Dossiers, rapporten

What about ME? is een miniserie van artikelen die op me-gids.net zal verschijnen in aanloop naar Wereld ME Dag op 12 mei 2016. De miniserie zal gericht zijn op het belang van en het effect van (inter)nationale patiënteninbreng/ acties en hun directe invloed op belangrijke ontwikkelingen rond ME. Vandaag, Deel I in deze serie: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties om kleur te bekennen t.a.v. PACE, gevolg: een wereldwijde oproep van internationale patiëntenorganisaties voor het vrijgeven van de data van de PACE trial. Nederlands Burgerinitiatief Erken ME…

Cort Johnson, Health Rising, 27 november 2015 Wat de ernstige vermoeidheid veroorzaakt bij ziektes als chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), fibromyalgie (FM) en multiple sclerose (MS), vormt een van de grote mysteries van de geneeskunde. Jarenlang werd vermoeidheid beschouwd als een minder belangrijk symptoom, maar onderzoekers beginnen te erkennen dat ernstige vermoeidheid een van de meest functioneel invaliderende symptomen is, die kunnen voorkomen. Ernstige vermoeidheid krijgt eindelijk wat aandacht bij sommige stoornissen en een van hen is multiple sclerose (MS). Een recente overzichtspaper, die de oorzaken…

ME Association UK, 29 mei 2015 Onderzoeksresultaten over ziektemanagement van ME/CVS: CGT is niet effectief en GET doet symptomen vaak toenemen “Geen beslissingen over me – zonder me” Resultaten en diepgaande analyse van een patiëntenenquête uitgevoerd door de ME Association in 2012. Een samenvatting van Deel 1 van ons rapport over de aanvaardbaarheid, werkzaamheid en veiligheid van cognitieve gedragstherapie (CGT), graduele oefentherapie (GET) en pacing, als beheersstrategieën voor ME/CVS-patiënten. Deel 1 heeft betrekking op het gebruik van CGT, GET en pacing door zorgverleners wanneer…

Door Dr. David Bell, Invest in ME Nieuwsbrief van oktober 2015 II. Bloedvolume bij ME (PDF Engelstalig document) MAST T experiment Tijdens een recente lezing noemde ik een aantal oude gegevens met betrekking tot bloedvolume. Er werd mij gevraagd om mijn gedachten en dat wat ik had gezegd op papier te zetten. Hoewel het geen nieuwe informatie is (het eerste rapport over het bloedvolume bij ME is van 19511) denk ik dat het nog steeds een belangrijk stukje van de puzzel vormt. De eerste…

Door Dr. David Bell, Invest in ME Nieuwsbrief van oktober 2015 I. Pathofysiologie bij ME: Orthostatische Intolerantie (PDF Engelstalig document)         Deze dia toont de hartslag en bloeddruk van een gezonde persoon die 15 minuten staat. Deze waarden blijven eigenlijk gelijk gedurende een veel langere tijd, tot 90 minuten bij normale personen1. Maar dit is niet het geval bij ME2 . Orthostatische Intolerantie (OI) is eigenlijk heel simpel. Het is de toestand waarbij je intolerant bent voor orthostase, ofwel de rechtopstaande…

De ziekte “myalgische encefalomyelitis” die in België, Nederland en de VS veelal “chronisch vermoeidheidssyndroom” (CVS) genoemd wordt, is een “ernstige, complexe, multisysteemziekte” die artsen moeten zien als “echt” en moeten diagnosticeren, aldus het Institute of Medicine (IOM) in een nieuw rapport van 253 pagina’s . “Het centrale punt is dat ME/CVS een diagnose is die gesteld moet worden,” volgens het IOM-rapport “Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness.” Het IOM-panel heeft aanbevolen dat de ziekte omgedoopt zou worden naar “systemic exertion intolerance disease…

Gastblog Dr. Peter Rowe © Johns Hopkins Children’s Center In dit derde deel van deze driedelige blogpost over het lichamelijk onderzoek bij ME/CVS bespreekt Dr. Rowe het bewegingsbereik bij ME/CVS-patiënten. In de eerste post van de reeks besprak Dr. Rowe de orthostatische hartslag en bloeddrukveranderingen. (Deel 1 Engels.) In de tweede post besprak Dr. Rowe gewrichtshypermobiliteit. (Deel 2 Engels.) Posturale stoornissen en bewegingsbeperkingen Sommige van de mensen met gewrichtshypermobiliteit hebben ook posturale afwijkingen die vermoedelijk een gevolg zijn van het effect van belasting van…

Dr. Peter Rowe © Johns Hopkins Children’s Center Gastblog In het tweede deel van deze driedelige blogpost over het lichamelijk onderzoek bij ME/CVS bespreekt Dr. Rowe gewrichtshypermobiliteit. U kunt hier de eerste blogpost van de serie lezen waar Dr. Rowe orthostatische hartslag- en bloeddrukveranderingen bespreekt: Dr. Peter Rowe – Is het lichamelijk onderzoek normaal bij ME/CVS? Deel 1: orthostatische intolerantie Gewrichtshypermobiliteit Sommige patiënten die voldoen aan de criteria van CVS hebben een genetische aandoening van het bindweefsel, het zogenaamde Ehlers-Danlos syndroom (EDS). Mensen met…

Het lichamelijk onderzoek: Onlangs las ik met grote interesse een Medscape artikel met de titel “Patiënten verliezen wanneer artsen geen goed lichamelijk onderzoek kunnen doen.” U kunt het artikel hier lezen: http://www.medscape.com/viewarticle/825442 maar de clou is dat als geneeskunde steeds meer afhankelijk wordt van gesofisticeerde technologie, het lichamelijk onderzoek een verloren kunst dreigt te worden. Dr. Peter Rowe © Johns Hopkins Children’s Center Het Mescape artikel deed me denken aan de ervaringen van onze ME/CVS patiëntengemeenschap en de frequentie van lichamelijk onderzoek. Ik zocht…

Chronisch vermoeidheidssyndroom en myalgische encefalomyelitis: Feiten en mythen Er heerst heel wat mythologie rond ME/CVS. Dit is deels te wijten aan het voortbestaan van populaire stereotypes in de media. Maar veel van deze mythes worden ook verspreid door officiële instanties, zoals de CDC in de VS, die niet up-to-date zijn over ME/CVS onderzoek of epidemiologische studies. Mythe 1: ME/CVS is een ziekte die vooral blanke, welgestelde vrouwen van middelbare leeftijd treft. FEIT: ME/CVS treft alle leeftijden en alle socio-economische groepen. De mythe dat de…