David Tuller

door David Tuller, DrPH, Virology Blog, 14 maart 2018 Ik ben dus op woensdagnamiddag [11 maart 2018, n.v.d.r.] aangekomen in Melbourne. Ik ben enkele weken in Australië voor vergaderingen, interviews en algemene informatievergaring. Ik zal af en toe posten, maar een deel van de informatie zal ik houden voor latere blogs en verhalen. Ik heb een vraag-en-antwoordsessie gehouden over de algemene stand van zaken in het land met Penelope McMillan, directeur van ME/CFS Australia Ltd. Maar eerst een nieuwtje van de University of Bristol….

David Tuller, Dr Ph, Virology Blog, 26 februari 2018 Vorige week [19 februari 2018, n.v.d.r.] e-mailde professor Racaniello een brief waarin hij zijn bezorgdheid uitsprak, die door meer dan een dozijn experts werd ondertekend, tegen Dr. Trish Groves, hoofdredacteur van BMJ Open. De brief had betrekking op de schoolafwezigheidsstudie van professor Esther Crawley, die het wetenschappelijk tijdschrift in 2011 publiceerde. Zoals ik in een post afgelopen jaar al rapporteerde, stelde de studie zichzelf vrij van ethische review, op basis van de foutieve bewering dat…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 maart 2018 In de aankondiging van gisteren [6 maart 2018, n.v.d.r.] van het CFS/ME Research Collaborative trokken twee punten de aandacht. Ten eerste vernauwt de groep zijn werkterrein en gaat het focussen op het promoten van “het achterhalen van de onderliggende biologische mechanismen van CVS/ME”. Ten tweede treedt professor Esther Crawley niet alleen af als adjunct-voorzitter van de raad van bestuur, maar verlaat ze de raad van bestuur volledig omwille van een niet nader genoemde “nieuwe rol” aan…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 maart 2018 Op 30 januari e-mailde Professor Racaniello een bezorgde brief naar de Archives of Disease in Childhood [gepeerreviewd medisch-pediatrisch tijdschrift, gepubliceerd door de BMJ-groep, n.v.d.r.], over een klinische studie over het Lightning Process bij kinderen met CVS/ME (zoals de studie de ziekte noemde). De brief, ondertekend door 21 experts en academici, documenteerde de bedenkelijke methodologische keuzes van de studie en het feit dat de onderzoekers niet exact vermeldden wat ze hadden gedaan. In het bijzonder merkte de…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 19 februari 2018 Drie weken geleden e-mailde professor Racaniello een bezorgde brief naar Archives of Disease in Childhood over hun recente studie van het Lightning Process als behandeling voor ME/CVS bij kinderen. De redacteur van het wetenschappelijk tijdschrift, Dr. Nick Brown, antwoordde binnen het uur, en verzekerde professor Racaniello ervan dat hij de zaak serieus nam en dat het vakblad de kwestie zou beoordelen. Ik begrijp dat dit proces een tijd kan duren en kijk uit naar het antwoord….

Het project eindigt op 30 april 2018. Doel: 75.000$ (60.750€) Het is intussen bijna een jaar geleden sinds mijn laatste crowdfundingscampagne voor mijn verslaggevingsproject over ME/CVS en het ontkrachten van PACE. Op dat moment had ik niet per se het plan opgevat om mijn engagement langer dan een jaar te verlengen. De afgelopen twaalf maanden hebben er zich belangrijke positieve ontwikkelingen voorgedaan en het lijkt erop dat die zich waarschijnlijk voort zullen zetten. Het is voor mij echter duidelijk geworden dat het op dit…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 februari 2018 Het ziet ernaar uit dat Queen Mary University of London (QMUL) een onfeilbare methode heeft ontwikkeld om geen gehoor te moeten geven aan nog meer PACE-gerelateerde aanvragen in het kader van Vrijheid van Informatie [Freedom of Information, afgekort FOI, n.v.d.r.] – ze zeggen gewoon dat er niemand aanwezig is die de vraag kan behandelen. Eerder deze maand [februari, n.v.d.r.] publiceerde het Britse Information Commissioner’s Office [soort regelgevend bureau voor gegevensbescherming, afgekort ICO, n.v.d.r.] een oordeel over…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 5 maart 2018 Men heeft mij gevraagd wat mijn plannen zijn na 30 juni, het einde van de periode die gedekt is door mijn crowdfundingcampagne van vorig jaar. Er is aanzienlijke vooruitgang geboekt sinds ik met dit project begon. Naast andere ontwikkelingen hebben de CDC hun aanbevelingen voor CGT en GET laten vallen, is NICE teruggekomen op zijn aanvankelijke herbevestiging van zijn rampzalige richtlijnen van 2007 en zal het een volledige ommekeer nastreven, en hield Schots Parlementslid voor de…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 5 februari 2018. In oktober vorig jaar publiceerde het British Journal of Sports Medicine een korte paper die in essentie een samenvatting was van een systematische Cochrane-review van graduele oefentherapie voor chronisch vermoeidheidssyndroom (zoals Cochrane de ziekte noemt). Deze systematische review is problematisch om een aantal redenen, waarvan een van de belangrijkste is dat het de ontkrachte PACE-studie en andere studies op basis van Oxford-criteria bevat. De gevalsdefinitie van Oxford vereist naast vermoeidheid geen andere symptomen voor de diagnose…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 30 januari 2018 Eerder vandaag [30 januari 2018, n.v.d.r.] e-mailde professor Racaniello de volgende brief naar Nick Brown, de hoofdredacteur van Archives of Disease in Childhood, een van de wetenschappelijke tijdschriften van de BMJ Groep. Archives heeft onlangs een studie gepubliceerd over het Lightning Process bij kinderen met ME/cvs. ********** Geachte Dr. Brown, In september heeft Archives of Disease een studie gepubliceerd met als titel “Clinical and cost-effectiveness of the Lightning Process in addtion to specialist medical care for…