David Tuller

#MEAction, 10 september 2016 Persbericht. Voor onmiddellijke publicatie. CONTACT: Brett Abrams | +1-516-841-1105 | brett@unbendablemedia.com Experts, belangenbehartigers en patiënten noemen de vrijgave van de PACE-data van de Britse QMUL een fundamentele overwinning voor mensen met ME/CVS  Vorige week gaf de Queen Mary University of London (QMUL) data vrij van hun controversiële PACE-studie over myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom. De datavrijgave kwam na vijf jaar van druk van patiënten en wetenschappers die de claims van de studie in vraag stelden, dat graduele oefentherapie en cognitieve…

David Tuller, DrPH, 1 september 2016 In januari heb ik een lijst van vragen gepost die ik nog steeds aan de auteurs van de PACE-studie wilde vragen, die herhaaldelijk mijn verzoeken geweigerd hebben om hen te interviewen over hun ethische en methodologische betwiste studie. Richard Horton, hoofdredacteur van The Lancet, weigerde evenzo om met mij te praten, en negeerde mijn e-mails die om commentaar vroegen over het initiële onderzoek, dat in oktober vorig jaar op Virology Blog gepost werd, evenals voor verschillende vervolgartikels. Nu…

Virology Blog, 29 augustus 2016 In februari vorig jaar heeft Virology Blog een open brief aan The Lancet en zijn redacteur Dr. Richard Horton gepubliceerd, waarbij de onverdedigbare gebreken van de PACE-trial over behandelingen voor ME/CVS worden beschreven, de ziekte die ook wel bekend is als chronisch vermoeidheidssyndroom. Tweeënveertig gewaardeerde wetenschappers, academici en artsen hebben hun namen onder de brief gezet, die ronduit verklaarde dat de gebreken in PACE “geen plaats hebben in gepubliceerd onderzoek.” De brief verzocht om een volledige onafhankelijke heranalyse van…

Virology Blog, 23 mei 2016 PLoS One 1160 Battery Street Koshland Building East, Suite 100 San Francisco, CA 94111 Geachte redactieleden van PLoS One: In 2012 publiceerde PLoS One “Adaptive Pacing, Cognitive Behaviour Therapy, Graded Exercise, and Specialist Medical Care for Chronic Fatigue Syndrome: A Cost-Effectiveness Analysis.” Dit was één paper uit een reeks van papers die aandacht hadden voor de resultaten van de PACE-studie – de grootste studie van behandelingen voor de ziekte, ook bekend als ME/cvs. Psycholoog James Coyne heeft verzocht om…

David Tuller, Vincent Racaniello, Virology Blog, 10 februari 2016 Op 13 november [2015] publiceerden vijf collega’s en ik een open brief aan The Lancet en hoofdredacteur Richard Horton over de PACE-studie, die het tijdschrift in 2011 publiceerde. De gerapporteerde bevindingen van de studie – dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie effectieve behandelingen zijn voor het chronisch vermoeidheidssyndroom – hebben een enorme invloed gehad op de klinische richtlijnen voor de ziekte. Vorig jaar in oktober heeft Virology Blog David Tullers onderzoeksrapport gepubliceerd over de onverdedigbare…

David Tuller, Health Affairs Blog, 4 februari 2016 In de afgelopen maanden hebben twee ontwikkelingen voor een bepaalde mate van optimisme gezorgd bij mensen met de ziekte, die op verscheidene manieren wordt benoemd als chronisch vermoeidheidssyndroom, myalgische encefalomyelitis (“ontsteking van de hersenen en het centraal zenuwstelsel, met spierpijn”), CVS/ME en ME/CVS – de term die tegenwoordig vaak wordt gebruikt door instanties in de Verenigde Staten. Samen luiden deze ontwikkelingen de welkome mogelijkheid in van significante veranderingen in het onderzoeks- en behandelingsbeleid voor de ziekte,…

David Tuller, Virology Blog, 1 februari 2016 Eind januari week bracht een commentaar in Nature over het debat met betrekking tot het delen van data in de wetenschap een aantal uitstekende argumenten naar voren. Helaas scheerden de auteurs “harde tegenstanders” van onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom over een kam met degenen die klimaatverandering en de gezondheidseffecten van tabak in twijfel trekken, en hen onder andere te beschuldigen van betrokkenheid bij “eindeloze informatieverzoeken, klachten bij de universiteiten van de onderzoekers, online intimidatie, verstoring van wetenschappelijke…

Vincent Racaniello, Virology Blog, 19 januari 2016 Op 17 December 2015 vroegen Ron Davis, Bruce Levin, David Tuller en ik om de datagegevens uit de PACE-studie over behandelingen voor ME/CVS, gepubliceerd in The Lancet in 2011. Hieronder staat de reactie op onze vraag van de Records & Compliance Manager van Queen Mary University in Londen. Het vetgedrukte deel van onze vraag, waarnaar verwezen wordt in de brief, klinkt als volgt: “graag hadden wij de ruwe data voor alle vier de groepen van het onderzoek…

Virology Blog, David Tuller, Dr.PH, 19 januari 2016 David Tuller is een wetenschappelijk coördinator van het huidige masterprogramma in volksgezondheid en journalistiek aan de Universiteit van Californië, Berkeley. De PACE-auteurs hebben lange tijd een grote vaardigheid getoond in het ontwijken van vragen die zij niet willen beantwoorden. Zij deden dit in hun reactie op correspondentie over de originele paper in The Lancet uit 2011. Zij deden dit opnieuw in de correspondentie over de paper over herstel uit 2013, en in hun reactie op mijn…

Julie Rehmeyer en David Tuller DrPH, Virology Blog, 7 januari 2016 Julie Rehmeyer is een journaliste en is Ted Scripps Environmental Journalism Fellow aan de Universiteit van Colorado, Boulder, die uitgebreid over ME/CVS heeft geschreven. David Tuller is een academisch coördinator van de masteropleidingen in volksgezondheid en journalistiek aan de universiteit van Californië, Berkeley. Julie Rehmeyer, vriendin en collega van mij, sluit bij mij aan voor deze aflevering van onze voortdurende saga. In mijn eerste serie heb ik slechts kort gesproken over de gegeneraliseerde…