David Tuller

Virology Blog, 17 december 2015 Mr. Paul Smallcombe Records & Information Compliance Manager Queen Mary University of London Mile End Road London E1 4NS Geachte Mr Smallcombe: De PACE-studie naar behandelingen voor ME/CVS is de bron geweest van veel controverse sinds de eerste resultaten in The Lancet in 2011 werden gepubliceerd. Patiënten hebben herhaaldelijk bezwaren geuit tegen de methodologie en resultaten van de studie. (Volledige titel “Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue…

David Tuller, California Magazine, Cal Alumni Association, UC Berkeley, 18 november 2015 Jaren geleden dacht ik nooit bij mijzelf, “Hey, ik moet degene zijn die schrijft over het chronisch vermoeidheidssyndroom.” Ik bedoel, waarom zou ik? Het gebeurde gewoon. Toen onderzoek in 2010 suggereerde dat de ziekte in verband zou kunnen worden gebracht met een muizenretrovirus, schreef ik er een stuk over voor The New York Times. Daarna schreef ik een ander artikel, en dan nog meer artikelen, en toen nog een paar – misschien…

David Tuller, PhD, 17 november 2015 In mijn eerste relaas op Virology Blog heb ik de PACE-onderzoekers beschuldigd van het schenden van de Verklaring van Helsinki, die in de jaren 1950 ontwikkeld werd door de World Medical Association om menselijke proefpersonen te beschermen. De verklaring verplicht dat wetenschappers “institutionele banden” en “mogelijke belangenconflicten” bekend maken aan potentiële studiedeelnemers als onderdeel van het proces om geïnformeerde toestemming te verkrijgen. De onderzoekers beloofden in hun protocol om zich te houden aan dit document over fundamentele menselijke…

Een open brief aan Dr. Richard Horton en The Lancet 13 november 2015 Dr. Richard Horton The Lancet 125 London Wall London, EC2Y 5AS, UK Beste Dr. Horton, In februari 2011 publiceerde The Lancet een artikel met de titel “Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomized trial.” [“Vergelijking van adaptieve pacingtherapie, cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie en standaard specialistisch medische zorg voor chronisch vermoeidheidssyndroom (PACE): een gerandomiseerd onderzoek.”] Het artikel…

David Tuller, DrPH, 9 november 2015 David Tuller is academisch coördinator van het huidige masterprogramma voor volksgezondheid en journalistiek aan de University of California, Berkeley. In 2010 publiceerde de BMJ de resultaten van de Fatigue Intervention by Nurses Evaluation (evaluatie van vermoeidheidsinterventie door verpleegkundigen), of FINE. De onderzoekers voor deze begeleidende studie voor PACE, ook gefinancierd door de Medical Research Council, rapporteerden geen voordelen voor ME/CVS-patiënten uit de geteste interventies. In medisch onderzoek worden ontbrekende resultaten vaak genegeerd ten gunste van spannendere “positieve” resultaten….

David Tuller, DrPH, 4 november 2015 David Tuller is academisch coördinator van het huidige masterprogramma in volksgezondheid en journalistiek aan de University of California, Berkeley. Eerst enkele opmerkingen: Toen Virology Blog mijn zeer, zeer, zeer lange onderzoek naar de PACE-trial (deel 1, 2, 3) twee weken geleden postte, hoopte ik dat de informatie langzamerhand zou uitlekken voorbij de ME/CVS-wereld. Dus ik ben op z’n zachtst gezegd overweldigd door de respons, en technologisch onvoorbereid op mijn viraal moment. Tot gisteren had ik nog niet eens…

David Tuller, DrPH, 30 oktober 2015 David Tullers onderzoek in drie delen van de PACE-studie voor chronisch vermoeidheidssyndroom, “Trial by error,” heeft enorm veel aandacht gekregen. Hoewel de PACE-onderzoekers de pogingen van David afgewezen hebben om hen te interviewen, hebben zij nu gevraagd om het recht om te antwoorden. Vandaag post Virology Blog hun reactie op het verhaal van David (Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller…

Virology Blog, 30 oktober 2015 De professoren Peter White, Trudie Chalder en Michael Sharpe (mede-hoofdonderzoekers van de PACE-studie) antwoorden op de drie blog posts van David Tuller,  gepubliceerd op 21 (NL) en 23 (Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1) Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2) Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)  …

David Tuller, DrPH, 23 oktober 2015 De aflevering van vandaag in Virology Blog is het laatste deel. De eerste (Nederlands) aflevering werden eerder gepubliceerd. DEEL VIER: De nasleep van de publicatie De publicatie van het artikel veroorzaakt wat The Lancet in een redactioneel beschreef als “een uitbarsting van consternatie en veroordeling van individuen of groepen buiten ons gebruikelijke bereik.” Patiënten drukten hun frustratie en verbijstering uit dat hen weer opnieuw werd verteld om te trainen en psychotherapie te volgen. Ze waren ook boos dat…

David Tuller, DrPH, 22 oktober 2015 Gisteren [21-10-2015] plaatste Virology Blog het eerste deel van het verhaal (Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)  …