David Tuller

Door David Tuller, DrPH, Virology Blog, 3 oktober 2017 De National Institutes of Health maakt een subsidie van 2,1 miljoen dollar over aan de Britse ME/cvs-Biobank – een enorme bekrachtiging van dit belangrijk project geleid door CureME en ondergebracht in de London School of Hygiene and Tropical Medicine. Hier is wat de ME Association op haar website schreef: “De financiering vertegenwoordigt de grootste investering ooit in biomedisch onderzoek in het VK en het zal ervoor zorgen dat een lopend project dat zoekt naar biomarkers…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 25 september 2017 Laten we eer geven wie het toekomt. Blijkbaar heeft iemand met beslissingbevoegdheid aan het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) voeling met de realiteit en is bereid om in te gaan tegen de biopsychosociale ideologische brigades. Dat is de enige logische verklaring voor de welkome maar onverwachte aankondiging afgelopen woensdag [d.d. 20 september, n.v.d.r.] dat het agentschap een “volledige update” zou nastreven van de richtlijn voor de ziekte die het CVS/ME noemt. Van wat…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 18 september 2017 In zijn welkomstwoord op de jaarlijkse conferentie van de CFS/ME Research Collaborative (CMRC) in september, prees Professor Stephen Holgate zijn collega en rechterhand, Professor Esther Crawley, voor haar “verbluffende” en “fantastische” werk m.b.t. het belangrijkste onderzoeksinitiatief van de groep. Er was slechts één probleem: dat initiatief, de ME/CFS Epidemiology and Genomics Alliance (MEGA), was er recent voor de tweede keer niet in geslaagd een belangrijke grote financiering binnen te halen. Eerder dit jaar had MEGA natuurlijk…

We komen iets achter met verslaggeving. Het recentste nieuws over NICE is dat ze besloten hebben om hun ME/cvs-richtlijn volledig te herzien. (Engels artikel)  Door David Tuller, DrPH, Virology Blog, 11 september 2017 Mijn eerste verzoek op basis van vrijheid van informatie aan het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) was om informatie over de experts die geconsulteerd werden in het lopende reviewproces van CG53, de richtlijn uit 2007 voor de ziekte die het agentschap chronisch vermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelitis noemt. In haar reactie legde…

Door David Tuller, DrPH, 28 augustus 2017 Dit is een ingewikkelde post. Hier zijn de belangrijkste punten. De rest zijn details: Professor Esther Crawley en co-auteurs beweerden dat een studie uit 2011 in BMJ Open vrijgesteld was van ethische review omdat het om de routinematige inzameling van gegevens ging voor “dienstevaluatie.” Toch was de studie uit 2011 geen evaluatie van routinematige klinische dienstverlening – het was ontworpen als testrit van een nieuwe methode om ongediagnosticeerde CVS/ME-patiënten te identificeren onder leerlingen die heel vaak afwezig…

We komen iets achter met verslaggeving. Het recentste nieuws over NICE is dat ze besloten hebben om hun ME/cvs-richtlijn volledig te herzien. (Engels artikel)  David Tuller, DrPH, 14 augustus 2017 Vrijdag had ik een e-mailuitwisseling met Sir Andrew Dillon, directeur van NICE’s “Uitvoerend Orgaan Richtlijnen ”. De overige zeven leden van het uitvoerend orgaan richtlijnen zijn diverse directeurs binnen de hiërarchie van NICE, waaronder de directeur communicatie. Deze groep zal de finale beslissing maken over het aanvaarden van de voorlopige beslissing van een controlereviewteam…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 augustus 2017 Op 17 november 2015, enkele weken na de publicatie van mijn onderzoek van de PACE-trial in 15.000 woorden, postte ik een blog over een lezing die Peter White gaf aan medewerkers van Swiss Re over de bevindingen van zijn onzinnige studie. Professor White was, uiteraard, de hoofdonderzoeker van PACE en deed ook dienst – en blijkbaar nog steeds – als ”hoofd medische dienst” (chief medical officer) voor de verzekeringsmaatschappij. Swiss Re heeft informatie vrijgegeven over zijn…

We komen iets achter met verslaggeving. Het recentste nieuws over NICE is dat ze besloten hebben om hun ME/cvs-richtlijn volledig te herzien. (Engels artikel) David Tuller, DrPH, 31 juli 2017 Het National Institute for Health and Care Excellence, de Britse organisatie die klinische richtlijnen voor medische aandoeningen ontwikkelt, heeft mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie (FOI) verworpen voor de namen van experts die betrokken zijn bij de herbeoordeling van de richtlijn voor de ziekte die het CVS/ME noemt. Dit is niet verrassend,…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 juli 2017 De Gravin van Mar, een bekende pleitbezorgster voor ME/cvs-patiënten in het House of Lords [vergelijkbaar met de Tweede Kamer in Nederland of de Kamer van Volksvertegenwoordigers in België, n.v.d.r.], heeft een negatief antwoord ontvangen op haar verzoek om de namen van de experts die betrokken waren bij de herziening van de NICE-richtlijn voor CVS/ME. De ME Association heeft nog geen reactie ontvangen met betrekking tot dezelfde vraag, noch ikzelf. Maar de reactie aan de gravin wijst…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 17 juli 2017 Deze maand [juli 2017] vraagt de Britse organisatie, die momenteel beoordeelt of de klinische richtlijnen geactualiseerd moeten worden voor de ziekte die het CVS/ME noemt, om inbreng van “belanghebbenden” in het proces. Helaas, dat is geen goed nieuws – dat is slecht nieuws. Waarom? Het National Institute for Health and Care Excellence, of NICE, is een onafhankelijk orgaan, dat opereert onder de financiering van het Britse Departement voor Volksgezondheid, en richtlijnen opstelt voor de klinische praktijk….