Dossiers, rapporten

Suzan L. Jackson, ProHealth.com, 14 augustus 2019 Een van de hoofdkenmerken en belangrijkste symptomen van ME/CVS (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom) is een intolerantie voor zelfs lichte inspanning, die bekend staat als postexertionele malaise of PEM. Simpel gezegd betekent dit dat wanneer mensen met ME/CVS actief zijn – al is het maar naar de wc lopen of een eenvoudige maaltijd klaarmaken – zij een plotselinge verslechtering ervaren van alle symptomen van ME/CVS (meestal uren of dagen na de inspanning, wat vaak treffend een “crash”…

De 10 onderstaande publicaties geven wetenschappelijk bewijs van het feit dat patiënten met ME/CVS hersenafwijkingen hebben met neuro-inflammatie, metabolische, neurologische verbindingen en bloedperfusie. ME-patiënten lijden aan een #chronischeziekte ME-patiënten zijn #ZiekNietZwak https://twitter.com/Dr_M_Guthridge/status/1089041490301472769 Dr Mark Guthridge on Twitter Thread: The 10 publications below provide scientific evidence that patients with #MECFS have #brain abnormalities in #neuroinflammation, #metabolism, #neurological connections and blood perfusion #pwME suffer from #chronicillness #pwME are #SickNotWeak 1. Deze studies “geven bewijs van neuro-inflammatie bij ME/CVS, alsook bewijs van de mogelijke bijdrage van neuro-inflammatie…

PEM (ook wel PENE, “opflakkering” of “crash”) is een ernstig invaliderend symptoom, veroorzaakt door inspanning — Mark Guthridge, Twitter https://twitter.com/Dr_M_Guthridge/status/1094170151740731393 Dr Mark Guthridge on Twitter 18 myths & misconceptions of Post-Exertional Malaise #PEM in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome #MECFS #PEM (aka PENE, “flare” or “crash”) is seriously debilitating symptom caused by exercise #SickNotWeak #SickNotTired #pwME #chronicillness #medtwitter #MedEd 1. PEM is gewoon vermoeidheid FOUT ME-patiënten ervaren na inspanning <pathologische> vermoeidheid, die langdurig kan zijn en zich uit in invaliderende vermoeidheid, griepachtige symptomen, cognitieve beperkingen,…

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 25 april 2019 Opmerkelijk genoeg hebben vier onafhankelijke groepen nu bewijs gevonden dat een factor in het bloed het celmetabolisme/mitochondriën in ME/CVS kan beïnvloeden en het effect kan overbrengen naar gezonde cellen. Hier is een samenvatting van de voorlopige bevindingen. Fluge & Mella Dr. Oystein Fluge en professor Olav Mella waren de eerste die het effect vonden in 2016. Ze bestudeerden de energieproductie in de cel, wat logisch is om een ziekte te begrijpen waar zo’n tekort aan energie…

Karen Lee Richards, ProHealth.com, 14 april 2019 Aangezien de FDA nog geen geneesmiddel goedgekeurd heeft om ME/cvs te behandelen, richten de huidige behandelingen voor ME/cvs zich in de eerste plaats op het aanpakken van symptomen. Protocols gaan van geneesmiddelen (die off-label voorgeschreven worden), tot voedingssupplementen, een verscheidenheid aan complementaire therapieën en verschillende technieken die helpen omgaan met de ziekte. Een review in de uitgave van januari 2019 van het medisch vakblad Biomedecine & Pharmacotherapy keek naar de rol die voeding en voedingstekorten spelen in…

Cort Johnson, Health Rising, 27 februari 2019 Ik had nooit verwacht dat dit de oplossing voor mijn ME/cvs zou zijn, Jeff, op Phoenix Rising Jeff had uiteindelijk zeer ernstige ME/cvs (of dat dacht hij toch). (De foto komt van Jeffs website Mechanical basis.org.) Jeffs had een typisch begin van ME/cvs: hij was jong, gezond en actief toen hij werd geveld door een virusinfectie met koorts. De infectie veroorzaakte hoofdpijn, duizeligheid, spierzwakte en pijn, geluid- en lichtgevoeligheid en een algemeen gevoel van malaise dat verergerde…

Deze folder van MEaction geeft een beknopt, maar duidelijk overzicht van wat ME is, hoe de diagnose gesteld wordt, en hoe je er best mee kan omgaan. Een praktisch document om bij de hand te houden! Bekijk en download hier de folder: null null Met dank aan Abby voor de redactie en Eressea voor de lay-out….

MEAction Network UK, 3 april 2019 Vereenvoudigde samenvatting van #MEAction UK van de enquête over CGT en GOT van de groep Forward-ME uit 2019 Belangrijkste bevindingen Een nieuwe patiëntenenquête onder 2274 respondenten heeft bevestigd dat graduele oefentherapie (GOT) schade toebrengt aan de grote meerderheid van mensen met ME die deze behandeling in het VK krijgen. Een meerderheid van mensen met ME rapporteert dat cognitieve gedragstherapie (CGT) tot geen verandering leidt in hun fysieke gezondheid; degenen die een verandering rapporteerden, gaven echter vaker verslechtering dan…

Cort Johnson, Health Rising, 28 december 2018 Zou het niet geweldig zijn als een beetje beweging alles was wat je nodig had? Helaas is ME/cvs niet zo eenvoudig….Hier enkele manieren om uit te leggen waarom dat zo is. Je familie, vrienden en zelfs je arts hebben je op een gegeven moment waarschijnlijk in beweging willen krijgen. Ze denken dat als je weer actief wordt en gaat sporten, je wel zult verbeteren. Het is irritant om te horen en het versterkt alleen maar het gevoel…

Rochelle Joslyn, Medium, 13 december 2018 2018 was een cruciaal jaar voor ME/cvs-onderzoek: het leverde 200 publicaties op die specifiek verschillende aspecten van ME/cvs bespraken. Er kwam gedegen werk van prominente biomedische wetenschappers van over heel de wereld, die gebruik maakten van krachtige nieuwe technologieën en analysestrategieën om ons inzicht te vergroten in de presentatie van de ziekte, de pathofysiologie en doeltreffende behandelingsmodaliteiten. Het werk dat dit jaar werd geproduceerd, van gesofisticeerde neurobeeldvorming tot karakterisering van immuunceldisfunctie, plaatst ME/cvs duidelijk in het domein van…