Dossiers, rapporten

In de afgelopen 5 jaar werden verschillende reviews van klinische interventies voor ME/cvs gepubliceerd door prestigieuze medische instituten. Deze omvatten het rapport van het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) in het Verenigd Koninkrijk, de review in opdracht van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in de VS, de rapporten van de Gezondheidsraad van België en Nederland, en sinds deze week het rapport van het Duitse Instituut voor Kwaliteit en Efficiëntie in de Gezondheidszorg (IQWiG). Deze rapporten presenteren vergelijkbare bevindingen…

Er zijn onlangs drie studies verschenen over malaise na inspanning (PEM) bij het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) en één over ME/cvs en langdurige COVID. In deze blog behandelen we ze allemaal. Het kenmerkende symptoom – postexertionele malaise (PEM, niet vermoeidheid) Die “vermoeidheid” in “chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs)” – dat heeft de zaken wel eens vertroebeld.  Zowat iedereen, gezond of niet, ervaart vermoeidheid – en regelmatig. Het symptoom is zo universeel dat het gebruik ervan om ME/cvs te beschrijven mensen toestond – en nog steeds toestaat – het te…

Inleiding In deze onderzoekssamenvatting kijken we naar de rol van gereactiveerde humane herpesvirussen (HHV) bij ME/cvs en langdurige/long Covid. De reden hiervoor is dat een aantal recente studies impliceren dat HHV’s betrokken zouden kunnen zijn bij pathologie die symptomen veroorzaakt en in stand houdt. En omdat dit zou kunnen leiden tot effectieve behandelingen en diagnostische tests. HHV’s kunnen het immuunsysteem van hun gastheer misleiden. Daardoor worden ze niet volledig uitgeroeid en kan het virus slapend (latent) blijven om later opnieuw te worden geactiveerd. Latentie…

Cort Johnson van de blog Health Rising kijkt naar de mogelijke verbanden tussen langdurige/long COVID en ME/cvs, en of de enorme golf van belangstelling voor eerstgenoemde uiteindelijk ten goede zal komen aan mensen met ME/cvs. De belangrijkste vraag waar ME/cvs op dit moment voor staat, is misschien niet of er al dan niet sprake is van een virus, ontsteking of bloedvatbeschadiging, maar eerder in hoeverre ME/cvs lijkt op long COVID. Een hechte overeenkomst tussen de twee ziekten zou betekenen dat de miljarden dollars die…

Nu 2022 ten einde loopt, is het tijd voor onze jaarlijkse traditie waarbij we terugblikken op de meest interessante wetenschappelijke studies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) van het afgelopen jaar. De opbrengst voor 2022 is verre van indrukwekkend, maar er waren een paar interessante studies over ME/cvs die het bespreken waard zijn. Een terugkerend thema lijkt te zijn problemen met het transport (of gebruik) van zuurstof in de weefsels. Het zal interessant zijn om te zien of deze hypothese in 2023 verdere steun krijgt….

Onderzoekers van Bateman Horne Center (BHC), de University of Utah en Columbia University sloegen de handen in elkaar voor de publicatie van onze meest recente paper, Orthostatic Challenge Causes Distinctive Symptomatic, Hemodynamic and Cognitive Responses in Long COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. (1) [Orthostatische uitdaging veroorzaakt kenmerkende symptomatische, hemodynamische en cognitieve reacties bij langdurige/long COVID en myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom.] (1) Het doel van het wetenschappelijk artikel is aan te tonen dat orthostatische stress (d.w.z. op de plaats blijven staan) leidt tot abnormale, meetbare…

Deel 1: een inleiding tot het hart en de bloedvaten. Hoewel het geen deel van het lichaam is dat het snelst in verband wordt gebracht met ME/cvs, is er veel bewijs dat het hart, de bloedvaten en het autonome zenuwstelsel (dat het hart controleert) zijn aangetast bij mensen met de ziekte. Een deel van het eerste onderzoek dat meer dan twintig jaar geleden door ME Research UK werd gesteund, betrof de functie van de bloedvaten, en we zijn vele projecten blijven financieren die dit…

Het doel van deze doorlopende onderzoeksevaluaties is om te weten te komen wat onderzoekers leren over langdurige COVID en hoe dit van toepassing zou kunnen zijn op ME/cvs, fibromyalgie (FM), posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) en verwante ziekten. Nu langdurige COVID afgelopen zomer een begrip is geworden en het voor veel van deze studies jaren zal duren voor ze zijn afgerond en gepubliceerd, krijgen we waarschijnlijk nu nog maar een voorproefje van het werk dat wordt verricht om langdurige COVID te begrijpen. Verschillende dingen zijn…

Het is eind december, dus tijd om de meest interessante wetenschappelijke onderzoeksresultaten van het jaar over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) de revue te laten passeren. We zullen elke studie slechts kort bespreken om dit overzicht leesbaar te houden. Als je geïnteresseerd bent in een meer diepgaande blik op het meest opwindende ME/cvs-onderzoek, kunnen we de blog van Simon McGrath en het forum van Science for ME ten zeerste aanbevelen. Als je vindt dat we belangrijke onderzoeksresultaten hebben gemist in 2021, voel je vrij om…

Hoe verloopt de ziekte, en wat verergert of verbetert ze? Het volledige rapport (Schei en Engelsen, 2020), in het Noors geschreven, is hier beschikbaar: https://www.me-foreningen.no/ressurser/me-foreningens-rapporter/sykdomsforlop-for-me-en-brukerundersokelse/ Door Trudy Schei en Arild Angelsen, de Noorse ME-Vereniging Maart 2021. De kennis over het ziekteverloop en de prognose voor ME-patiënten is gebrekkig. Dit rapport is gebaseerd op een patiëntenonderzoek bij 5.822 ME-patiënten in Noorwegen. Het verschaft kritische inzichten die de basis moeten vormen voor het begrip en de benadering van de ziekte, en hoe ME-patiënten worden opgevangen en…