Dossiers, rapporten

Leigh Reynolds, Bateman Horne Center, 28 maart 2017 Veel ziekten worden als onzichtbaar beschouwd, maar er zijn substantiële verschillen in hoe personen sociaal en cultureel worden gezien, afhankelijk van hun diagnose. Diabetes, lupus, MS en andere ziekten kunnen onzichtbare ziekten zijn, maar weinigen zullen vraagtekens zetten bij de beperkingen van iemand met zo’n ziekte. Dit is echter vaak wel het geval voor de miljoenen, die gediagnosticeerd zijn met myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en fibromyalgie (FM). ME/CVS- en FM-patiënten dragen veelvuldig de extra last…

Lucinda Bateman, Bateman Horne Center, 27 september 2016 “NASA 10 Minute Lean Test*1” (leuntest van 10 minuten ontwikkeld door NASA) Orthostatische intolerantie (OI) is een verzamelnaam die gebruikt wordt om abnormale reacties van het autonoom zenuwstelsel op orthostatische prikkels te omschrijven. Orthostatische hypotensie (OH), neuraal gemedieerde hypotensie (NMH) [of neurogene hypotensie] en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) zijn termen die worden gebruikt om varianten van deze reactie te beschrijven. De nieuwe ‘evidence-based’ (op wetenschap gebaseerde) klinische criteria voor ME/cvs van het IOM stellen vast dat…

Door Leigh Reynolds, 6 juli 2016 ME/CVS maakt de beslissing om kinderen krijgen iets ingewikkelder. Je kan een sterk netwerk uitbouwen om je te behelpen tijdens de zwangerschap en om te helpen om te gaan met de uitdagingen als ouder met ME/CVS. Wij hopen dat volgende informatie kan helpen. Zwangerschap en ME/CVS Door Peggy Rosati Allen (gecertificeerde vroedvrouw met extra opleiding) Assistent professor Universiteit van Utah, Departement Verpleegkunde Beslissingen maken over kinderen krijgen houdt complexe overwegingen in voor vele alleenstaanden en koppels, zeker als…

Jaime S, #MEAction, 7 augustus 2016. Deel 1, 2, 3. Allereerst wil ik iedereen bedanken die gereageerd heeft op de opiniepeiling van #MEAction om onze reactie aan de NIH zo veelomvattend en representatief mogelijk te maken! Op 24 mei publiceerden de National Institutes of Health (NIH) het document Verzoek Om Informatie: Vraag om Inbreng voor Nieuwe Onderzoeksstrategieën voor Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Een brede waaier aan patiënten, wetenschappers, voorvechters en organisaties formuleerden hun reacties en zonden ze in. #MEAction koos voor eengrassroots-benadering en…

Persbericht, 14 september 2016 Utrecht – Het staat er zeer slecht voor met de zorg voor ME-patiënten in Nederland. Dit blijkt uit het rapport ‘Zorg voor ME’ dat is gepresenteerd aan Dianda Veldman, directeur van de Patiëntenfederatie Nederland te Utrecht. De ME/cvs Vereniging schreef het rapport om aandacht te vragen voor de uiterst problematische situatie van de zorg voor de chronische ziekte. De zorg voor ME krijgt van de Nederlandse patiënten een 2,3 als rapportcijfer. Een verbluffend laag cijfer dat – zo blijkt uit…

Cort Johnson, Health Rising, 9 mei 2016 Mestcelactivatiesyndroom (MCAS) is nieuw voor de medische beroepsgroep – veel nieuwer dan ME/cvs of FM. Pas ongeveer 5 jaar geleden werden diagnostische criteria voorgesteld en omdat de meeste dokters er niet van af weten, wordt het slechts zelden gediagnosticeerd. Maar het kan alle symptomen veroorzaken. In Never Bet Against Occam: Mast Cell Activation Disease and the Modern Epidemics of Chronic Illness and Medical Complexity, het nieuwe boek van Dr. Lawrence Afrin, en zijn voorstanders denken dat het…

Super pooped: Adventures for the exhausted Hannah Radenkova, 2 mei 2016 Hallo alweer lieve mensen! Na de feedback die ik kreeg op de post van mijn moeder, (waar zij kort de veranderingen noemde die wij thuis moesten maken om mijn ME/cvs-symptomen niet te triggeren) besloot ik om een kleine gids te schrijven om daar verder op voort te borduren en mensen te helpen om tijd door te brengen met hun zieke, zonder hen te veel uit te putten. Het omgaan met chronische ziekte is…

David S. Bell MD, FAAP, ProHealth, 13 mei 2016 Origineel: Open Medicine Foundation Myalgische Encefalomyelitis (ME) / Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) is een chronische ziekte met een lange en ingewikkelde geschiedenis. Schattingen van de frequentie ervan variëren van 0,1% tot 2% van de bevolking in de Verenigde Staten1. De ernst van de ziekte kan variëren van triviaal, waar het onmogelijk is om de diagnose te stellen, tot fataal, maar dit laatste is, gelukkig, zeldzaam. Momenteel is de diagnose volledig klinisch en gebaseerd op symptoompresentatie en…

The Centre for Welfare Reform, 14 april 2016 Een nieuw rapport van het Centre for Welfare Reform [Centrum voor Hervorming van Welzijnszorg] legt uit hoe een actuele wetenschappelijke controverse verband houdt met het debat over de hervorming van uitkeringen en bezuinigingen op arbeidsongeschiktheidsuitkeringen. Het “biopsychosociale” model van arbeidsongeschiktheid heeft een belangrijke rol gespeeld in het ontwerpen van recente hervormingen van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, echter belangrijke claims over de waarde van de biopsychosociale benaderingen zijn gefundeerd op bewijs dat altijd al mogelijk misleidend was, en waarvan kan…

What about ME? is een miniserie van artikelen die op me-gids.net verscheen in aanloop naar Wereld ME Dag op 12 mei 2016. De miniserie is gericht op het belang van en het effect van (inter)nationale patiënteninbreng/acties en hun directe invloed op belangrijke ontwikkelingen rond ME. In Deel I bespraken wij de actie van ME patiënt Clark Ellis, die erop aandrong dat patiëntenorganisaties zich veel duidelijker dienden uit te spreken. Resultaat: een wereldwijde oproep van internationale patiëntenorganisaties voor het vrijgeven van de data van de…