ME-gids nieuws

ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

Logo_QuickThoughts

| 11281 x gelezen

Alex Anderssen, #MEAction, 17 augustus, 2016 De Queen Mary University of London (QMUL) heeft een verklaring gegeven in reactie op de uitspraak van de rechtbank van 16 augustus 2016 dat ze geanonimiseerde gegevens van de PACE-studie moeten vrijgeven aan een patiënt die erom verzocht heeft onder de Wet op de Vrijheid van Informatie. De gegevens zouden de berekening toelaten van de belangrijkste uitkomsten en herstelcijfers door middel van analyses die in het originele protocol van PACE werden gespecificeerd maar tijdens de studie werden weggelaten….
ProfJonathanEdwards3

| 14763 x gelezen

Alex Anderssen, #MEAction, 16 augustus 2016 Een rechtscollege heeft de Queen Mary University of London (QMUL) bevolen om de geanonimiseerde data van de PACE-trial vrij te geven aan Mr. Alem Matthees, een patiënt die erom verzocht heeft. De uitspraak heeft belangrijke implicaties voor CVS-patiënten in zowel het Verenigd Koninkrijk als wereldwijd. Het resultaat van David tegen Goliath vormt de eerste geslaagde poging om de claims van de PACE-auteurs tegen te gaan – die voor veel wetenschappers en duizenden patiënten uiterst twijfelachtig zijn – dat…
YoleenVanCamp

| 5748 x gelezen

Kamerlid Yoleen Van Camp © Twitter Mondelinge vraag door Yoleen Van Camp op 15 februari 2016 Ik verneem van op het terrein dat de terugbetaling (van de kinesitherapeut) in het kader van CVS-behandeling stopgezet wordt. Wat verandert er precies voor de behandeling van CVS-patiënten? Kan deze wijziging met terugwerkende kracht toegepast worden; dus kunnen patiënten voor reeds afgehandelde sessies plots een lagere of geen terugebetaling meer krijgen? Of geldt de wijziging alleen voor toekomstige behandelingen en/of patiënten? Als de conventie met het enige centrum…
ReneRobert_TweedeKamer

| 12960 x gelezen

15 juli 2016 De Gezondheidsraad heeft ons als samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS uitgenodigd voor een gesprek. Dit als reactie op onze brieven van 6 april en 19 mei, waarin wij onze bezorgdheid uiten over de samenstelling van de commissie die het advies van de Gezondheidsraad over ME moet voorbereiden. Ook in Tweede Kamer is dit advies op 15 juni onderwerp van gesprek geweest. Antwoord Gezondheidsraad op brieven patiëntenorganisaties Op 8 juni 2016 ontvingen wij een reactie van de Gezondheidsraad…
MaggieDeBlock2

| 5251 x gelezen

Op 21 juni 2016 bezorgde de Wake-Up Call Beweging vzw een open brief aan de Minister van Sociale zaken en Volksgezondheid Maggie De Block. Die open brief kwam er naar aanleiding van het teleurstellend antwoord van de Minister (Brief 14 maart 2016) in navolging van het persoonlijk onderhoud dat de WUCB op 12 januari 2016 had met Dhr. Benoit Mores, kabinetsmedewerker van Minister Maggie De Block. De Minister – jarenlang praktiserend huisarts geweest – stelt in haar schrijven dat ze geen elementen ziet om het…
Naomi_Chainey

| 14433 x gelezen

© Foto Ryan Hyde Naomi Chainey, The Establishment.co, 13 mei 2016 In 2006 kreeg ik de diagnose ME/cvs (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom), een complexe invaliderende aandoening, die door de Wereldgezondheidsorganisatie geclassificeerd is als een ziekte van het centraal zenuwstelsel. Symptomen omvatten problemen met de spijsvertering, gewrichtspijn, onvermogen om de lichaamstemperatuur te regelen, pijn in de spieren, cognitieve disfunctie en ongewone schadelijke reacties op activiteit, stress en zintuiglijke prikkels. De aandoening varieert in ernst, maar een geschatte 25% van de getroffenen zijn huisgebonden of…
Advocaat

| 10382 x gelezen

N.a.v. het gesprek dat op 15 juni 2016 plaatsvond tussen de Gezondheidsraad en de Tweede Kamer commissie VWS, heeft de advocaat van Burgerinitiatief ‘Erken ME’ opnieuw een brief gezonden naar de voorzitter van de Gezondheidsraad, met een afschrift aan de Tweede Kamer commissie VWS. De inhoud van de brief is hieronder te lezen. Eventueel kan de hele brief worden opgevraagd bij ME-DenHaag. Burgerinitiatief ME Geachte heer Van Gool, Vorige week woensdag bezocht ik het overleg van de Vaste commissie voor VWS met het oog…
Feedback_pixabay

| 17298 x gelezen

Update: Burgerinitiatief schrijft brief aan Gezondheidsraad en de Tweede Kamer commissie VWS in verband met Het overleg tussen De Gezondheidsraad en Commissie VWS over installatie commissie op 15 juni om 11.30 uur. Op 25 maart heeft Prof. van Gool de Gezondheidsraad (GR) commissie “ME/CVS” geïnstalleerd die tot taak heeft een adviesrapport over de stand van de wetenschap m.b.t. ME (ICD G93.3) te schrijven. De advocaat van het Burgerinitiatief Erken ME, heeft op 13 april 2016 de GR (prof. van Gool) een brief doen toekomen…
Logo_Geneeskunde

| 6007 x gelezen

Op 20 april besliste de Britse General Medical Council (GMC)* om beperkingen op te leggen aan de medische licentie van Dr. Nigel Speight, die beter bekend is voor zijn werk in het beschermen van kinderen met ME/CVS tegen ongeschikte psychologische interventie en het weghalen van kinderen bij hun familie. * vergelijkbaar met het BIG-register in Nederland of RIZIV in België. Het bevel beperkt hem tot het werken in NHS-posten als een consulterend algemeen kinderarts en verbiedt hem om enig werk uit te voeren dat…
Dollar

| 16935 x gelezen

Jennie Spotila, Occupy CFS, 17 februari 2016 Sinds de aankondiging van Dr. Collins in oktober 2015 dat de National Institutes of Health (NIH) haar focus op ME/CVS vernieuwde, heb ik mij afgevraagd of wij dat weerspiegeld zouden zien in concrete, tastbare actie. Naar mijn mening is het geld het makkelijkst te meten. Hoeveel besteedde de NIH in 2015 aan subsidies voor ME/CVS en waar besteedden zij het aan? Het verrassende nieuws is dat in het fiscale jaar 2015 de NIH 6.470.000 dollar (+/- 5.740.000…