David Tuller

27 juli 2024. Hartverscheurend. Waanzinnig. Verbijsterend. Deze drie bijvoeglijke naamwoorden kunnen net zo goed de getuigenissen beschrijven die zijn gehoord tijdens de eerste week van het twee weken durende onderzoek naar de dood van Maeve Boothby O’Neill, 27, dat wordt gehouden in Exeter, een universiteitsstad in het zuidwesten van Engeland. Deborah Archer, de no-nonsense assistent-lijkschouwer die de zaak stevig onder controle heeft gehouden, gaf vrijdag voor de lunchpauze haar eigen beknopte samenvatting. “Het is voor iedereen een emotionele en slopende week geweest,” zei ze….

21 juli 2024. Toen ik een jonge homoseksuele man was in de jaren 80 (ik ben 67), was een veelgebruikte term voor seksuele geaardheid “seksuele voorkeur”. Deze uitdrukking vond ik altijd vreemd. Voorkeur? De behoeftes die ik voelde, waren geen “voorkeur”. Voorkeur impliceert duidelijk een keuze – zoals in, ik woon liever in de stad dan op het platteland. Ik kreeg geen keuze over mijn seksuele geaardheid. Vanaf mijn vroegste bewustzijn als seksueel wezen voelde ik me aangetrokken tot mannen. Punt. “Voorkeur” had er…

14 juli 2024. Vorige maand publiceerde Jonathan Edwards, een emeritus hoogleraar geneeskunde aan het University College in Londen en een voorvechter van patiënten met ME/cvs, een verklaring op een preprintserver over de aanpak van de voedingsbehoeften van patiënten met een ernstige ziekte. (Ik schreef er hier over.) Een paar dagen geleden publiceerde een groep ouders en verzorgers een open reactie op de verklaring van professor Edwards, waarin men zijn inspanningen om zaken te verbeteren erkent, maar ook vraagtekens zet bij sommige aspecten – in…

5 juli 2024. De CODES-studie onderzocht cognitieve gedragstherapie (CGT) als behandeling voor dissociatieve aanvallen (DS), een subcategorie van wat nu functionele neurologische stoornis (FNS) wordt genoemd. De interventie bestond uit een CGT-kuur die specifiek ontworpen was om de verschillende factoren aan te pakken waarvan werd aangenomen dat ze de aanvallen uitlokken. (Ik heb CODES eerder bekritiseerd hier, hier en hier.) De studie was echter een flop, met nulresultaten voor het zelfgerapporteerde primaire resultaat: minder aanvallen 12 maanden na randomisatie. In feite, wat een grote…

1 juli 2024. Jonathan Edwards, professor emeritus in de geneeskunde aan University College in Londen, heeft een document vrijgegeven over de zorgverlening aan mensen met ernstige ME, een kwestie die centraal staat in enkele recente spraakmakende zaken in Engeland. Het document, dat professor Edwards op een preprintserver plaatste, heet “Management van voedingstekorten bij mensen met ernstige ME/cvs: Evaluatie van de argumenten voor aanvulling van NICE-richtlijn NG206.” (NG206 is de ME/CVS-richtlijn die drie jaar geleden werd uitgebracht door NICE, ook bekend als het National Institute…

28 juni 2024. Een nieuw artikel in The Conversation laat zien hoe problematisch het is wanneer slecht uitgevoerde biopsychosociale studies beweren te hebben gedocumenteerd dat cognitieve en/of gedragstherapieën effectief zijn – en wanneer deze twijfelachtige bevindingen worden gepubliceerd in invloedrijke tijdschriften. De kop van het artikel: “Succes in de behandeling van aanhoudende pijn biedt nu hoop voor mensen met langdurige COVID.” Mijn antwoord daarop: “Nee, dat doet het niet.” The Conversation is een forum waar academici en deskundigen informatie presenteren die bedoeld is om…

12 juni 2024. Professor Esther Crawley, de methodologisch en ethisch gewraakte kinderarts van de Universiteit van Bristol en lange tijd subsidiemagneet, heeft afgelopen september haar recht opgegeven om geneeskunde te beoefenen, volgens haar huidige registratie bij de Britse General Medical Council, die toezicht houdt op de registratie van artsen. De registratie biedt geen verklaring waarom professor Crawley besloot haar registratie op te geven en te stoppen met het behandelen van patiënten op een veel jongere leeftijd dan normaal is voor pensionering. Professor Crawley studeerde…

26 mei 2024. In het verleden heeft professor Michael Sharpe, een van de hoofdonderzoekers van PACE, zich bemoeid met mijn crowdfunding voor Berkeley en mijn inspanningen een aanzienlijke – hoewel waarschijnlijk onbedoelde – impuls gegeven. In het voorjaar van 2018 heb ik zes weken door Australië gereisd, een reis die samenviel met de crowdfundingscampagne van april. Tijdens de campagne steunde Jennie Spotila de campagne met een mooi bericht op haar blog Occupy M.E., met daarin de link. Nadat Jennie het had getweet, besloot professor…

24 mei 2024. UPDATE: Aan het einde van dit bericht noemde ik de patiënt in de BBC-reportage die zei dat ze herstelde van het Lightning Process. Een commentator gaf een opmerking over dit aspect waarvan ik dacht dat het de moeite waard was om te benadrukken: “De patiënt die rapporteerde over herstel van haar symptomen na Covid via LP verklaarde in het programma dat ze alleen symptomen hadden als ze hun huis verlieten. ME-symptomen na Covid zijn 24 uur per dag, 365 dagen per…