David Tuller

28 januari 2021. Professor Paul Garner, een arts infectieziekten aan de Liverpool School of Tropical Medicine, heeft een zware tijd achter de rug door langdurige COVID. Hij heeft over zijn ervaringen geschreven in een reeks meeslepende blogposts op de website van BMJ. In het begin stond hij aan de kant van de ME/cvs-gemeenschap en uitte hij zijn ontzetting over de ondermaatse zorg waarmee deze patiënten al jarenlang te kampen hebben. Hij nodigde me zelfs uit om een presentatie te geven voor zijn onderzoeksgroep over…

24 januari 2021. Het verband tussen wat langdurige COVID en ME/cvs (en varianten daarvan) wordt genoemd, is complex. We weten niet wat de betekenis is van de grote overlap aan symptomen en het blijft onduidelijk welke mechanismen verantwoordelijk zijn voor de aanzienlijke ziektelast. Nu de coronapandemie haar tweede jaar ingaat, lijden intussen vele tienduizenden tot honderdduizenden mensen over de hele wereld aan langdurige medische klachten na een acute aanval van COVID-19. Het valt nog af te wachten hoe lang hun klachten zullen aanhouden. Vanaf…

15 januari 2021. De naam myalgische encefalomyelitis is onlosmakelijk verbonden met een uitbraak van wat volgens alle bronnen een virale ziekte leek te zijn, in het Royal Free Hospital in Londen in de tweede helft van 1955. Meer dan 200 mensen, vooral vrouwelijke personeelsleden en studenten, werden ziek. Sommigen meldden langdurige complicaties. Hoewel de ziekteverwekker nooit werd geïdentificeerd, dachten de belangrijkste onderzoekers destijds dat het mogelijk of waarschijnlijk om een enterovirus ging. Na de uitbraak gaven onderzoekers het waargenomen klinische verschijnsel de naam “benigne…

Wat een jaar… Eén positieve kant aan dit rare jaar is dat, om voor de hand liggende redenen, de hele wereld intussen beseft dat ernstige postvirale aandoeningen echt bestaan. Dat betekent dat er meer aandacht gaat naar de ziekte of groep van ziektes die tegenwoordig ME/cvs wordt genoemd. Berkeley heeft april weer aangewezen als campagnemaand voor campusprojecten om via het online crowdfundingplatform van de universiteit fiscaal aftrekbare donaties te werven voor mijn project Trial By Error. Ik hoop 60.000 dollar aan giften voor Berkeley…

21 december 2020. De BMJ heeft een online redactioneel artikel gepubliceerd waarin het nieuwe ontwerp van de klinische richtlijnen voor ME/cvs van het National Institute for Health and Care Excellence scherp wordt bekritiseerd. Het geuite standpunt is interessant: volgens de twee auteurs kunnen niet-farmacologische behandelingen voor “complexe aandoeningen” niet adequaat worden gemeten door gerandomiseerde studies. Het is natuurlijk opmerkelijk dat de BMJ dit argument pas bovenhaalt nadat een gedegen analyse in opdracht van NICE het bewijs voor CGT en GET voornamelijk heeft ingeschat als…

30 december 2020. Decennialang hebben onderzoekers gediscussieerd over de oorzaken van de ziekte of van de cluster aan ziektes, die op verscheidene manieren wordt aangeduid als myalgische encefalomyelitis (ME), chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ME/cvs, CVS/ME en andere namen. Omdat een adequate verklaring voor de invaliderende symptomen ontbreekt, is een foutieve behandelingsaanpak, gebaseerd op de zogenaamde behoefte aan psychologische en gedragsmatige revalidatie, onophoudelijk gepromoot door een toegewijde groep professionele voorvechters op hoog niveau in de geneeskunde en academische wereld in het VK; de behandelingen die hun…

16 december 2020. Op 10 november publiceerde het National Institute of Health and Care Excellence een ontwerp van nieuwe klinische richtlijnen voor ME/cvs. Het ontwerp betekent een regelrechte afwijzing van het idee dat een combinatie van “contraproductieve cognities” en deconditionering de oorzaak zouden zijn van de ziekte. Binnen dit ooit hegemoniale raamwerk beschouwde men als gepaste therapieën onder andere cognitieve gedragstherapie om de contraproductieve cognities te overwinnen en graduele oefentherapie om de deconditionering om te keren. Een overzicht van de literatuur dat samen met…

10 december 2020. Begin 2019 schreef ik over een vreselijke online bijscholing voor huisartsen over het herkennen en behandelen van patiënten met de diagnose CVS/ME. De module, METRIC genaamd, beloofde om ‘huisartsen en andere artsen een overzicht te geven van de presentatie, de diagnose, de beoordeling en het omgaan met de ziekte. Het was gebaseerd op de in diskrediet gebrachte PACE-studie en een aanverwante studie, de zogenaamde FINE-studie. PACE was een methodologische en ethische ramp en FINE kwam tot een nulresultaat op de primaire…

6 december 2020. Binnenkort kondigt Mahana FDA -goedkeuring aan voor ondoeltreffend PDS-programma Eerder dit jaar heb ik heel wat geblogd over de onethische en oneerlijke manier waarop Mahana Therapeutics, een start-up uit San Francisco, reclame maakte voor een acht weken durend online programma van cognitieve gedragstherapie voor patiënten met het prikkelbaredarmsyndroom. Het bedrijf had onlangs op dit product bij King’s College London een licentie gekocht en wachtte op goedkeuring om het op de Amerikaanse en Britse markt te brengen. Ik schreef meerdere brieven aan…

29 november 2020. Nieuwsorganisaties blijven ME (en haar verschillende verschijningsvormen) verkeerd voorstellen in hun berichtgeving over wat men langdurige COVID is gaan noemen. Een actueel Brits voorbeeld is het artikel in de zondagskrant The Observer van schrijver Eleanor Morgan, die langdurige symptomen ervaart sinds ze afgelopen voorjaar ziek werd. (Het staat op de website van The Guardian; de twee organisaties zijn op één of andere manier met elkaar verbonden.) Op de website van het literaire tijdschrift Granta, waarvoor ze ook heeft geschreven, wordt Morgan…