Dossiers, rapporten

Rochelle Joslyn, Medium, 4 oktober 2017 Immunoloog, herstelde en hervallen ME-patiënt, trotse inwoner van Seattle, dol op katten.   Invaliditeit en levenskwaliteit Mensen met ME/cvs scoren lager op metingen van fysiek functioneren en algehele levenskwaliteit dan de meeste andere chronische ziektegroepen, waaronder MS, kanker en beroerte, en de ervaring van patiënten met ernstige ME/cvs is vergelijkbaar met HIV in het eindstadium of hartfalen (Nacul 2011, Falik Hvidberg 2015). Metabole disfunctie Waargenomen wijzigingen in de toestand van cellulaire metabolismegenen (deVega 2017, Billing-Ross 2016) en analyse…

Health Rising, 24 juni 2017 Dysfunction Junction: The ANS and CFS by Alan Pocinki, MD, FACP Research1st. March 5, 2012 (Blog entry) In “Storing op het Kruispunt” laat Dr. Pocinki zien hoe fragiel het autonoom zenuwstelsel is bij patiënten met ME/cvs. Tijdens het testen springt het autonome zenuwstelsel heen en weer als een kip zonder kop – niet wetende waarheen te gaan of hoe tot rust te komen. Pockinki toont aan hoe zelfs milde stressoren dit fundamenteel belangrijke systeem, verantwoordelijk voor het onderhouden van…

Door Tanya Marlow, Premier Christianity, 1 augustus 2017 Hoe kunnen christenen het beste mensen met een chronische ziekte zoals ME van dienst zijn? Tanya Marlow licht toe Omdat ik al 21 jaar een chronische ziekte heb, kreeg ik reeds een billijk aandeel aan ongepast en ongevoelig advies en opmerkingen, ook van goedbedoelende christenen. We hebben ooit allemaal iets verkeerds gezegd tegen mensen die lijden aan een onzichtbare ziekte. Hier zijn vijf vragen die je beter vermijdt en vijf manieren om christenen met ME en…

cfssufferer, Living with chronic fatigue syndrome, 13 september 2017 Mestinon ®, ook wel bekend als Pyridostigmine, is een acetylcholinesterase-remmer die meestal wordt gebruikt voor de behandeling van myasthenia gravis – een neuromusculaire ziekte. Het is een geneesmiddel dat in algemene ziekten vermoeidheid aanzienlijk kan verminderen en patiënten in staat kan stellen tot fysieke oefening. Mestinon en ME-specialisten Longspecialist Dr. David Systrom is gespecialiseerd in patiënten met stoornissen die vallen onder de paraplu van inspanningsintolerantie. Omdat de belangrijkste symptomen van ME onder meer postexertionele malaise…

ME-foreldrene, 12 april 2017 Misverstand nr. 1: ME-patiënten willen gewoon een pilletje en geen enkele andere vorm van hulp Fout! ME-patiënten willen geholpen worden en ze willen genezen. Zo simpel is het. Sommige patiënten willen en kunnen een of meerderen van de honderden tips uittesten die ze doorheen de jaren krijgen, en dat is prima. Maar dwing alle anderen onder ons er alsjeblieft niet toe. Iedereen in dit land heeft het recht om nee te zeggen. Nr. 2: ME-patiënten willen liever niet dat hun…

Leigh Reynolds, Bateman Horne Center, 28 maart 2017 Veel ziekten worden als onzichtbaar beschouwd, maar er zijn substantiële verschillen in hoe personen sociaal en cultureel worden gezien, afhankelijk van hun diagnose. Diabetes, lupus, MS en andere ziekten kunnen onzichtbare ziekten zijn, maar weinigen zullen vraagtekens zetten bij de beperkingen van iemand met zo’n ziekte. Dit is echter vaak wel het geval voor de miljoenen, die gediagnosticeerd zijn met myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en fibromyalgie (FM). ME/CVS- en FM-patiënten dragen veelvuldig de extra last…

Lucinda Bateman, Bateman Horne Center, 27 september 2016 “NASA 10 Minute Lean Test*1” (leuntest van 10 minuten ontwikkeld door NASA) Orthostatische intolerantie (OI) is een verzamelnaam die gebruikt wordt om abnormale reacties van het autonoom zenuwstelsel op orthostatische prikkels te omschrijven. Orthostatische hypotensie (OH), neuraal gemedieerde hypotensie (NMH) [of neurogene hypotensie] en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) zijn termen die worden gebruikt om varianten van deze reactie te beschrijven. De nieuwe ‘evidence-based’ (op wetenschap gebaseerde) klinische criteria voor ME/cvs van het IOM stellen vast dat…

Door Leigh Reynolds, 6 juli 2016 ME/CVS maakt de beslissing om kinderen krijgen iets ingewikkelder. Je kan een sterk netwerk uitbouwen om je te behelpen tijdens de zwangerschap en om te helpen om te gaan met de uitdagingen als ouder met ME/CVS. Wij hopen dat volgende informatie kan helpen. Zwangerschap en ME/CVS Door Peggy Rosati Allen (gecertificeerde vroedvrouw met extra opleiding) Assistent professor Universiteit van Utah, Departement Verpleegkunde Beslissingen maken over kinderen krijgen houdt complexe overwegingen in voor vele alleenstaanden en koppels, zeker als…

Jaime S, #MEAction, 7 augustus 2016. Deel 1, 2, 3. Allereerst wil ik iedereen bedanken die gereageerd heeft op de opiniepeiling van #MEAction om onze reactie aan de NIH zo veelomvattend en representatief mogelijk te maken! Op 24 mei publiceerden de National Institutes of Health (NIH) het document Verzoek Om Informatie: Vraag om Inbreng voor Nieuwe Onderzoeksstrategieën voor Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Een brede waaier aan patiënten, wetenschappers, voorvechters en organisaties formuleerden hun reacties en zonden ze in. #MEAction koos voor eengrassroots-benadering en…