ME-gids nieuws

ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

EU-funding-Hoirzon
EU-funding-Hoirzon

Update: de resultaten van de oproep voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS

| Bron: European ME Coalition

| 942 x gelezen

Het is lang geleden dat je iets van ons hebt gehoord, maar we kunnen eindelijk een update geven van wat we achter de schermen hebben gedaan. Naar aanleiding van de Europese ME/CVS-resolutie hebben we er bij de Commissie sterk op aangedrongen om te luisteren naar het EU-parlement en te investeren in biomedisch ME/CVS-onderzoek. Verschillende Europarlementariërs steunden onze initiatieven en ondertekenden de ME/CVS-belofte. Helaas wil de EU-Commissie geen afgebakende financiering verstrekken. Binnen het onderzoeksprogramma Horizon Europe werd echter een oproep gedaan voor 25 miljoen euro…
NeeTegenCGTGET
NeeTegenCGTGET

Flitspetitie “Zeg voorgoed NEE tegen CGT en GET bij ME”

,

| Bron: ME Centraal

| 7373 x gelezen

Zwartboek over GET en CGT bij ME Zoals jullie misschien weten hebben lotgenoten Anneke en Ettie hebben een indrukwekkend Zwartboek samengesteld met, inmiddels meer dan 50 vaak schrijnende, ervaringsverhalen van ME-patiënten die CGT en GET hebben gevolgd en daarvan zijn verslechterd. Het Zwartboek zal ook een sectie zal bevatten van enkele lotgenoten, bij wie maatschappelijke dwang en stigma sterk bijgedragen hebben aan hun dood. En dat zijn er maar enkele van de velen die anoniem gestorven zijn. Tevens zal er een sectie in opgenomen…
Brief3_pixabay
Brief3_pixabay

Open brief aan Jan Jambon, Minister van Pensioenen

,

| Bron: Els

| 1553 x gelezen

Vorige zondag (9 feb 2025) was u te gast in De Zevende Dag (vanaf min 12) om o.a. de hervorming van de pensioenen toe te lichten. Als chronisch zieke voelde ik me miskend en vergeten in uw verklaring van het nieuwe malussysteem van de pensioenhervorming. Kort samengevat zei u: “Mensen die ziek zijn, dragen niet bij. Dus zullen ze langer moeten werken als ze niet aan hun minimum aantal dagen komen.” Uit dit antwoord blijkt een zwart-wit denken over ziekte: je bent ziek, daarna…
Uyttersprot
Uyttersprot

Moeten chronische zieken aan het werk? (Opinie Dr. Uyttersprot)

,

| Bron: Annemie Uyttersprot

| 1110 x gelezen

3/2/25. Een tijdje geleden verscheen in een mededeling dat ‘Mijnheer De Wever de chronisch zieken gaat aanpakken’. Alleen al die terminologie doet me naar adem happen en vooral de ongenuanceerde manier waarop het gebracht werd. Onmiddellijk daarop komt de vraag in mijn hoofd: en hoe gaat hij dat dan aanpakken? Er is natuurlijk een effectieve manier: ontkennen dat die mensen ziek zijn en ze verplicht aan het werk zetten? Het ontkennen van ziek zijn is volgens mij ingaan tegen de mensenrechten en ervan uitgaan…
Overview_2024_funding
Overview_2024_funding

NIH-financiering voor ME/cvs in 2024

,

| Bron: ME/CFS Skeptic

| 659 x gelezen

In 2024 zullen de National Institutes of Health (NIH) 25 onderzoeksprojecten naar myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) financieren. Het totale financieringsbedrag voor ME/cvs-onderzoek is de afgelopen jaren helaas gedaald tot slechts 10-13 miljoen, afhankelijk van welke studies je meerekent. Toch zijn er verschillende interessante wetenschappelijke projecten waarvan de resultaten met spanning worden afgewacht. Een kort overzicht. NIH-financiering is gestagneerd De NIH in de Verenigde Staten heeft een budget van 48.000 miljoen dollar en is daarmee een van de grootste financiers van medisch onderzoek wereldwijd. Het…
image
image

Oproep Not Recovered Belgium: we horen graag jullie verhaal om te bundelen tot zwartboek

,

| Bron: Not Recovered Belgium

| 3442 x gelezen

Beste lotgenoten, Omdat we hier regelmatig lezen dat er nog heel veel onbegrip en onwetendheid is van artsen, zouden we graag jullie verhalen horen en deze bundelen tot een zwartboek. De verhalen mogen gaan over problemen met arbeidsgeneesheren, controleartsen van de mutualiteit, kinesisten die te zware oefeningen opleggen, … Graag in je verhaal opnemen wat het zowel fysiek als mentaal met je gedaan heeft op korte en lange termijn en hoe het nu met je gaat. De verhalen mogen gestuurd worden naar verhalen@notrecoveredbelgium.be. De…
NotRecoveredBelgium
NotRecoveredBelgium

