David Tuller

In december 2018 werd een kleine studie gepubliceerd over langdurige vermoeidheid na behandeling van Hepatitis C met interferon alfa. De onderzoekers, waaronder enkele beruchte aanhangers van de biopsychosociale school, beweerden dat die aanhoudende vermoeidheid na behandeling met interferon zou kunnen dienen als een soort proefmodel voor CVS (op basis van de Oxfordcriteria). MEaction maakte een overzicht van de belangrijkste details van de studie. David Tuller schreef twee blogs over zijn bedenkingen en over de overdreven aandacht die deze zeer bescheiden studie kreeg in de…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 26 december 2018 Eerder deze maand [december] hielden NIH-directeur Francis Collins en andere beambten van het agentschap een vergadering met vijf afgevaardigden van #MEaction. Volgens een post van de groep over de vergadering, was het doel “een gesprek over het versnellen van onderzoek om sneller tot diagnose en behandeling te komen voor mensen met ME”. #MEaction drong er bij het agentschap specifiek op aan om “een krachtdadige voortrekkersrol voor ME” aan te nemen, “ziektespecifieke meerjaarse Requests for Application (RFAs)…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 december 2018 In een langverwacht ontwerprapport van een Australische adviescommissie over ME/CVS is opgeroepen tot het ontwikkelen van up-to-date plaatselijke richtlijnen en meer biomedisch onderzoek naar de pathofysiologie van de ziekte. Het ontwerprapport, dat een grote impact zou kunnen hebben op het toekomstige gezondheidsbeleid, benadrukt ook de mogelijk gevaarlijke impact van graduele oefentherapie, de internationale controverse over de PACE-studie en de uitdagingen waarmee Australische patiënten geconfronteerd worden bij het aanvragen van uitkeringen voor invaliditeit. In oktober vorig jaar…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 12 december 2018 De laatste week van november heb ik in Oslo doorgebracht. De Noorse ME-Vereniging nodigde me uit om een paar lezingen te geven en enkele vergaderingen te houden met volksgezondheidsambtenaren. Het is echt een mooie stad, ook al is het er donker en bewolkt in deze tijd van het jaar. Het was geen verrassing dat ook in Noorwegen hetzelfde soort gebakkelei plaatsvindt over deze ziekte als elders – tussen de biopsychosociale machten en de voorstanders van de…

We berichtten eerder al over de (verwarrende!) stappen die Cochrane zette om de review over oefentherapie voor wat zij ‘CVS’ noemen, al dan niet in te trekken. Tuller volgt de ontwikkelingen op de voet, en schreef onlangs weer twee blogs over dit thema. In de eerste blog legt hij uit waarom het goed is dat Cochrane een herziening van de review over oefentherapie voor wat zij ‘CVS’ noemen, niet wil publiceren, omdat die niet voldoet aan de vooropgezette kwaliteitsnormen. In de tweede blog geeft…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 19 november 2018 Het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) [Brits overheidsorgaan voor gezondheidszorg, n.v.d.r.], dat klinische richtlijnen ontwikkelt voor een reeks gezondheidsaandoeningen, is op dit moment bezig met de selectie van een comité om een nieuwe richtlijn te ontwikkelen voor de ziekte die myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) noemt. De nieuwe richtlijn zal er één vervangen die in 2007 geschreven werd, toen de organisatie de ziekte CVS/ME noemde. Die richtlijn uit 2007 adviseerde graduele oefentherapie (GET)…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 8 november 2018 Hieronder staat een uitwisseling tussen leden van de Australische ME/CVS-gemeenschap en professor Michael Sharpe. De open brief van patiënten en belangenbehartigers werd deze week ingegeven door een tweet van professor Sharpe die door velen als beledigend werd beschouwd. Hij heeft de tweet sindsdien verwijderd. Dit bericht bevat de eerste tweet, evenals de open brief en het antwoord van professor Sharpe. ********** Op 3 november nam professor Sharpe deel aan de volgende Twitter-uitwisseling: Vertaling tweets: Paul Watton…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 12 november 2018 Ik heb vele posts geschreven over de studie over afwezigheid op school van BMJ Open uit 2011. Daarin werd gerapporteerd dat schoolaanwezigheidsregisters nuttig kunnen zijn om vast te stellen of kinderen chronisch vermoeidheidssyndroom hebben. Maar omwille van redenen die nog niet afdoende verklaard zijn, stelden de onderzoekers de studie vrij van ethische review op grond van het feit dat ze in aanmerking zou komen als “dienstevaluatie”. Om die bewering te ondersteunen, citeerden ze een brief uit…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 november 2018 Vanochtend [7 november 2018, n.v.d.r.] stuurde ik volgende brief aan Fiona Godlee, hoofdredacteur van The BMJ en redactioneel directeur van BMJ. In CC zette ik Parlementslid Carol Monaghan, Parlementslid Darren Jones en Parlementslid Nicky Morgan. ********** Geachte Dr. Godlee, Meer dan tien jaar geleden kwam een groep vooraanstaande medische vakbladen overeen dat men van klinische studies best vereist dat ze prospectief geregistreerd worden. Zo zou vooringenomenheid bij publicatie en selectieve uitkomstenrapportering verminderd worden, en zou ook…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 oktober 2018 Deze maand is het drie jaar geleden dat Virology Blog mijn 15.000 woorden tellende onderzoek over de PACE-trial publiceerde, dus dit lijkt me een goed moment voor een terugblik. Ik had zeker niet verwacht dat dit verhaal zo lang zou duren. Ik ben het voornamelijk blijven doen vanwege de onwil van het Britse academische en medische establishment om te erkennen wat er mis is gegaan, hun falen om redelijke reacties te geven op inhoudelijke kritiek en…