ME politiek en sociaal

Dr. Nigel Speight – uitstekend nieuws van de General Medical Council | 12 Oktober 2016 Dr. Speight is op 12 oktober moeten verschijnen voor een jury van een Medische Tuchtraad (Medical Practitioners Tribunal Service). Deze tuchtraad besliste om de restricties die aan Dr Speight waren opgelegd sinds april 2016 door de General Medical Council (GMC) (= Algemene Medische Raad) op te heffen. Deze restricties betroffen maatregelen die als gevolg hadden dat Dr. Speight geen enkele ME-patiënt meer mocht zien of enig advies geven of…

Jennie Spotila, Occupy ME, 16 augustus, 2016 Mary Dimmock heeft Jennie Spotila op deze kwestie gewezen, en is coauteur van dit artikel. In antwoord op verzoeken door de Amerikaanse patiëntenorganisaties en belangenbehartigers, heeft het Amerikaanse Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en –kwaliteit (AHRQ) een Addendum toegevoegd aan hun bewijsreview over ME/CVS uit 2014. Dit addendum degradeert de conclusies van de doeltreffendheid van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET), en dit heeft enorme implicaties voor medisch onderwijs en behandelingsaanbevelingen. Eindelijk doet AHRQ een heranalyse In de…

Alex Anderssen, #MEAction, 17 augustus, 2016 De Queen Mary University of London (QMUL) heeft een verklaring gegeven in reactie op de uitspraak van de rechtbank van 16 augustus 2016 dat ze geanonimiseerde gegevens van de PACE-studie moeten vrijgeven aan een patiënt die erom verzocht heeft onder de Wet op de Vrijheid van Informatie. De gegevens zouden de berekening toelaten van de belangrijkste uitkomsten en herstelcijfers door middel van analyses die in het originele protocol van PACE werden gespecificeerd maar tijdens de studie werden weggelaten….

Alex Anderssen, #MEAction, 16 augustus 2016 Een rechtscollege heeft de Queen Mary University of London (QMUL) bevolen om de geanonimiseerde data van de PACE-trial vrij te geven aan Mr. Alem Matthees, een patiënt die erom verzocht heeft. De uitspraak heeft belangrijke implicaties voor CVS-patiënten in zowel het Verenigd Koninkrijk als wereldwijd. Het resultaat van David tegen Goliath vormt de eerste geslaagde poging om de claims van de PACE-auteurs tegen te gaan – die voor veel wetenschappers en duizenden patiënten uiterst twijfelachtig zijn – dat…