over langdurige COVID duiken overal op – te veel om bij te houden! Deze week publiceerde The Wall Street Journal een opiniestuk over langdurige COVID en ME/cvs dat ontzettend ondoordacht en vooral gewoon heel fout was. Bovendien gaf het blijk van een opmerkelijk gebrek aan respect voor patiënten en hun ervaringen. (En wat verscheen er na dit dieptepunt op de opiniepagina van The Wall Street Journal? Een stuk waarin wordt beweerd dat vrouwen met een doctoraat ‘juffie’ moeten…

20 maart 2021. In mijn bericht van eerder deze week wees ik op enkele verschillen in de teneur van het debat over langdurige COVID in de VS en het VK. Gisteren verscheen er nog een uitstekend en diepgaand stuk over de kwesties hier in Amerika, dit keer in VICE. De auteur, Alan Levinovitz, is universitair hoofddocent godsdienstwetenschappen aan James Madison University in Virginia. (Hun schoolmotto is volgens Wikipedia: “Kennis is Vrijheid.”) Naast religie schrijft Levinovitz over een heleboel andere interessante onderwerpen, zoals wetenschap en…

17 maart 2021. Vorige week verschenen twee belangrijke artikelen over langdurige COVID in bekende Amerikaanse bladen – het ene in The Atlantic, het andere in Vox. Net als het artikel van januari in New York Times Magazine, behandelden deze verhalen op een genuanceerde manier het complexe en onduidelijke verband tussen de verschillende vormen van langdurige COVID en de groep entiteiten die tegenwoordig collectief bekend staan als ME/cvs. Ze gingen er niet van uit dat patiënten in eender welke van deze twee categorieën lijden aan…

7 maart 2021. Het Journal of Pyschosomatic Research, een veel gelezen blad van Elsevier, heeft onlangs een artikel gepubliceerd dat relevant is voor het al jaren gaande debat over ongeblindeerde studies die voortgaan op subjectieve uitkomsten, zoals bijvoorbeeld de PACE-studie en aanverwant onderzoek naar psycho-gedragsmatige behandelingen voor ME/cvs. De specifieke vraag “hoe kan men de kwaliteit van onderzoek beoordelen als er subjectieve uitkomsten in het spel zijn?”, is de kern van het lopende debat over zowel de ontwerprichtlijn voor ME/cvs van het Britse National…

3 maart 2021. Tracie White, wetenschappelijk auteur aan Stanford University, stuitte voor het eerst op het verhaal van Whitney Dafoe in opdracht van een van haar redacteuren. Die eerste ontmoeting mondde uiteindelijk uit in The Puzzle Solver: A Scientist’s Desperate Quest to Cure the Illness that Stole His Son [De Puzzelkraker: een wetenschapper zoekt wanhopig naar een oplossing voor de ziekte die zijn zoon heeft gestolen], een verslag dat Kirkus “een complex, goed samenhangend verhaal over medisch speurwerk” noemde. Dit verhaal is zeker niet…

24 februari 2021. De Amerikaanse regering lijkt langdurige COVID serieus te nemen. In december heeft het Congres voor een periode van vier jaar $1,15 miljard uitgetrokken voor onderzoek naar dit onderwerp. Deze week maakte Francis Collins, directeur van de National Institutes of Health, de financieringsplannen van het agentschap bekend. In een bericht van vorige maand wees hij op de benarde situatie van de langdurige COVID-patiënten en was hij vol lof over het meest uitgebreide rapport tot nu toe over de toestand van deze mensen….

18 februari 2021. Het is intussen al tien jaar geleden dat The Lancet de eerste resultaten van de PACE-studie publiceerde! Tien jaar geleden was ik 54 en was ik nog bezig met een voortgezette opleiding in de volksgezondheid aan UC Berkeley. Ik schreef ook druk aan verhalen voor The New York Times over de studie over retrovirus bij muizen die ophef had veroorzaakt in het wetenschappelijk onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom. (Dat was toen de standaardbenaming voor de ziekte bij de Amerikaanse overheidsinstanties, intussen…

15 februari 2021. Afgelopen najaar waren professor Sir Simon Wessely en professor Trudie Chalder coauteurs van een studie die werd gepubliceerd in het Journal of the Royal Society of Medicine. De studie beweerde te bewijzen dat het jarenlang aanbieden van cognitieve gedragstherapie (CGT) aan patiënten met “chronische vermoeidheid” en het “chronisch vermoeidheidssyndroom” bewees dat de interventie een succes was. Ik wees in deze post van augustus vorig jaar al op talloze problemen. De paper klonk alsof hij bedoeld was om de steun voor CGT…

3 februari 2021. Drie jaar geleden publiceerde de New York Times in de populaire rubriek Modern Love een prachtig geschreven, heel erg droevig verhaal van de hand van Jamison Hill, een ex-bodybuilder met ME. De column, “Liefde is… nooit iets hoeven zeggen“, beschreef in tedere bewoordingen hoe twee mensen met een slopende chronische ziekte een heel speciale liefdesband opbouwen en koesteren. Het werd later geselecteerd voor een audioversie door WBUR, een radiostation uit Boston, en werd voorgelezen door Pedro Pascal. (Ik heb Game of…

9 februari 2021. Biopsychosociale campagnevoerders richten zich op langdurige COVID Nieuwe papers van de biopsychosociale campagnevoerders geven ons vaak de kans om de aandacht te vestigen op ongegronde beweringen, misleidend gebruik van data en vooral associaties die worden geïnterpreteerd alsof het oorzakelijke verbanden zijn en geen, euh, associaties. Trudie Chalder, een professor cognitieve gedragstherapie aan King’s College London, schreef een artikel dat onlangs werd gepubliceerd in het Journal of Mental Health. Ze maakt gebruik van dat soort strategieën in een poging om aan te…