Dossiers, rapporten

Jaime Seltzer (ME Action Network) Wat is ME/cvs? Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom, of ME/cvs, staat sinds 1969 bij de Wereldgezondheidsorganisatie geclassificeerd als neurologische aandoening. De ziekte is een complexe multisysteemaandoening met afwijkingen in het endocriene, cardiovasculaire, musculoskeletale en spijsverteringsstelsel. ME/cvs komt tweemaal meer voor dan multiple sclerose, en telt meer dan een miljoen patiënten in de Verenigde Staten alleen, waarvan 25% huis- of bedgebonden is (IOM-Rapport, 2015). Eender wie kan de ziekte krijgen, ook kinderen en adolescenten. Het kenmerkende symptoom van ME/cvs is postexertionele malaise…

Mary Dimmock, ME Action Network, 5 februari 2018 Belangenbehartiger voor ME, Mary Dimmock, heeft een uitgebreid rapport geschreven over de gebrekkige wetenschap die geleid heeft tot de aanbeveling van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor mensen met myalgische encefalomyelitis. De patiëntengemeenschap geeft al lang aan dat deze behandelingen niet werken en schadelijk zijn, maar toch blijven gezondheidsmaatschappijen en overheden over heel de wereld ze aanbevelen als behandeling, ook de Mayo Clinic en de Britse overheid. Hieronder vindt u een 2 pagina’s lang…

Rochelle Joslyn, Medium, 4 oktober 2017 Immunoloog, herstelde en hervallen ME-patiënt, trotse inwoner van Seattle, dol op katten.   Invaliditeit en levenskwaliteit Mensen met ME/cvs scoren lager op metingen van fysiek functioneren en algehele levenskwaliteit dan de meeste andere chronische ziektegroepen, waaronder MS, kanker en beroerte, en de ervaring van patiënten met ernstige ME/cvs is vergelijkbaar met HIV in het eindstadium of hartfalen (Nacul 2011, Falik Hvidberg 2015). Metabole disfunctie Waargenomen wijzigingen in de toestand van cellulaire metabolismegenen (deVega 2017, Billing-Ross 2016) en analyse…

Health Rising, 24 juni 2017 Dysfunction Junction: The ANS and CFS by Alan Pocinki, MD, FACP Research1st. March 5, 2012 (Blog entry) In “Storing op het Kruispunt” laat Dr. Pocinki zien hoe fragiel het autonoom zenuwstelsel is bij patiënten met ME/cvs. Tijdens het testen springt het autonome zenuwstelsel heen en weer als een kip zonder kop – niet wetende waarheen te gaan of hoe tot rust te komen. Pockinki toont aan hoe zelfs milde stressoren dit fundamenteel belangrijke systeem, verantwoordelijk voor het onderhouden van…

Door Tanya Marlow, Premier Christianity, 1 augustus 2017 Hoe kunnen christenen het beste mensen met een chronische ziekte zoals ME van dienst zijn? Tanya Marlow licht toe Omdat ik al 21 jaar een chronische ziekte heb, kreeg ik reeds een billijk aandeel aan ongepast en ongevoelig advies en opmerkingen, ook van goedbedoelende christenen. We hebben ooit allemaal iets verkeerds gezegd tegen mensen die lijden aan een onzichtbare ziekte. Hier zijn vijf vragen die je beter vermijdt en vijf manieren om christenen met ME en…

cfssufferer, Living with chronic fatigue syndrome, 13 september 2017 Mestinon ®, ook wel bekend als Pyridostigmine, is een acetylcholinesterase-remmer die meestal wordt gebruikt voor de behandeling van myasthenia gravis – een neuromusculaire ziekte. Het is een geneesmiddel dat in algemene ziekten vermoeidheid aanzienlijk kan verminderen en patiënten in staat kan stellen tot fysieke oefening. Mestinon en ME-specialisten Longspecialist Dr. David Systrom is gespecialiseerd in patiënten met stoornissen die vallen onder de paraplu van inspanningsintolerantie. Omdat de belangrijkste symptomen van ME onder meer postexertionele malaise…

ME-foreldrene, 12 april 2017 Misverstand nr. 1: ME-patiënten willen gewoon een pilletje en geen enkele andere vorm van hulp Fout! ME-patiënten willen geholpen worden en ze willen genezen. Zo simpel is het. Sommige patiënten willen en kunnen een of meerderen van de honderden tips uittesten die ze doorheen de jaren krijgen, en dat is prima. Maar dwing alle anderen onder ons er alsjeblieft niet toe. Iedereen in dit land heeft het recht om nee te zeggen. Nr. 2: ME-patiënten willen liever niet dat hun…

Leigh Reynolds, Bateman Horne Center, 28 maart 2017 Veel ziekten worden als onzichtbaar beschouwd, maar er zijn substantiële verschillen in hoe personen sociaal en cultureel worden gezien, afhankelijk van hun diagnose. Diabetes, lupus, MS en andere ziekten kunnen onzichtbare ziekten zijn, maar weinigen zullen vraagtekens zetten bij de beperkingen van iemand met zo’n ziekte. Dit is echter vaak wel het geval voor de miljoenen, die gediagnosticeerd zijn met myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en fibromyalgie (FM). ME/CVS- en FM-patiënten dragen veelvuldig de extra last…

Lucinda Bateman, Bateman Horne Center, 27 september 2016 “NASA 10 Minute Lean Test*1” (leuntest van 10 minuten ontwikkeld door NASA) Orthostatische intolerantie (OI) is een verzamelnaam die gebruikt wordt om abnormale reacties van het autonoom zenuwstelsel op orthostatische prikkels te omschrijven. Orthostatische hypotensie (OH), neuraal gemedieerde hypotensie (NMH) [of neurogene hypotensie] en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) zijn termen die worden gebruikt om varianten van deze reactie te beschrijven. De nieuwe ‘evidence-based’ (op wetenschap gebaseerde) klinische criteria voor ME/cvs van het IOM stellen vast dat…