ME-gids nieuws

ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

Logo_MEisgeenSOLK

| Bron: '@mecvsnieuws en @ME_gids

| 8359 x gelezen

Gaat men de ernstige zorgen van ME-patiënten en patiëntenorganisaties negeren? Exact vier weken geleden werden er op 18 september meer dan 10.000 handtekeningen voor de Nederlandse petitie ‘ME is geen SOLK’ (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten) aangeboden aan de voorzitter van de Nederlandse Gezondheidsraad, Prof. van Gool. De petitie heeft als doel de Gezondheidsraad aan haar adviesopdracht te houden (die zij van het Nederlandse Parlement gekregen hebben), te weten, het schrijven van een adviesrapport voor Tweede Kamer over de stand van de wetenschappelijke kennis…
openbrief

| 10074 x gelezen

Annelies Vanbelle, De Morgen, 10 oktober 2017 Brief van de dag Met stijgende verbazing heb ik de laatste dagen kennis genomen van de berichtgeving over professor De Meirleir en het chronischvermoeidheidssyndroom. Niet alleen is de informatie die hierover wordt verspreid stuitend gedateerd – geen enkele journalist lijkt zich te willen inlezen in de recentste internationale bevindingen omtrent de ziekte – ook worden hier twee zaken door elkaar gehaald. Het feit dat een professor die de ziekte biologisch verklaart lijkt te sjoemelen met tests en…
Amsterdam_pixabay

| 22722 x gelezen

Interviews n.a.v. Mikes Marathon in Amsterdam t.v.v. ME Ter voorbereiding van zijn volgende Europese Marathon in Amsterdam, op zondag 15 oktober a.s., interviewde Mike Harley twee Nederlandse ME-patiënten met ernstige ME: Anil van der Zee en Frank Twisk; en ook Rob Wijbenga, vroeger mantelzorger van een patiënte die overleed aan de gevolgen van ME. Dit is waar Mike tot hiertoe de afgelopen jaren mee bezig is geweest: “Ik loop in elk land van de EU (28 in totaal) een marathon om aandacht te vestigen…
ErnaSolberg

| 6572 x gelezen

Astrid Meyer-Knutsen, Open Medicine Foundation, 12 juli 2017 In een recente podcast over politiek – Het Parlementsrestaurant – (Stortingsrestauranten) werd de premier van Noorwegen, Erna Solberg, geïnterviewd. Erna Solberg stond stil bij het feit dat ze zich in een machtspositie bevindt, en koos ME/cvs als voorbeeld hoe ze die macht kan inzetten om invloed uit te oefenen. Op dezelfde dag dat de podcast werd opgenomen, had ze deelgenomen aan de aankondiging van een toekenning van subsidie door de Norwegian Research Council aan vier medische…
HowardZucker

| 31203 x gelezen

Dr. Howard Zucker, New York State Department of Health, mei 2017. Dr. Howard Zucker, de gezondheidscommissaris van de New York State schreef in mei een nieuwsbrief naar alle artsen van bovengenoemde staat. Verrassend genoeg ging deze zendbrief over ME/cvs. Een positieve aanrader. Tom Kindlon on Twitter MEcfs Via @WildNycgirl New York Health Commissioner sent letter to every physician in the state about myalgic encephalomyelitis (ME)! Geachte collega’s, Welkom op mijn zendbrief van mei. Deze maand zou ik graag uw aandacht vestigen op de nieuwe…
MaggieDeBlock

| 5834 x gelezen

Op 8 januari 2017 stuurde Minister van Volksgezondheid en voormalig huisarts Dr. Maggie De Block een recentste onderzoek uit Noorwegen dat een stoornis in het PDH-enzym aantoont waardoor er een verstoorde energieproductie en lactaatophoping is. Beweging is dus door een verstoord metabolisme contraproductief. Dit neemt niet weg dat kinesitherapie wel degelijk zijn nut kan hebben in de vorm van massage, mobilisatie, manuele therapie, TENS etc. om o.a. pijn te verlichten. Dus de eindconclusie is dat er bespaard wordt op de kap van de patiënt….
Massage_pixabay

| 11443 x gelezen

Onlangs raakte het nieuws bekend dat er vanaf 1 januari 2017 minder behandelingen kinesitherapie voor CVS en fibromyalgie worden terugbetaald, namelijk 18 beurten van 45 minuten in plaats van 60 beurten van 30 minuten (de zogenaamde F-pathologie), en dit niet langer verlengbaar. Dit is niets meer dan een besparingsmaatregel van Minister van Volksgezondheid Maggie De Block. Dat graduele oefentherapie ronduit nefast is voor ME/cvs-patiënten, wil niet zeggen dat velen verlichting vinden bij een kinesist met behulp van massages, manuele therapie, TENS etc.  N.a.v. deze…
NigelSpeight

| 6584 x gelezen

Dr. Nigel Speight – uitstekend nieuws van de General Medical Council | 12 Oktober 2016 Dr. Speight is op 12 oktober moeten verschijnen voor een jury van een Medische Tuchtraad (Medical Practitioners Tribunal Service). Deze tuchtraad besliste om de restricties die aan Dr Speight waren opgelegd sinds april 2016 door de General Medical Council (GMC) (= Algemene Medische Raad) op te heffen. Deze restricties betroffen maatregelen die als gevolg hadden dat Dr. Speight geen enkele ME-patiënt meer mocht zien of enig advies geven of…
DoneerNu3

| 22763 x gelezen

Een interview n.a.v. Mikes marathon in Brussel ten voordele van ME België Ik heb met Nancy van de Belgische ME-Vereniging gepraat over de situatie in het land voor ME-patiënten. Introductie. Hoe bent u ziek geworden? Hoe werd de diagnose gesteld en hoe heeft de ziekte invloed op je? Ik werd voor het eerst ziek in 1992 op 24-jarige leeftijd. De eerste symptomen waren gezwollen lymfeklieren, koorts, extreme vermoeidheid (tussen de 19 en 21 uren slapen per dag), en clusters van T-cellen in de gezwollen…
TimeForChange

| 7738 x gelezen

Jennie Spotila, Occupy ME, 16 augustus, 2016 Mary Dimmock heeft Jennie Spotila op deze kwestie gewezen, en is coauteur van dit artikel. In antwoord op verzoeken door de Amerikaanse patiëntenorganisaties en belangenbehartigers, heeft het Amerikaanse Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en –kwaliteit (AHRQ) een Addendum toegevoegd aan hun bewijsreview over ME/CVS uit 2014. Dit addendum degradeert de conclusies van de doeltreffendheid van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET), en dit heeft enorme implicaties voor medisch onderwijs en behandelingsaanbevelingen. Eindelijk doet AHRQ een heranalyse In de…