David Tuller

Tijdens het ME-debat in het Britse Parlement van 24 januari jl. [verslag daarvan vind je hier] beweerde Steve Brine, Britse onderstaatssecretaris voor Volksgezondheid en Eerstelijnszorg, dat Britse huisartsen voldoende geïnformeerd zijn over ME, dankzij een online cursus van de Britse beroepsvereniging voor huisartsen. Tuller bekeek de cursus in kwestie, en geeft hem een dikke onvoldoende. Hij schreef intussen ook een brief met een verzoek om meer uitleg aan Professor Chew-Graham, hoofdauteur van de online cursus, coauteur van de berucht FINE-studie én een van de…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 23 januari 2019 Action for ME is de grootste liefdadigheidsorganisatie voor deze ziekte in het VK. Het is ook de grootste organisatie die mede verantwoordelijk is voor het tot stand komen van de PACE-studie door haar ongelukkige beslissing om samen te werken met de onderzoekers om “adaptieve pacingtherapie” te ontwikkelen. Dit was vanaf dag één een vreselijk slecht idee, om verschillende redenen. Ten eerste hadden de PACE-onderzoekers minstens tien jaar geleden al hun ware gelaat getoond door hun ondermaatse…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 22 januari 2019 Het is weer tijd voor een overzicht van mijn werk en mijn bezigheden. Mijn crowdfunding van april jl. heeft mijn halftijdse betrekking aan Berkeley bekostigd sinds 1 juli, dus op 31 december zijn de eerste zes maanden afgerond. Het fiscale jaar van Berkeley eindigt op 30 juni, dus ik zal binnenkort moeten beslissen of ik deze lente opnieuw ga crowdfunden en dit project nog een jaar ga verderzetten. Ik heb tussen 1 juli en 31 december…

Op 24 januari jl. vond een debat over ME plaats in het Britse Lagerhuis. David Tuller licht in zijn blog toe hoe het tot dit debat kwam. ME Centraal maakte een mooi overzicht van de belangrijkste punten die tijdens het debat werden aangehaald. Trial by error: Weer een Parlementair debat voor Carol Monaghan David Tuller, DrPH, Virology Blog, 21 januari 2019 Carol Monaghan, een parlementslid uit de regio van Glasgow, heeft het weer klaargespeeld. Deze week [de week van 21 januari 2019, n.v.d.r.] leidt…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 januari 2019 Alan Montgomery is professor medische statistiek en klinische studies aan de School of Medicine van de University of Notthingham. Hij is ook seniorauteur van de studie over het Lightning Process, gepubliceerd in 2017 in Archives of Disease in Childhood, een vakblad van BMJ. Professor Montgomery werkte vroeger aan University of Bristol, samen met Professor Esther Crawley en de andere coauteurs van de studie over het Lightning Process. Zoals ik meer dan een jaar geleden documenteerde, is…

In december 2018 werd een kleine studie gepubliceerd over langdurige vermoeidheid na behandeling van Hepatitis C met interferon alfa. De onderzoekers, waaronder enkele beruchte aanhangers van de biopsychosociale school, beweerden dat die aanhoudende vermoeidheid na behandeling met interferon zou kunnen dienen als een soort proefmodel voor CVS (op basis van de Oxfordcriteria). MEaction maakte een overzicht van de belangrijkste details van de studie. David Tuller schreef twee blogs over zijn bedenkingen en over de overdreven aandacht die deze zeer bescheiden studie kreeg in de…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 26 december 2018 Eerder deze maand [december] hielden NIH-directeur Francis Collins en andere beambten van het agentschap een vergadering met vijf afgevaardigden van #MEaction. Volgens een post van de groep over de vergadering, was het doel “een gesprek over het versnellen van onderzoek om sneller tot diagnose en behandeling te komen voor mensen met ME”. #MEaction drong er bij het agentschap specifiek op aan om “een krachtdadige voortrekkersrol voor ME” aan te nemen, “ziektespecifieke meerjaarse Requests for Application (RFAs)…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 december 2018 In een langverwacht ontwerprapport van een Australische adviescommissie over ME/CVS is opgeroepen tot het ontwikkelen van up-to-date plaatselijke richtlijnen en meer biomedisch onderzoek naar de pathofysiologie van de ziekte. Het ontwerprapport, dat een grote impact zou kunnen hebben op het toekomstige gezondheidsbeleid, benadrukt ook de mogelijk gevaarlijke impact van graduele oefentherapie, de internationale controverse over de PACE-studie en de uitdagingen waarmee Australische patiënten geconfronteerd worden bij het aanvragen van uitkeringen voor invaliditeit. In oktober vorig jaar…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 12 december 2018 De laatste week van november heb ik in Oslo doorgebracht. De Noorse ME-Vereniging nodigde me uit om een paar lezingen te geven en enkele vergaderingen te houden met volksgezondheidsambtenaren. Het is echt een mooie stad, ook al is het er donker en bewolkt in deze tijd van het jaar. Het was geen verrassing dat ook in Noorwegen hetzelfde soort gebakkelei plaatsvindt over deze ziekte als elders – tussen de biopsychosociale machten en de voorstanders van de…

We berichtten eerder al over de (verwarrende!) stappen die Cochrane zette om de review over oefentherapie voor wat zij ‘CVS’ noemen, al dan niet in te trekken. Tuller volgt de ontwikkelingen op de voet, en schreef onlangs weer twee blogs over dit thema. In de eerste blog legt hij uit waarom het goed is dat Cochrane een herziening van de review over oefentherapie voor wat zij ‘CVS’ noemen, niet wil publiceren, omdat die niet voldoet aan de vooropgezette kwaliteitsnormen. In de tweede blog geeft…