David Tuller

24 juni 2023. Jarenlang hebben deskundigen op het gebied van functionele neurologische stoornissen (FNS) een baanbrekend onderzoek in hun vakgebied aangehaald om te beweren dat de diagnose de op één na meest voorkomende presentatie was bij poliklinieken voor neurologie, met een prevalentie van 16%. Deze bewering was en is absoluut niet waar. Uit de Scottish Neurological Symptoms Study (SNSS), die zo’n twaalf jaar geleden meerdere artikelen opleverde, bleek dat 209 van de 3781, of 5,5%, conversiesymptomen hadden. (Conversiestoornis is de oude naam voor FNS.)…

16 juni 2023. Ik heb vaak het gevoel dat ik zo ver achterloop in het bijhouden van ontwikkelingen op dit gebied [n.v.d.r., wij ook 🙂]. Hier zijn een paar recente items die ik onder de aandacht wilde brengen. Het rapport van Action For ME over de toepassing van de nieuwe NICE-richtlijnen door de NHS In oktober 2021, na een langdurig en zeer controversieel proces, publiceerde het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) van het Verenigd Koninkrijk nieuwe richtlijnen voor ME/cvs. Deze richtlijnen…

9 juni 2023. In een recente uitspraak heeft de Stichting Reclame Code in Nederland een verklaring op de website van het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) waarin haar behandelingsaanpak wordt aangeprezen als “niet schadelijk”, bekritiseerd als “misleidend”. De beslissing is een klap in het gezicht van het NKCV en haar medeleider, professor Hans Knoop, een psycholoog en lid van de Nederlandse vleugel van de ideologische CGT/GET-brigades. Professor Knoop is al lange tijd een collega van de auteurs van de nu in diskrediet gebrachte PACE-trial. In…

8 juni 2023. Michael Alenyikov was de eerste persoon die ik kende met ME, of wat toen CFIDS werd genoemd – chronisch vermoeidheids- en immuundisfunctiesyndroom. We ontmoetten elkaar halverwege de jaren tachtig in New York – we waren toen jonger! – en in de jaren negentig verhuisden we allebei naar San Francisco. Michael is opgeleid als klinisch psycholoog, maar verlegde zijn professionele focus naar schrijven, met de nadruk op interactieve projecten voor museumvoorstellingen en andere omgevingen. Na zijn diagnose en verhuizing naar San Francisco…

5 juni 2023. Ik heb al eerder gepost over hoe papers over functionele neurologische stoornissen (FNS) stelselmatig een baanbrekende studie uit 2010 verkeerd citeren door te beweren dat de diagnose de op één na meest voorkomende diagnose is bij neurologische diensten, met een percentage van 16%. In feite bleek uit de studie van 2010 dat slechts 5,5% FNS had, de nieuwe naam voor de verouderde Freudiaanse constructie van conversiestoornis. Vele anderen hadden blijkbaar symptomen die de neurologen niet konden verklaren, maar dat vertaalt zich…

22 mei 2023. (Dit is een lang bericht. Sorry! Het gaat over twee ingewikkelde onderwerpen. Ik wil een onverschrokken bron bedanken voor hulp hierbij). Ik heb veel sympathie voor patiënten die gediagnosticeerd zijn met een functionele neurologische stoornis (FNS). Hun symptomen kunnen ernstig invaliderend zijn en hun lot is lang verwaarloosd en afgewezen door de medische wereld. Wanneer ik over FNS schrijf, raad ik graag dit goed geschreven essay aan van een patiënt die de bijnaam FNDPortal gebruikt. Het artikel geeft een schrijnend portret…

25 mei 2023. Drie jaar geleden schreef ik een blog over een problematische Nederlandse studie die gefinancierd werd door een grote gezondheidsinstelling en geleid werd door Hans Knoop, een professor in de medische psychologie aan het Amsterdams Universitair Medisch Centrum. De studie wilde testen of cognitieve gedragstherapie die maanden na een acute Covid-19 begon – in plaats van jaren later – de gemelde vermoeidheid kon verminderen en kon voorkomen dat het chronisch zou worden. Professor Knoop is al lange tijd een collega van de…

21 april 2023. STAT en MuckRock publiceren samen een onderzoeksrapport waarin het RECOVER-initiatief van de NIH wordt bekritiseerd Eerder deze maand schreef ik over het probleem van studies naar lichaamsbeweging voor langdurige Covid die het probleem van postexertionele malaise niet adequaat aanpakken – waaronder een aangekondigd project dat wordt gefinancierd door het veelgeprezen RECOVER-initiatief van de National Institutes of Health. Nu hebben STAT, de gezondheids- en medische site, en MuckRock, een non-profit redactiekamer, zojuist samen een allomvattende kijk gepubliceerd op de mislukkingen van de…

17 april, 2023. Geen enkel mens zou ooit zoveel papers moeten lezen als ik van professor Esther Crawley, de methodologisch en ethisch gewraakte kinderarts van de Universiteit van Bristol, en professor Trudie Chalder, de statistisch en feitelijk gewraakte cognitieve gedragstherapeut van het King’s College in Londen. Onlangs moest ik de Britse Health Research Authority vragen na te gaan waarom de meeste papers die professor Crawley een paar jaar geleden moest corrigeren, niet waren gecorrigeerd op grond van de resultaten van een onderzoek naar haar…

14 april 2023. Elk jaar publiceren de Amerikaanse National Institutes of Health hun “schattingen van de financiering voor verschillende categorieën van onderzoek, aandoeningen en ziekten”. Deze schattingen worden gegeven in een lange tabel met de cijfers berekend “op basis van subsidies, contracten en andere financieringsmechanismen die gebruikt worden door de National Institutes of Health”. Gedurende vele jaren was het bedrag dat jaarlijks werd besteed aan wat chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) werd genoemd minimaal – ongeveer 5 miljoen dollar (4.5 miljoen euro), veel minder dan voor…