Dossiers, rapporten

Hoe verloopt de ziekte, en wat verergert of verbetert ze? Het volledige rapport (Schei en Engelsen, 2020), in het Noors geschreven, is hier beschikbaar: https://www.me-foreningen.no/ressurser/me-foreningens-rapporter/sykdomsforlop-for-me-en-brukerundersokelse/ Door Trudy Schei en Arild Angelsen, de Noorse ME-Vereniging Maart 2021. De kennis over het ziekteverloop en de prognose voor ME-patiënten is gebrekkig. Dit rapport is gebaseerd op een patiëntenonderzoek bij 5.822 ME-patiënten in Noorwegen. Het verschaft kritische inzichten die de basis moeten vormen voor het begrip en de benadering van de ziekte, en hoe ME-patiënten worden opgevangen en…

Prof Maureen Hanson, Cornell University. Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) is een langdurige ziekte met een breed scala aan symptomen, geen bekende behandeling en een onduidelijke oorsprong. Toch blijven onderzoekers naar antwoorden zoeken, aangezien zo’n 65 miljoen mensen over de hele wereld aan de ziekte lijden. Prof. Maureen Hanson van de Cornell University bespreekt hoe zij en doctoraatsstudent James O’Neal de onderzoeksarchieven doorzochten om na te gaan of een genus van RNA-virussen, enterovirussen genaamd, de meest waarschijnlijke boosdoeners zijn en of de bevindingen implicaties hebben…

In een eerdere blogpost hebben we een samenvatting gegeven van het ontwerprapport van een systematische review over de behandeling van myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). De review werd uitgevoerd in opdracht van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in de Verenigde Staten. Helaas vertoont het ontwerprapport meerdere gebreken, zoals het niet opnemen van objectieve metingen en rapporten over schade uit observationele studies. Het rapport onderschat ook het risico op vertekening in niet-geblindeerde studies met subjectieve vragenlijsten, waarbij de interventie de manier beïnvloedt waarop…

Ivabradine lijkt vrij goed te helpen bij POTS – maar moeten we niet verder kijken? Ivabradine werd in 2005 in de Europese Unie goedgekeurd voor gebruik, maar in de VS is het middel nog vrij onbekend. Het werd pas in 2015 goedgekeurd door de FDA. Dit betekent dat het middel hier nog geen lange geschiedenis heeft, maar het zou juist zijn om te zeggen dat het de POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom)-gemeenschap in de VS heeft opgeschud.  (Kijk maar eens naar Ivabradine op Wikipedia of…

Deze blog bevat: de race tussen de vaccins en de coronavarianten; afronding van het 1e coronavaccin en een peiling voor het vaccin onder ernstig zieken; het voortschrijdend inzicht over het al of niet nemen van een vaccinatie door ME/cvs- deskundigen. De race tussen de vaccins en de coronavarianten Nu in de VS 24 procent van de bevolking volledig en 42 procent gedeeltelijk is gevaccineerd, lijkt het grootste deel van de VS op koers te liggen in de race tegen de coronavirusvarianten. Hoewel er nog…

1 februari 2021. Deze maand zullen onze onderzoeksposts zich focussen op de hersenen en het zenuwstelsel bij ME/cvs. Daarmee willen we een licht werpen op onderzoek dat over de hele wereld plaatsvindt, waaronder projecten die mede zijn ondersteund door ME Research UK. Allereerst is hier een introductie op de hersenen en enkele van de technieken die worden gebruikt om de hersenen te bestuderen. Tientallen jaren lang kregen mensen met ME/cvs te horen dat het allemaal tussen hun oren zat. Daarmee werd een verwoestende ziekte…

3 januari 2021. N.v.d.r.: De informatie in dit artikel is afkomstig van artsen gespecialiseerd in ME/cvs uit de VS en Canada. Sommige informatie, bijvoorbeeld over de distributie van de vaccins, is niet van toepassing op Nederland en België. Wij hebben het artikel daarom ingekort. De vaccinatiestrategieën variëren ook sterk van land tot land, check daarom de actuele officiële info in Nederland en België: voor NL: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/coronavirus-vaccinatie  voor BE https://www.info-coronavirus.be/nl/vaccinatie   De medische informatie in dit artikel is afkomstig van artsen in de VS en Canada….

ME/CFS Skeptic, 11 november 2020 Op 10 november 2020 heeft de National Institute for Health and Care Excellence (NICE) een langverwachte ontwerptekst gepubliceerd voor zijn nieuwe richtlijn over myalgische encephalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Het document onthult hoe NICE op het punt staat een drastische wijziging te maken in de aanbeveling van aanpak door zorgverleners. Terwijl de vorige richtlijn graduele oefentherapie adviseert, ontmoedigt het huidig concept expliciet deze aanpak omwille van de lage kwaliteit van bewijs en meerdere rapporteringen van schade. Achtergrond: info over NICE en de…

Op 28 oktober publiceerde de Hoge Gezondheidsraad een nieuw advies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Het is een lange en complexe tekst geworden. In deze samenvatting zetten we de belangrijkste punten op een rij. Het rapport gebruikt de term ‘ME/CVS’ Eén punt dat meteen opvalt, is dat het rapport de term ME/CVS gebruikt. Dat is opmerkelijk omdat men in België steeds vasthield aan de singuliere term CVS – het chronisch vermoeidheidssyndroom. Patiënten zeggen al jaren dat die term misleidend is en de aandoening trivialiseert….

  12ME ontwierp in oktober 2020 een eigen flyer en factsheet voor. We hopen met deze twee documenten ondersteuning te bieden aan eenieder die met creatieve acties ME/CVS onder de aandacht wil brengen. Je kunt de flyer en factsheet ook afprinten en gebruiken om vrienden en kennis te informeren over ME/CVS. De flyer (in A5-formaat) geeft op beknopte wijze de belangrijkste feiten over ME/CVS weer: wat de ziekte inhoudt, hoe vaak het voorkomt, of er een behandeling is etc. Het document is vooral bedoeld om mensen…