Open brief Not Recovered Belgium i.v.m. chronisch zieken na een infectie

,

| Bron: Not Recovered Belgium

| 15931 x gelezen

Laten we deze brief zoveel mogelijk delen, zodat ze bij de juiste mensen terecht komen Beste journalist, Beste beleidsmaker, Momenteel zitten onderhandelaars samen op zowel regionaal als federaal niveau om een nieuwe regering te vormen. Eén van de hete hangijzers van deze regeringsvorming zijn de langdurig zieken en hoe ze terug aan het werk te krijgen. Een grote groep van deze patiënten zijn echter patiënten met een Post-acuut-Infectueuze ziekte (PAIS) zoals Long-Covid, ME/CVS, Lyme, dysautonomie,… Een groep vaak ernstig zieken waar momenteel geen behandeling…
image-1
image-1

Geslaagde PAIS-bijeenkomst in politiek Den Haag

| Bron: Millions Missing Holland

| 5567 x gelezen

𝗠𝗮𝗮𝗿 𝗹𝗶𝗲𝗳𝘀𝘁 𝟭𝟱 𝘀𝗮𝗺𝗲𝗻𝘄𝗲𝗿𝗸𝗲𝗻𝗱𝗲 𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗲𝘀 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗽𝗼𝘀𝘁𝗮𝗰𝘂𝘁𝗲 𝗶𝗻𝗳𝗲𝗰𝘁𝗶𝗲𝘇𝗶𝗲𝗸𝘁𝗲𝗻 (𝗣𝗔𝗜𝗦) 𝗸𝘄𝗮𝗺𝗲𝗻 𝘃𝗮𝗻𝗱𝗮𝗮𝗴 𝘀𝗮𝗺𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗧𝘄𝗲𝗲𝗱𝗲 𝗞𝗮𝗺𝗲𝗿𝗹𝗲𝗱𝗲𝗻 𝗯𝗶𝗷 𝗱𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲𝗿𝗲𝗲𝗿𝘀𝘁𝗲 𝗯𝗶𝗷𝗲𝗲𝗻𝗸𝗼𝗺𝘀𝘁 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗟𝗼𝗻𝗴 𝗖𝗼𝘃𝗶𝗱, 𝗠𝗘/𝗖𝗩𝗦, 𝗟𝘆𝗺𝗲, 𝗤-𝗸𝗼𝗼𝗿𝘁𝘀 𝗲𝗻 𝗣𝗼𝘀𝘁 𝗦𝗲𝗽𝘀𝗶𝘀. 𝗔𝗹𝘀 𝗷𝗲 𝗶𝗲𝘁𝘀 𝘁𝗲𝘃𝗲𝗲𝗹 𝗱𝗼𝗲𝘁, 𝗯𝗿𝗲𝗲𝗸𝘁 𝗱𝗲 𝗵𝗲𝗹 𝗹𝗼𝘀 In het voorprogramma werden foto’s van 365 PAIS-patiënten en een documentaire van Anil van der Zee getoond. Dit alles gaf een indringend beeld van de #MillionsMissing en #MillionsMore en benadrukte de overeenkomsten tussen de verschillende patiëntengroepen. ME/CVS, Lyme, Long Covid, Q-koorts en Post-Sepsis:…
Europa-wereldbol_unsplash
Europa-wereldbol_unsplash

De ME/cvs-belofte voor de Europese verkiezingen (Update 6)

,

| Bron: European ME Coalition

| 7832 x gelezen

Wij van de European ME Coalition (EMEC) roepen kandidaten voor de Europese verkiezingen op om zich in te zetten voor het ondersteunen van mensen die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis/Chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) door onze belofte te onderschrijven. Degenen die de belofte hebben ondertekend of in het verleden de ME/cvs-gemeenschap in Europa actief hebben gesteund, staan hieronder op deze website vermeld. We moedigen de kiezers in de EU aan om deze kandidaten te steunen bij de komende verkiezingen van 6-9 juni 2024. Als je kandidaat bent bij…
Gouvernement_unsplash
Gouvernement_unsplash

Advocacy achter de schermen: een korte update

| Bron: 12ME

| 1972 x gelezen

12ME tracht de zorg voor patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) te verbeteren. Daarvoor gaan we het gesprek aan met beleidsmakers, overheidsinstellingen en politici. Zo hadden we recent contact met het RIZIV, het VAPH en het federaal kabinet Volksgezondheid. Dit artikel geeft een korte update van onze advocacy achter de schermen. VAPH Eerder deze maand werkten we beleidsvoorstellen uit voor de Vlaamse en federale overheid. Met deze documenten hopen we politici en ministeries inzicht te bieden over waar de zorg voor ME/CVS-patiënten momenteel tekortschiet…
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs