David Tuller

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 april 2018 En nu tijd voor de langverwachte winkeltasstudie [link werkt ondertussen niet meer, zie daarvoor een volgende blogpost, n.v.d.r.] van onze goede vrienden van het departement psychologie van de University of Bath. Dit is wat informatie die de universiteit kortgeleden verspreidde: Het doel van deze studie is om te kijken naar de reactie van mensen met CVS/ME tijdens het uitvoeren van een fysiek inspannende taak, en welke gedachten en gevoelens ze hebben terwijl ze de taak uitvoeren….

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 april 2018 Deze post is nogal lang en gecompliceerd, maar ik denk dat de details belangrijk zijn, gezien de bovenmatig grote rol van Andrew Lloyd op het gebied van ME/CVS in Australië. Ik dring er bij patiënten op aan om ervoor te zorgen dat ze zich niet te veel inspannen om dit te lezen! **********  Een paar weken geleden interviewde ik Andrew Lloyd, een specialist infectieziekten aan de University of New South Wales. Toen ik vroeg naar zijn…

Door David Tuller, DrPH , Virology Blog, 18 april 2018. * Aan deze post is een verduidelijking toegevoegd, zie onderaan de pagina. Het is donderdagochtend in Australië en ik ben net aangekomen in Brisbane na een nachtvlucht uit Perth, met nog een week te gaan op mijn tour Down Under. Natuurlijk loop ik achter met dingen waarover ik moet schrijven. Daarom hoop ik binnenkort een korte pauze te kunnen nemen om wat zaken op een rijtje te zetten. (Ik post hier alleen van maandag…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 mei 2018 Tijdens mijn week in Perth, bracht ik tweemaal een bezoek aan Alem Matthees. Alem is de patiënt die succesvol strijd leverde tegen de Queen Mary University of London om toegang te verkrijgen tot de ruwe data van de PACE-studie; heranalyses van deze data hebben blootgelegd hoe de uitgebreide verwisseling van uitkomsten geleid heeft tot verbeterde resultaten die door de onderzoekers werden gerapporteerd. De gezondheid van Alem is dramatisch achteruit gegaan sinds die rechtszaak in 2016. Hij…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 april 2018 Ik weet dat veel mensen graag meer horen over wat ik allemaal te weten kom in Australië. Het blijkt een uitdaging om vergaderingen, voorbereidingen voor lezingen, interviews, promotie voor crowdfunding, en mijn correspondentie met BMJ, te combineren met berichtgeving over wat er hier aan de hand is. Het zal even duren voor ik bijgebeend ben. Maar ik wil tenminste wel wat eerste informatie verschaffen over de rol van Professor Andrew Lloyd van de University of New…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 mei 2018 Een korte update: De periode van de crowdfunding door Berkeley werd op maandagavond 30 april afgesloten. Ik besloot de campagne met 87.580 dollar [73.227 euro]. Na de 7,5% aan kosten voor Berkeley zullen de fondsen mijn salaris dekken van 1 juli 2018 tot 30 juni 2019 en enige reiskosten. Ik waardeer de fantastische steun echt, echt. Hartelijk dank aan iedereen! Ik heb een paar dagen genomen om te bekomen van mijn reis naar Australië en gewoon…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 16 april 2018 Voor degenen die mijn stem nog niet beu gehoord zijn, zijn hier nog twee kansen om mij variaties van mijn boodschap te horen herhalen: Op maandagmorgen werd ik in Perth geïnterviewd voor de radioshow Mornings met Gareth Parker, op het kanaal 6PR882 Talk Radio. (Maakt niet uit dat de beschrijving in de onderstaande link aangeeft dat ik van de Berkley University ben.) U.S. Journalist raising awareness for Chronic Fatigue LISTEN Watch FEEDBACK The browser you are…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 april 2018 Op 27 maart stuurden professor Racaniello en ik een e-mail naar Dr. Trish Groves, hoofdredacteur van de BMJ Open, met een afwijzing van haar verzoek om een e-brief in te sturen ter publicatie om “maximale transparantie” te garanderen. Twee dagen later ontvingen we opnieuw een aanvraag van Dr. Groves. In deze e-mail beloofde ze voor het eerst dat BMJ Open een antwoord van de auteurs “punt per punt” zou nastreven, evenals een commentaar van de University…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 maart 2018 Op 20 februari leidde Carol Monaghan, parlementslid voor de Schotse National Party, een buitengewoon debat in het House of Commons over de ethische en methodologische tekortkomingen van de PACE-studie. Het debat omvatte een bespreking over de invaliderende aard van de ziekte, de belangenconflicten van de PACE-auteurs, de betreurenswaardige afhankelijkheid van subjectieve uitkomstmaten die de studie vertoonde, de onaanvaardbare omwisseling in uitkomsten die de bevindingen van het rapport sappiger maakten, de honderdduizenden pond die de Queen Mary…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 april 2018 SBS, een nationaal TV-kanaal in Australië toonde gisteravond [3 april 2018, n.v.d.r.] een 12 minuten durende reportage in een TV-programma dat The Feed heet. Het was al in de maak toen ik hier aankwam, dus mijn bezoek kwam net op het juiste moment. Ik had niet verwacht dat ik zou huilen tijdens mijn interview, maar ja, ik deed het toch. Als journalist wist ik onmiddellijk dat dat moment getoond zou worden in de reportage. Het is…