Dossiers, rapporten

Dysautonomia International voerde in december 2013 een enquête uit bij meer dan 700 POTS-patiënten met als doel beter inzicht te krijgen in de ervaringen van POTS-patiënten wat betreft hun omgang met artsen. De resultaten benadrukken de moeilijkheden die POTS-patiënten ondervinden in het verkrijgen van een accurate diagnose en het verkrijgen van adequate medische zorg wanneer ze eenmaal de diagnose POTS hebben. Hoogtepunten uit het rapport: De gemiddelde diagnostische vertraging voor een POTS patiënt bedraagt 5 jaar en 11 maanden. Slechts 25% van de patiënten…

Door Lauren Stiles, 31 oktober 2013 “Ik wil niet dat iemand moet meemaken wat ik meegemaakt heb.” (Lauren Stiles, een atletische en gezonde meid, werd plots ziek door een mysterieuze ziekte in het midden van een skireis waardoor ze niet meer kon stappen. Het duurde jaren, maar Laurens artsen hebben uiteindelijk gevonden dat een auto-immuunziekte haar autonoom zenuwstelsel aanviel, wat tot de symptomen van dysautonomie leidde. Omdat ze niet wilde dat iemand moest doormaken wat zij doormaakte, richtte Lauren Dysautonomia International op, om de…

Opvattingen van patiënten worden niet vaak gehoord, althans niet in formele publicaties zoals wetenschappelijke publicaties of officiële rapporten. Dus het is verfrissend om het recent uitgebrachte document te lezen van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) met de naam “De stem van de patiënt”, met een samenvatting van de inbreng van patiënten en patiënten vertegenwoordigers op een publieke bijeenkomst op 25 april dit jaar. De discussie spitste zich toe op twee belangrijke onderwerpen: ziektesymptomen en de impact op hun dagelijks leven waar de…

Als het gaat om voortplanting en gynaecologische vraagstukken rondom ME/CVS, hebben we maar weinig antwoorden. Maar het onderzoek hiernaar toont een aantal intrigerende aspecten van de ziekte.  By Pamela Young, Director of Publications, CFIDS Association of America                                                            [PDF] Toen Nancy Klimas, MD, onlangs werd gevraagd hoeveel zij tijdens één ritje in de lift zou kunnen…

A. Martin Lerner, M.D., M.A.C.P. Beaumont Health System Treatment Center for Chronic Fatigue Syndrome DISCLAIMER: De informatie in dit document is alleen bedoeld voor informatieve doeleinden. De behandeling van ME/CVS-patiënten moet gebeuren op individuele basis door een specialist. Dit document is het resultaat van meer dan 20 jaar ME/CVS praktijkervaring en peer reviewed artikelen. Dit document is geen peer reviewed publicatie. Lees Richtlijnen Dr. Lerner voor diagnose en behandeling van ME/CVS online beschikbaar (maart 2012) Inhoudsopgave Diagnostische Methodologie Antivirale behandeling EBV HHV6 & HCMV…

Leer hoe u niet te laten intimideren in de spreekkamer Gepubliceerd op 1 juli 2013 door Toni Bernhard, JD in Turning Straw Into Gold Als u How to Be Sick of mijn artikel Weer een klap voor “Chronisch Vermoeidheidssyndroom” patiënten  Het stigma van chronisch vermoeidheidssyndroom…

Resultaten van een ME/CVS-patiëntenenquête 16 mei 2008 Meer dan 1200 patiënten met de diagnose ME of ‘Chronisch vermoeidheidssyndroom’ namen deel aan een enquête in een ME/CFS nieuwsbrief van ProHealth. De volgende resultaten – statistieken over patiëntenleeftijd, duur van ziekte, en jaren/aantal van dokters die nodig waren vooraleer een diagnose te krijgen – kunnen bijdragen tot een beter beeld van de ME/CVS gemeenschap en hun problemen. Deze enquête is al enkele jaren oud, maar omdat ME-gids.net op de homepage langdurig een poll bijhield over hoelang…

Ter ere van Wereld ME Dag, 12 Mei 2013, presenteren wij met trots onze vernieuwde ‘Vergeet ME Niet’ Glossy: (Let op, dit kan even duren want het is een groot bestand van 100MB!) Doel Wij vragen met deze glossy aandacht voor de schrijnende situatie waarin vele ME patiënten zich in Nederland en België bevinden. Door vastgeroeste stigma’s en vooroordelen, het gebrek aan medische (h)erkenning, zorg en gedegen onderzoek zijn hun kansen op herstel vooralsnog nihil. Onzichtbaar gemaakt lijden zij in stilte in de beslotenheid…

Door Cort Johnson, 25 december 2010 (Hoewel dit artikel al twee jaar oud is, willen we u dit niet onthouden gezien er verder onderzoek gedaan wordt naar Rituximab bij ME. Lees ook Kankermedicijn Rituximab geeft tijdelijke afname van symptomen bij ME/CVS-patiënten…

Een lage dosering (low dose) Naltrexone blijkt een veelbelovend middel te zijn voor veel aandoeningen. In webcollege 16 van Wetenschap voor Patiënten, dat op woensdag 27 maart werd uitgezonden, behandelt prof. De Meirleir het onderwerp ook. Low Dose Naltrexone (LDN) is goedkoop, goed verkrijgbaar en veilig… maar werkt het ook bij fibromyalgie en ME/cvs? Op het eerste gezicht lijkt het een vreemd medicijn voor mensen met ME/cvs of fibromyalgie. Naltrexone wordt normaal gesproken in hoge doseringen gebruikt bij het bestrijden van ontwenningsverschijnselen bij alcohol-…