David Tuller

11 december 2023. In augustus stuurde ik een brief naar NeuroImage: Clinical over opgeblazen prevalentiecijfers van functionele neurologische stoornissen, namens mijzelf en negen collega’s. Nadat de brief een peerreview en een revisieronde had doorlopen, kreeg ik begin november bericht dat hij was geaccepteerd, zoals ik in een blogpost heb vermeld. Onze brief was een reactie op een artikel uit 2021 dat een baanbrekende studie uit 2010 aanhaalde om te beweren dat FNS de op één na meest voorkomende presentatie was in poliklinieken voor neurologie….

6 december 2023. Een enquête onder ruim 1500 patiënten in Nederland met de diagnose ME, CVS of ME/cvs beoordeelde graduele oefentherapie als “de slechtste” interventies, volgens een artikel op de site van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, terwijl “uitleg en advies over het belang van liggen om verergering van klachten tegen te gaan, en over het verdelen van energie en rust (pacing), werd het meest gewaardeerd.” De enquête werd uitgevoerd als onderdeel van het ontwikkelingsproces van een reeks nationale management- en behandelingsrichtlijnen voor ME/cvs….

30 november 2023. In januari schreef ik een stuk voor Codastory.com over Maeve Boothby O’Neill, een jonge vrouw uit Devon, Engeland, die in oktober 2021 op 27-jarige leeftijd overleed aan ME-gerelateerde complicaties. Deze week, tijdens een hoorzitting voorafgaand aan het onderzoek, werd onthuld dat de medisch directeur van het ziekenhuis dat betrokken was bij de zorg voor Maeve, in een schriftelijke verklaring verklaarde dat de Britse National Health Service geen beleid of richtlijnen heeft voor ernstige ME-gevallen en dat er “actie nodig is op…

21 november 2023. Het magazine Time publiceerde onlangs een opiniestuk dat oproept tot het stopzetten van biomedisch onderzoek voor langdurige Covid, gebaseerd, zo lijkt het, op wat de auteurs zien als het ME/cvs-precedent. De titel: “How to End the Futile Blame Game Over Failed Long COVID Research.” [“Hoe je een zinloos schuldspel kunt beëindigen na een mislukt langdurig COVID-onderzoek.”] Hoewel onderzoek nog steeds “een vitale rol” moet spelen, stellen ze, moet het “van een ander soort” zijn dat “zich niet langer richt op biomarkers…

16 november 2023. UPDATE: Cochrane heeft de klacht van Science For ME afgewezen, zoals gisteren besproken in een draad op het forum rond de tijd dat ik deze blog plaatste. In verband met een gerelateerde klacht over de review van 2019 heeft het Committee on Publication Ethics (COPE) Cochrane geschreven om op meerdere punten opheldering te vragen. Correctie: Ik heb een zin verwijderd waarin staat dat Hilda Bastian zelf de leden van het auteursteam en de Independent Advisory Group [Onafhankelijke Adviesgroep] koos. Deze beslissingen…

11 november 2023. Zoals ik vorige maand al aangaf toen ik een belachelijke studie naar “psychosomatische therapie” voor “aanhoudende somatische symptomen” beoordeelde, lijken de Nederlandse psychologen maar niet te kunnen stoppen met het produceren van onderzoek van slechte kwaliteit dat de bewering ondersteunt dat hun interventies effectief zijn. Vóór het onderzoek naar psychosomatische therapie was er het onderzoek naar cognitieve gedragstherapie (CGT) voor vermoeidheid geassocieerd met langdurige Covid, waarin de auteurs succes verklaarden maar verzuimden te melden dat ze nulresultaten hadden voor hun enige…

2 november 2023. Zoals ik regelmatig heb opgemerkt, ervaren patiënten met de diagnose functionele neurologische stoornis (FNS) een enorm lijden. Een patiënt met de bijnaam @FnDPortal heeft een meeslepend en soms schrijnend essay geschreven, Cadenza for Fractured Consciousness: A Personal History of the World’s Most Misunderstood Illness [Cadens voor een gebroken bewustzijn: een persoonlijke geschiedenis van de meest onbegrepen ziekte ter wereld], dat zeker de moeite waard is om te lezen om de worstelingen te begrijpen die met deze aandoening gepaard kunnen gaan. Maar…

28 oktober 2023. *Dit bericht is gecorrigeerd. In de eerste zin schreef ik oorspronkelijk per abuis dat de open brief op 4 september naar Cochrane was gestuurd, niet op 28 augustus. Op 28 augustus stuurde het Science for ME (S4ME)-forum een open brief naar de hoofdredacteur van Cochrane, Karla Soares-Weiser, met het verzoek om “onmiddellijke intrekking of terugtrekking” van “Oefentherapie voor chronischevermoeidheidssyndroom”, een review uit 2019. De review overdreef het bewijs ten gunste van oefentherapieën en is op grote schaal en terecht bekritiseerd vanwege…

26 oktober 2023. *Dit bericht is gecorrigeerd. Ik schreef aanvankelijk dat het protocol niet leek te vragen om subgroepanalyses, maar dat deed het wel. Het bericht bevat ook een passage die afkomstig is uit de documentatie in het supplementaire materiaal, maar ik had vastgesteld dat deze uit het protocol kwam. Mijn excuses voor de fouten. Nederlandse onderzoekers lijken goed op dreef – ze produceren zoveel onzin dat het moeilijk bij te houden is. (Ik heb onlangs meerdere berichten geschreven over een Nederlands onderzoek naar…