ME politiek en sociaal

© Foto Ryan Hyde Naomi Chainey, The Establishment.co, 13 mei 2016 In 2006 kreeg ik de diagnose ME/cvs (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom), een complexe invaliderende aandoening, die door de Wereldgezondheidsorganisatie geclassificeerd is als een ziekte van het centraal zenuwstelsel. Symptomen omvatten problemen met de spijsvertering, gewrichtspijn, onvermogen om de lichaamstemperatuur te regelen, pijn in de spieren, cognitieve disfunctie en ongewone schadelijke reacties op activiteit, stress en zintuiglijke prikkels. De aandoening varieert in ernst, maar een geschatte 25% van de getroffenen zijn huisgebonden of…

Op 20 april besliste de Britse General Medical Council (GMC)* om beperkingen op te leggen aan de medische licentie van Dr. Nigel Speight, die beter bekend is voor zijn werk in het beschermen van kinderen met ME/CVS tegen ongeschikte psychologische interventie en het weghalen van kinderen bij hun familie. * vergelijkbaar met het BIG-register in Nederland of RIZIV in België. Het bevel beperkt hem tot het werken in NHS-posten als een consulterend algemeen kinderarts en verbiedt hem om enig werk uit te voeren dat…

Jennie Spotila, Occupy CFS, 17 februari 2016 Sinds de aankondiging van Dr. Collins in oktober 2015 dat de National Institutes of Health (NIH) haar focus op ME/CVS vernieuwde, heb ik mij afgevraagd of wij dat weerspiegeld zouden zien in concrete, tastbare actie. Naar mijn mening is het geld het makkelijkst te meten. Hoeveel besteedde de NIH in 2015 aan subsidies voor ME/CVS en waar besteedden zij het aan? Het verrassende nieuws is dat in het fiscale jaar 2015 de NIH 6.470.000 dollar (+/- 5.740.000…

#ME Action, 6 november 2015 De Information Commissioner’s Office (ICO) heeft Queen Mary University of London opgedragen om geanonimiseerde PACE-onderzoeksgegevens vrij te geven aan een anonieme klager. Queen Mary heeft 28 dagen de tijd om in beroep te gaan tegen de beslissing. Het rapport omschrijft het kader van de gevraagde gegevens, Queen Mary’s argumenten om te weigeren om gegevens vrij te geven en de motivering van de commissaris om de kant van de patiënt te kiezen, die had verzocht om de gegevens vrij te…

#MEAction, 20 augustus 2015 Ron Davis en Janet Dafoe moesten toekijken hoe hun zoon Whitney Dafoe achteruitging van een actieve, over de wereld reizende fotograaf naar een bedgebonden staat en aan de rand van de uithongering door ME/CVS. Davis heeft een onderzoeksteam van wereldklasse opgebouwd om ME/CVS te bestuderen, inclusief mede-onderzoekers van topinstituten waaronder Harvard en Stanford. Ondanks de reputatie van zijn team en hun expertise, geraken hun voorstellen om ME/CVS te bestuderen niet eens voorbij het stadium van pre-proposal [voorstel voordat dit wordt…