David Tuller

27 januari 2024. *Dit bericht bevat een correctie, die in de tekst is vermeld. Discussiëren over de PACE-studie met iemand die nog steeds volhoudt dat het een goed uitgevoerde studie was, is als debatteren over de verkiezingen van 2020 met een Trumper die volhoudt dat Biden verloren heeft. Deze twee verschillende groepen vertonen hetzelfde opmerkelijke onvermogen of dezelfde opzettelijke weigering om de werkelijkheid te begrijpen en te accepteren, of het nu gaat om fundamentele wetenschappelijke constructies of om de totalen van de presidentsverkiezingen. Na…

Door Brian Vastag, 12 januari 2024. Beth Anne Mazur, een felle maar bescheiden pleitbezorger voor mensen met een verwoestende – en verwoestend verwaarloosde – chronische ziekte, stierf op 21 december 2023 in de bergen boven Santa Fe, New Mexico. Ze was 47 jaar oud. Beth laat een brede kring van dierbare vrienden achter; veel partners in de belangenbehartiging van patiënten; een broer, Steve, en zijn familie; en haar moeder Adrienne. Ze laat ook ontelbare chronisch zieken achter wiens leven is verbeterd door Beths onbaatzuchtige…

12 januari 2024. Een Britse studie naar neurologische gevolgen bij patiënten vele maanden na een ziekenhuisopname voor COVID-19 heeft aangetoond dat “postacute cognitieve stoornissen … geassocieerd waren met verhoogde markers voor hersenletsel in serum en verminderde grijzestofvolume”, volgens een preprint die eerder deze week is gepubliceerd. (Een preprint is een artikel dat nog niet is beoordeeld en gepubliceerd door een vakblad). De preprint maakt deel uit van de COVID-19 Clinical Neuroscience Study (COVID-CNS), een project van £2,3 miljoen dat wordt gefinancierd door UK Research…

9 januari 2024. Een nieuwe studie in Nature Communications, genaamd “Muscle abnormalities worsen after post-exertional malaise in long COVID” [Spierafwijkingen verergeren na postexertionele malaise bij langdurige COVID] veroorzaakte opschudding na de publicatie ervan vorige week. De onderzoekers identificeerden significante biologische verschillen na een inspanningsuitdaging tussen langdurige COVID (LC)- patiënten met postexertionele malaise (PEM) en gematchte gezonde controles die hersteld waren van een acute episode van COVID-19. De studie, die werd uitgevoerd door een team van Nederlandse onderzoekers, heeft veel media-aandacht gekregen en ook veel…

3 januari 2024. Update: in de commentaren heeft Colleen Steckel haar bezorgdheid over de prevalentiegegevens van de CDC benadrukt: “er zit wat fundamentele verkeerde informatie in de rapportage van de CDC-enquête. De resultaten moeten in historisch perspectief worden geplaatst. Het herhalen van verhalen, gebaseerd op onjuiste informatie, helpt mensen met ME niet om erkend te worden.” U kunt haar kritiek in detail lezen op haar blog. In juli publiceerde het Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry een “gezeur” genaamd “Anomalies in the review process…

30 december 2023. Kinderarts Esther Crawley, de methodologisch en feitelijk betwiste subsidiemagneet van de Universiteit van Bristol, heeft wat de eerste resultaten lijken te zijn van haar veelgeprezen maar ernstig gebrekkige FITNET-NHS-studie, vrijgegeven – en ze zijn rampzalig. Het onderzoek, een pediatrische studie naar online CGT gebaseerd op vergelijkbaar Nederlands onderzoek dat (ten onrechte) beweerde de effectiviteit van de interventie te hebben bewezen, kreeg ongeveer een miljoen pond van het Britse National Institute for Health and Care Research. De bevindingen werden gepresenteerd in een…

11 december 2023. In augustus stuurde ik een brief naar NeuroImage: Clinical over opgeblazen prevalentiecijfers van functionele neurologische stoornissen, namens mijzelf en negen collega’s. Nadat de brief een peerreview en een revisieronde had doorlopen, kreeg ik begin november bericht dat hij was geaccepteerd, zoals ik in een blogpost heb vermeld. Onze brief was een reactie op een artikel uit 2021 dat een baanbrekende studie uit 2010 aanhaalde om te beweren dat FNS de op één na meest voorkomende presentatie was in poliklinieken voor neurologie….

6 december 2023. Een enquête onder ruim 1500 patiënten in Nederland met de diagnose ME, CVS of ME/cvs beoordeelde graduele oefentherapie als “de slechtste” interventies, volgens een artikel op de site van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, terwijl “uitleg en advies over het belang van liggen om verergering van klachten tegen te gaan, en over het verdelen van energie en rust (pacing), werd het meest gewaardeerd.” De enquête werd uitgevoerd als onderdeel van het ontwikkelingsproces van een reeks nationale management- en behandelingsrichtlijnen voor ME/cvs….

30 november 2023. In januari schreef ik een stuk voor Codastory.com over Maeve Boothby O’Neill, een jonge vrouw uit Devon, Engeland, die in oktober 2021 op 27-jarige leeftijd overleed aan ME-gerelateerde complicaties. Deze week, tijdens een hoorzitting voorafgaand aan het onderzoek, werd onthuld dat de medisch directeur van het ziekenhuis dat betrokken was bij de zorg voor Maeve, in een schriftelijke verklaring verklaarde dat de Britse National Health Service geen beleid of richtlijnen heeft voor ernstige ME-gevallen en dat er “actie nodig is op…