ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

Unrest-revelation

| 13783 x gelezen

Open brief aan alle media, artsen, politici, ziekenfondsen en vakbonden Duizenden internationale wetenschappelijke studies hebben meermaals bewezen dat ME en CVS organische ziekten zijn. Desondanks blijft men in België vasthouden aan de biopsychosociale benadering waarvan het effect tot herstel amper 7% bedraagt (op basis van aangetoonde wetenschappelijke fraude bij de Pace-Trial, het Belgisch KCE-rapport in 2008 gaf slechts 6% aan). Hierdoor krijgen ME/CVS-patiënten niet de juiste zorgen en liggen de zwaarst getroffenen soms al 20 jaar op bed. Hoe is dit in deze tijd nog mogelijk? Het…
Logo_TVOost2

| 18727 x gelezen

RIZIV EIST 253.000 EURO TERUG VAN CVS-DOKTER Kristof Pieters, Het Laatste Nieuws, 13 januari 2018 © Foto Kristof Pieters – Dokter Francis Coucke. Sint-Gillis-Waas – Het RIZIV heeft dokter Francis Coucke, bekend voor zijn behandeling van aandoeningen als chronisch vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie, veroordeeld tot het terugbetalen van 253.000 euro aan onrechtmatig uitgeschreven medicatie. Coucke gebruikt groeihormonen voor de behandelingen. Volgens de dokter hadden alle patiënten een goedkeuring van een adviserende arts. Hij gaat in beroep. “Ik word al tien jaar lang psychisch en financieel…
VrouweJustitia

| 6213 x gelezen

Antwerpen, 11 december 2017   Geachte Premier, geachte Minister(s), Wij, de Belgische ME & CVS patiënten, vragen aan de Federale en Vlaamse overheid om met directe ingang te erkennen dat ME & CVS biologische ziekten zijn. Wij verwijzen hiervoor naar de onmiskenbare overvloed aan wetenschappelijke bewijslast die hieromtrent momenteel voorhanden is. Gebeurt dat niet, dan volgen er juridische stappen. Als patiëntenbelangenorganisatie “Wake-Up Call Beweging vzw” (WUCB) vinden wij het niet langer kunnen dat binnen de Belgische gezondheidszorg de neuro-immuunziekte “Myalgische Encephalomyelitis” en het “Chronisch…
Logo_CoyneRealm

| 4597 x gelezen

James C Coyne, Coyne of the Realm, 16 november 2017 Hoe de algemeen directeur van de afdeling Gezondheid en Geneeskunde van het IOM reageerde op Professor Pim van Gool, de voorzitter van de Nederlandse Gezondheidsraad en de reputatie van het IOM in het diskrediet brengt in een getuigenis aan het Nederlandse Parlement. Een aannemelijke reden voor dit onprofessionele gedrag is het feit dat van Gool gemotiveerd was om het standpunt van het IOM over myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) in diskrediet te brengen omdat…
ProfVanGool-petitie

| 5177 x gelezen

Op 18 september jl. werden zoals bekend de meer dan 10.000 handtekeningen voor de petitie ME is geen SOLK in Den Haag overhandigd aan de voorzitter van de Gezondheidsraad, prof. Pim van Gool, samen met een begeleidend schrijven.  Maandag 13 november werd een antwoord ontvangen van Prof. van Gool, waarvan de strekking letterlijk geformuleerd luidt: “Ik kan u verzekeren dat de commissie ME/CVS en ik goede nota hebben genomen van de petitie en de brief. Bij de aanbieding van de petitie heb ik al…
Logo_MEisgeenSOLK

| Bron: '@mecvsnieuws en @ME_gids

| 7983 x gelezen

Gaat men de ernstige zorgen van ME-patiënten en patiëntenorganisaties negeren? Exact vier weken geleden werden er op 18 september meer dan 10.000 handtekeningen voor de Nederlandse petitie ‘ME is geen SOLK’ (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten) aangeboden aan de voorzitter van de Nederlandse Gezondheidsraad, Prof. van Gool. De petitie heeft als doel de Gezondheidsraad aan haar adviesopdracht te houden (die zij van het Nederlandse Parlement gekregen hebben), te weten, het schrijven van een adviesrapport voor Tweede Kamer over de stand van de wetenschappelijke kennis…
openbrief

| 8948 x gelezen

Annelies Vanbelle, De Morgen, 10 oktober 2017 Brief van de dag Met stijgende verbazing heb ik de laatste dagen kennis genomen van de berichtgeving over professor De Meirleir en het chronischvermoeidheidssyndroom. Niet alleen is de informatie die hierover wordt verspreid stuitend gedateerd – geen enkele journalist lijkt zich te willen inlezen in de recentste internationale bevindingen omtrent de ziekte – ook worden hier twee zaken door elkaar gehaald. Het feit dat een professor die de ziekte biologisch verklaart lijkt te sjoemelen met tests en…
Amsterdam_pixabay

| 21604 x gelezen

Interviews n.a.v. Mikes Marathon in Amsterdam t.v.v. ME Ter voorbereiding van zijn volgende Europese Marathon in Amsterdam, op zondag 15 oktober a.s., interviewde Mike Harley twee Nederlandse ME-patiënten met ernstige ME: Anil van der Zee en Frank Twisk; en ook Rob Wijbenga, vroeger mantelzorger van een patiënte die overleed aan de gevolgen van ME. Dit is waar Mike tot hiertoe de afgelopen jaren mee bezig is geweest: “Ik loop in elk land van de EU (28 in totaal) een marathon om aandacht te vestigen…
ErnaSolberg

| 4495 x gelezen

Astrid Meyer-Knutsen, Open Medicine Foundation, 12 juli 2017 In een recente podcast over politiek – Het Parlementsrestaurant – (Stortingsrestauranten) werd de premier van Noorwegen, Erna Solberg, geïnterviewd. Erna Solberg stond stil bij het feit dat ze zich in een machtspositie bevindt, en koos ME/cvs als voorbeeld hoe ze die macht kan inzetten om invloed uit te oefenen. Op dezelfde dag dat de podcast werd opgenomen, had ze deelgenomen aan de aankondiging van een toekenning van subsidie door de Norwegian Research Council aan vier medische…
HowardZucker

| 8325 x gelezen

Dr. Howard Zucker, New York State Department of Health, mei 2017. Dr. Howard Zucker, de gezondheidscommissaris van de New York State schreef in mei een nieuwsbrief naar alle artsen van bovengenoemde staat. Verrassend genoeg ging deze zendbrief over ME/cvs. Een positieve aanrader. Tom Kindlon on Twitter MEcfs Via @WildNycgirl New York Health Commissioner sent letter to every physician in the state about myalgic encephalomyelitis (ME)! Geachte collega’s, Welkom op mijn zendbrief van mei. Deze maand zou ik graag uw aandacht vestigen op de nieuwe…